Névjegy:
Gyarmati Andrea (38) nyelvész, pszichológushallgató
Voith András (35) grafikus
Voith Szirka Rebeka 21 hónapos
A Szirka név jelentése: szürke
Testvérei: Juhász Márk (18) és Juhász Barbara (21)
Szirka blogja: www.szirkababa.blogspot.com
– A lelkem mélyén már a terhességem alatt sejtettem, hogy a születendő babám Down-szindrómás lesz. De nem tudtuk biztosan – meséli Gyarmati Andrea, Szirka anyukája. – Az AFP éppen a határértéken volt, és Szirka álmaimban és a háromdimenziós ultrahangon is eltakarta az arcát. Nem csináltattunk genetikai vizsgálatot, bár a korom miatt már nagyon ajánlották. De úgy éreztem, hogy nincs jogom egy másik ember életéről és haláláról dönteni, hiszen mi már akkor is szerettük, beszélgettünk vele, a gyerekünknek tartottuk. Úgysem tudtunk volna megválni tőle. Nem tagadom, nagyon féltem a Downtól, mert nem ismertem. Pontosabban azt gondoltam, hogy tudok róla annyit, amennyit akarok, de csak egy csomó félinformációm volt.
Andrea gyerekkorában, édesanyja munkahelyén már korábban is találkozott Down-szindrómás felnőttekkel. – Anyukám mindig mondta, hogy ne féljek tőlük, de olyan nehéz volt! Igyekeztem elkerülni őket, mert folyton szeretgettek, puszilgattak. Amikor kiderült, hogy Szirka is Down-szindrómás, anyukám volt az első, aki azt mondta, higgyem el, okosabbak, mint hisszük, és sok dolgot meg tudnak tanulni.
Az első kétségbeesés után a szülők megpróbálták végiggondolni, mit változtat meg az, hogy Szirka Down-kórral született. Talán nem tudnak ezután kirándulni a lányukkal? Nem lehet vele játszani? Nem lehet örülni neki? Mivel minden kérdésre pozitív volt a válasz, úgy döntöttek, hogy a többi dolog nem fontos. Legalábbis most még nem. Hirtelen amúgy is rengeteg új információ és még több megoldandó gond szakadt rájuk. A Down-szindróma ugyanis számos különleges rendellenességgel járhat, mint amilyen a szívprobléma vagy a bélelzáródás. Időbe telt, mire Szirkánál mindezt kizárták. Számukra csak a hipotónia, azaz az átlagosnál lazább izomzat okozott gondot, ami miatt nem tudott elég erősen szorítani a szájával, így gondot okozott számára a szopizás.
– Kezdetben mindig volt egy pelenka az ölemben szoptatáskor, ami a szájából kicsurgó tejet felfogta – emlékszik vissza Andrea. – A kórházi védőnő azt mondta, csoda, hogy sikerült szoptatnom, de aztán más anyukákkal beszélgetve rá kellett döbbennem, ez is csak legenda. Valóban nem könnyű a Down-szindrómás babákat szoptatni, de korántsem lehetetlen és ritka dolog. Szirka még ma is igény szerint szopik.
Fejlesztés
Nagy könnyebbséget jelentett számukra, hogy rögtön Szirka születése után felkereste őket a Down Dadaszolgálat. Egy alapítvány jóvoltából ugyanis a szülőket felkeresik más Down-szindrómás gyerekek szülei.
– Nagyon jólesett, amikor azzal biztattak, Szirka jó képességűnek látszik, ezek a gyerekek megfelelő fejlesztéssel meglepően sokat elérhetnek. Még főiskolát végzett Down-kórosok is vannak. Ezért hát sokat számít, mennyit és mit foglalkozunk vele.
Elkezdtek hát járni a Down Alapítvány korai fejlesztőjébe, ahol Szirka és szülei fantasztikus dolgokat tanulnak minden héten. Emellett Dévény-terápiára is járnak, hogy csökkentsék Szirka hipotóniáját.
– Elszántan gyűjtöttem az információt, hogyan is érhetnénk el, hogy Szirka a lehető legjobban fejlődjön. Könyveket rendeltünk, új módszerekkel ismerkedtünk. Támaszkodunk a Doman-módszerre is, amit Amerikában dolgoztak ki sérült gyerekek fejlesztésére. Játékként fogjuk fel, és vegyítjük a speciálisan Down-szindrómások számára kidolgozott korai olvasástanítási módszerekkel is.
És hogy Szirka mennyiben más, mint a kortársai? Andrea rendszeresen kap angol nyelvű hírlevelet arról, hogy a lányával egykorú gyerekek mi mindent tudnak már. Még Szirka születése előtt iratkozott fel rá. A kórházból hazaérve először arra gondolt, talán jobb lenne leiratkoznia róla, hiszen milyen rossz lesz majd folyamatosan azzal szembesülni, hogy más, “normális” gyerekek milyen szépen fejlődnek. De végül azt gondolta, nem árt tudnia, miben kell Szirkának jobban segíteni. Ráér majd akkor leiratkozni, ha az átlagos és a saját gyereke közötti szakadék túl nagy, túl fájdalmas lesz.
– Egyelőre még járatom! – mosolyog. – Szirka ugyanis alig van lemaradva. A hipotóniája miatt a mozgása talán kicsit gyengébb, mint a korosztályáé, de nem zavaró mértékben. Sokszor mondogatom is, hogy mi nem tudjuk, milyen az élet egy fogyatékos gyerekkel. Hiszen Szirkából nem hiányzik semmi!
Pelenka nélkül
Akad olyan terület is, ahol sokkal jobban állnak, mint az átlag kétévesek. Szirka szinte teljesen szobatiszta, őt ugyanis kéthetes kora óta nem pelenkázzák a szülei.
– Még a terhességem alatt utána akartam nézni, melyik a környezetkímélőbb megoldás: a textilpelenka vagy az eldobható. Az interneten találtam rá a pelenkanélküliség módszerére. Annyira lehetetlennek tűnt, hogy azonnal tudtam, ki kell próbálnom.
Az alapelv egyszerű – a baba jelzi minden igényét, legyen az éhség, álmosság, vagy akár az ürítés. Tehát nem a gyerek tanulja meg, mikor és hogyan kell végeznie a dolgait, hanem a szülő hangolódik rá a gyerek jelzéseire. Megszokja, hogy nincs kakis-pisis pelenkában, és hogy figyelnek rá, kielégítik a szükségleteit.
– Az első hónapokban alváshoz vagy utazás alatt még ráadtunk Szirkára egy eldobható pelenkát. De aztán úgy láttuk, ez inkább csak megzavarja őt. Nem mondom, hogy mindig egyszerű. Ha valami miatt feszültebb a család, kevésbé tudunk odafigyelni Szirkára, több a baleset. De a kezdetektől azt látom, hogy neki ez jó és kényelmes. És én is azt éreztem, hogy ennek ez a módja, ez így természetes. A cél nem a szobatisztaság, hanem az, hogy a szülő és a gyerek együttműködjön ebben is, mint az élet minden más területén. Ez korántsem új dolog, inkább visszatérés egy évezredek óta ismert és használt módszerhez.
A világhálón
Szirka mindennapjait elég könnyű figyelemmel követni, hiszen szülei minden áldott nap felraknak róla néhány fényképet, filmet, és legalább pár szavas leírást az internetre. Afféle internetes napló, blog kerekedett belőle, amelynek ma már naponta több száz látogatója van. Eredetileg a messze élő család, a barátok napi informálására szolgált, később azonban valódi misszióvá nőtte ki magát.
– Bevallom, mi lepődtünk meg a legjobban, amikor azt láttuk, hogy a blog hirtelen túlnőtt az ismeretségi körünkön. Akárhogy is vesszük, ez nagy felelősség. Rajtunk is múlik, hogy csökkentsük az előítéleteket. De azért igyekszünk nem elfelejteni az eredeti célt – hogy ha egyszer Szirka felnő, lássa majd, milyen gyerek volt, mik történtek vele. Remélem, hogy majd átadhatjuk neki a stafétabotot, és ő fogja folytatni. És persze jó figyelmeztetés ez mindennap nekünk, a szüleinek is. Hiszen a napi rutinban gyakran elfelejtjük, hogy egy gyerek minden egyes nap mennyi örömöt tud szerezni. Az, hogy ezt naponta megörökíthetjük, eszünkben tartja.
Forrás: Kismama magazin
Kapcsolódó cikkek
