Idővel minden szülőnek szembesülnie kell azzal, hogy a gyereke – közösségbe kerülve – kikerül a látóköréből. Van, aki könnyedén leválik, mások kevésbé, egy azonban biztos: ez a folyamat sokkal nehezebb, ha krónikus beteg gyerekünket igyekszünk beszoktatni egy idegen közösségbe.
„Kényszeresen nézem a telefonom”
„Mindig magam mellé teszem a telefont, és le sem némítom, ezt már az irodában is megszokták a kollégáim. Nekik is elmagyaráztam, hogy bármikor hívhatnak, olyankor pedig minden perc számít” – mondja Anikó, akinek asztmás kisfia középsős az óvodában. Misinek csecsemőkora óta vannak légzési nehézségei, amiket felsőlégúti betegség vagy pollenallergia válthat ki. Amikor nehézlégzés, zihálás lép fel nála, inhalációs szteroidot kell kapnia. Ezért aki nyitott volt rá, annak Anikó megtanította az óvodában, mikor van szükség erre, és hogyan kell használni.
Persze egy beteg gyerek anyukájának lenni még így is folyamatos aggódással jár: „Sosem vagyok teljesen nyugodt. Huszonnyolcan vannak a csoportban, nyilván nem tudnak mindenkire egyformán odafigyelni. A nagyobb gyerekem egészséges. Amikor ő volt ovis, minden nap nyugodt voltam, mert tudtam, hogy jó helyen van, figyelnek rá. Amióta a kicsi is közösségbe jár, kényszeresen nézem a telefonom, nem hívtak-e.” Anikó – mint mondja – az iskolaválasztásnál is kénytelen lesz figyelembe venni, hol lehet majd a legnagyobb biztonságban Misi. Időben fel fogja mérni, mennyire „akarnak és tudnak” foglalkozni ezzel, és azt sem árt megnézni, hogy az intézmény környékén mennyire figyelnek oda a parlagfű irtására.
„Néha random felülírták a kezelést az oviban”
„Zéti négyéves volt, amikor kiderült, hogy cukorbeteg. A diagnózis mindenkit nagyon rosszul érintett, ő még kicsi hozzá, hogy az orvosi magyarázatot megértse és elfogadja, és sajnos családon belül is volt, aki sokáig úgy tekintett a diabéteszre, mint egy életmóddal vagy csodadoktorokkal gyógyítható betegségre. Ezt persze Zéti felé is kommunikálták, így megszületett a kis fejében egy ’meg fogok gyógyulni’ gondolat és dacolás, ami az első évben külön megnehezítette a mindennapokat” – idézi fel Szilvi. Szakmailag az első perctől kezdve megkaptak minden segítséget. Az elején nehéz is volt feldolgozniuk a rengeteg információt, de mivel írásos formában is átadták, így volt mihez nyúlni, ha elbizonytalanodtak a kezelésben. „A kórházat a mai napig hívhatom. ha kérdésem van, nagyon segítőkészek. A kezelőorvosunkat is bármikor utol tudom érni.”
Fotó: Getty
Az ovi részéről viszont sajnos már nem volt minden ennyire zökkenőmentes: „amikor kiderült, hogy Zéti cukros, kaptunk egy papírt, hogy van diabmentoruk, így azt hittem, nem lesz probléma. Sajnos volt: négy hónap alatt egyszer sem találkoztam vele, tőle semmilyen segítséget nem kaptunk. Az óvónők közül az egyik nagyon kedves és segítőkész volt, a másik viszont pont az ellenkezője. A leírt kezelési utasítást néha random felülírták és alacsony vércukor esetén a megadott szénhidrátmennyiség helyett több mint kétszer annyit etettek meg vele. Amikor pedig már volt szenzorja, sokszor fent hagyták a csoportszobában a telefont, ami figyeli az értékeket, és jelez. Többször jött be Zéti az udvarról túl alacsony vércukrokkal emiatt” – emlékszik vissza a kezdetekre.
Ovit kellett váltaniuk
Szilvi két hetet reggeltől ebédig bent töltött a csoportban, hogy megtanítsa az óvónőknek, hogyan reagáljanak a vércukor-ingadozásra. Ezután minden ebédnél még bent volt, mert az inzulint csak ő tudta beadni, másnak Zéti nem engedte. Március végén azonban – ahogy fogalmaz – kitiltották a csoportszobából, nem láthatta az ebédadagokat, és nem kapott tájékoztatást az ételek szénhidráttartalmáról sem. Zétit onnantól kezdve kénytelen volt minden nap még ebéd előtt hazavinni, amíg nem talált egy olyan óvodát, ahol nyitottabban álltak a problémához.
„A mostani oviról csak jót tudok mondani, mindenki hozzáállása példaértékű. Azért kerülhettünk be ide, mert az óvónők gondolkodás nélkül vállalták, hogy elmennek képzésre, amit az óvoda vezetője és a titkár is elvégzett. Bár Zéti cukra még mindig ingadozó, ráadásul sokszor az étkezéssel is dacol, itt mégis elfogadással, szeretettel veszik körbe, és betartják a leadott kezelési tervet. Ha valamiben mégis elbizonytalanodnak, akkor felhívnak” – meséli Szilvi. Az inzulint továbbra is ő adja be Zétinek, és ő viszi a tízórait és az ebédet, mert a központi diétás étkezést a kisfiú nem fogadta el. Ráadásul minden ebéd után haza is viszi. Mégis sokkal nyugodtabb így, hogy tudja, a kisfia délelőttönként jó kezekben van.
„Fúj, cukrossal nem táncolok!”
A pedagógusok felkészültsége nem csak az óvodai évek alatt és nem csak a betegség kezelése miatt elengedhetetlen. Sajnos nem ritka, hogy a gyerekek kipécézik azt, aki kicsit is más, pláne ha ennek testi tünetei vagy kezelési kötelezettségei (például inhalációs gyógyszer vagy inzulininjekció) is vannak. Az iskolások ráadásul olykor gonoszabbak tudnak lenni egymással, mint az ovisok.
„Fúj, cukrossal nem táncolok” – ezt vágta egy kamaszfiú a kislányom fejéhez az utolsó nap estéjén, a diszkóban – mondta el nekünk Fruzsina. Az édesanya egy erdei iskola után faggatta Annát, aki láthatóan eléggé lehangoltan tért haza a négynapos kirándulásról. A felsős kislány évek óta cukorbeteg, ezt mindenki tudja is róla az osztályban, nem csinálnak titkot belőle. Többek között éppen azért, hogy elkerüljék a hasonló beszólásokat. Ez a taktika azonban van, akinél éppen ellenkező hatást vált ki. „A beteg gyerekek elfogadtatása a szülők felelőssége. És nemcsak az érintett gyermek szüleié, hanem az összes többié is” – fogalmaz Fruzsina.
„Elvégeztem a tankerület által támogatott és kért DiabMentor elméleti és gyakorlati képzését is, így hivatalosan is én lehettem Dani támogatója” – mondta el nekünk Eszter, aki osztályfőnök egy Baranya megyei általános iskolában. A tizenegy éves kisfiúnál egy váratlan fogyás nyomán diagnosztizálták a cukorbetegséget, ekkor merült fel, hogy az iskolában is legyen valaki, aki odafigyel rá. A gyakorlati képzés során minden hasznos tudást átadtak neki az Egy Csepp Figyelem Alapítvány szakemberei, most ezt alkalmazza nap mint nap. „Mostanra már az iskolában is jók az értékei, nagyon odafigyelek rá. Ha kell, óránként mérünk vércukrot” – számol be a mindennapokról a tanító. Mint mondja, a gyerekek elfogadják: „nincs cikizés. Érdeklődés van és kíváncsiság. Azt persze nehezebb volt elfogadtatni, hogy van, amikor óra alatt kell ennie, innia, de már ezt is megszokták.” Fontos tehát, hogy a pedagógus is képben legyen a kezeléssel kapcsolatban, de az sem árt, ha meg tudja válaszolni az osztálytársak részéről felmerülő kérdéseket.
Nemes-Mozer Mária
Kapcsolódó cikkek
