Mi is foglalkoztunk annak a kislánynak az esetével, aki gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenved és a reménykeltő gyógyszeres kezelésre nem kapták meg a támogatást az egészségbiztosítótól. A család gyűjtést rendezett, hogy összeszedje a szükséges 68 millió forintot, de kiderült, hogy Magyarországon nem ennyibe, hanem 138 millió forintba kerül a kezelés.
Ez az összeg az RTL Klub riportjában hangzott el, és az Indexnek az SMA Magyarország Alapítvány is megerősítette. E szerint az első évben hat injekciót kell beadni az SMA-s betegeknek kórházi körülmények között. Az első három injekciót kéthetes időközönként kapja meg a beteg (a 0., a 15. és a 30. napon. Egy hónap elteltével kell beadni a 4. injekciót, majd ezután négyhavonta újabb egy-egy injekciót. Az első évi kezelés tehát így 138 millió forintba kerül egy betegnél. A betegnek ezután élete végéig kell ismétlő injekciókat kapnia 4 hónaponként, tehát a kezelés ezután betegenként évi 69 millió forintba kerül.
Minket is letaglózott ez az információ, de nem adjuk fel, mondta az Indexnek Seres Ábel, az SMA-s kislány nagybátyja, aki alapítványt hozott létre a gyermek gyógykezelésére, miután tavaly az egészségbiztosító elutasította kérelmüket. A család akkor döntött úgy, hogy megpróbálják adományokból összegyűjteni a pénzt. Eddig 55 millió forint érkezett be az alapítvány számlaszámára.
“Miután egy 2017-ben szabadalmaztatott új készítményről van szó, az alapítvány létrehozásakor hiába próbáltuk, sem a NEAK-tól, sem a gyártótól nem kaptunk hivatalos információt a gyógyszer magyarországi áráról”- mondta Seres Ábel az Indexnek. Maguk próbáltak tájékozódni. Egy 2017-es cikkben azt olvasták, hogy a kezelés elkezdéséhez szükséges három injekció Európában 270 ezer euróba (kb. 68 millió forintba) kerül.
Az erről szóló hivatalos információk között már akkor látták, hogy az árak országonként eltérhetnek. Ez ugyanis függ a betegszámtól, az adókörnyezettől, a gyártó és az adott egészségbiztosító egyéni megállapodásától.
Seres Ábel szerint lehetséges, hogy a gyógyszert külföldről ezért az árért be tudják szerezni.
A spinális izomatrófia (SMA) ritka és súlyos genetikai betegség, az izmok fokozatosan leépülését jelenti. Becslések szerint Magyarországon 300 SMA beteg van. Az új és nagyon drága genetikai gyógyszer képes lassítani vagy leállítani az állapotromlást, de nem mindenkinél hoz javulást.
A magyar állam eddig 38 gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő beteg gyógyszeres kezelését támogatta. Erre 2018-ban 1,2 milliárd forintot fordított. A benyújtott kérelmek több mint fele pozitív elbírálásban részesült.
Kapcsolódó cikkeink:
- Mennyit ér egy beteg kislány élete?
- Ábris egyéves és már ez is kisebb csoda
- Egy ritka öröklődő betegség: a spinális izomatrófia
Forrás: Index.hu
Kapcsolódó cikkek
