– Marci, nem tudjuk, miért történik ez veled! Mindezidáig azt sem tudtuk, mi az a Duchenne-féle izomdisztrófia. Te viszont születésed óta tudod. Mánfán is tudják, éppen ezért fogtak össze érted – írja Facebook-posztjában a BM Országos Katasztrófavédelmi Főigazgatóság.
Jótékonysági farsangot szerveznek Mánfa civil szervezetei – a Mánfai Sportegyesület, a Mánfa Önkéntes Tűzoltó Egyesület, valamint a Mánfa Fejlődéséért Egyesület –valamint az önkormányzat.
Mint írták a Mánfán élő Nemes Marcell Duchenne-szindrómás, és az egyetlen elérhető kezelést Amerikában vehetné igénybe, aminek költsége mintegy egymilliárd forint.
A Duchenne-féle izomdisztrófia veleszületett, örökletes betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével jár. Az izmok sorvadását genetikai hiba okozza. Csak fiúkban alakul ki, a lányok tünetmentes hordozók.
Február 17-én hajnalig tartó programsorozattal várják az érdeklődőket a kultúrházban. A batyus bál teljes bevételét Nemes Marcell családjának ajánlják fel, hogy a kisfiú megkaphassa a szükséges kezelést a Duchenne-szindróma súlyosbodásának megállítására.
Kép: Facebook / Mánfa Önkéntes Tűzoltó Egyesület
Kapcsolódó cikkek
