Menyit köhécselt az én ötévesem… Nyiszlettke volt, beteges, mindig náthás, köhögős, órákat töltött a vécén. Úgy gondoltam, ez már nincs rendjén, irány a kivizsgálás. A sok program között ott volt a cisztás fibrózis teszt, hiszen stimmelnek a tünetek. Soha nem fogom elfelejteni, ahogy a fűtött kórházi lépcsőházban fel-alá szaladgáltam a deddel, hogy megizzadjon, és a hátára ragasztott szűrőpapírba szívódott verejték összetétele alapján eldöntsék, CF vagy nem. Szerencsére nem volt az, de a velünk futkározó, lihegő gyerekek között nem egy megkapta a pozitív diagnózist.
Sűrű nyák, ezer baj
A cisztás fibrózis (CF), más néven mukoviszcidózis a leggyakoribb, az életkilátásokat kedvezőtlenül befolyásoló, több szervet érintő, veleszületett anyagcsere-betegség. A betegségnek többféle megjelenési szintje lehet. Van, akit csak enyhén érint, például meddőségi vizsgálaton derül ki a betegség, más tünet nem utal rá. A genetikai hiba kóros nyákképződésben nyilvánul meg.
A sűrű, tapadós nyák ürülése nehezített, emiatt szervi károsodások lépnek fel. Súlyosságát, kórlefolyását elsődlegesen a légzőszervek állapota határozza meg. A hörgőkben termelődő tapadós nyákban baktériumok telepednek meg kiirthatatlanul, ami állandó gyulladást tart fenn. Emellett elégtelen az emésztés. A felszívódási zavar miatt lassul a baba, a kisgyerek testsúlyának fejlődése.
A diagnózis legtöbbször már csecsemőkorban felállítható. A gyerekek kezelése, gondozása erre szakosodott gyermekcentrumokban történik. Komplex ellátásukban jelentős szerep jut a különböző szakterület orvosai mellett a gyógytornásznak, dietetikusnak, ápolónak, szociális munkásnak.
Kapcsolódó cikkek:
Forrás: ORSZÁGOS KORÁNYI TBC ÉS PULMONOLÓGIAI INTÉZET
Kapcsolódó cikkek
