“Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelőorvosunk! Megkapta a NEAK határozatát a Zolgensma állami támogatásáról! Sikerült! Végre!”-írták a szülők Lilike közösségi oldalán, amit a Telex.hu vett észre. Így Lilike lehet az első olyan magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással jut hozzá a gyógyszerhez és nem kell adománygyűjtésbe kezdeniük a szüleinek.
Kásler Miklós, az Emmi minisztere korábban bejelentette, hogy áprilistól egyedi méltányossággal is elérhető Magyarországon a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére használható szer, a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő ugyanis megállapodást kötött erről.
“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz” – írta egy hónapja Kásler.
Magyarországon az SMA-betegség 2019 őszén vált országosan ismertté, az akkor másfél éves Zente adománygyűjtő akció után kaphatta meg elsőként Magyarországon a szert. Azóta több kisgyerek, köztük Levente és Zsombor számára is összegyűjtötték a pénzt a gyógyszerre. A Zolgensmára gyűjtenek a 11 hónapos Lilike szülei is, ám jelenleg százmillió forintnál tartanak, a méltányosságról pedig egyelőre ők sem tudnak többet.
Forrás: Telex.hu
Kapcsolódó cikkek
