spinális izomatrófia
Levente is megkapta az különleges génterápiás gyógyszert
Itthon másodikként az SMA-s Hosszú Levente is megkapta kedden az egyszeri génterápiás kezelést a Bethesda Gyermekkórházában.
Így állapítják majd meg, hogy hatásos volt-e Zente kezelése
Komoly szakmai munka zajlott, hogy az SMA-betegségben szenvedő Zentének sikerüljön időben beadni a Zolgensmát, amit hosszú várakozás után végül kedd délelőtt kapott meg a kisfiú.
Nemzetközi adakozás indult a másfél éves Zentéért
Már az összeg harmada összejött a másfél éves izomsorvadással küzdő Zente kezelésére. Az SMA egy nagyon ritka betegség, a reményt adó kezelés nagyon drága, 700 millió forintba kerül.
Itthon sokkal többe kerül az SMA-s kislány kezelése
A családot letaglózta, hogy itthon nem 68, hanem 138 millió forintba kerülne annak az SMA-s kislánynak a kezelése, akinek nem adta meg a támogatást az egészségbiztosító.
Mennyit ér egy beteg kislány élete?
A hatéves kislány izomsorvadásos betegségben szenved, egy reményt keltő, nagyon drága gyógyszerre nem kapta meg az állami támogatást. A szülők nem adják fel.
Egy ritka öröklődő betegség: a spinális izomatrófia
A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás tünetei már a gyermek születése után 3 hónappal is megjelenhetnek, de előfordulhat olyan is, hogy csak 18-24 hónapos kor után jelentkeznek.