Tizenkét éve létezik a Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE), bár a gondolata még előbbi. Akkoriban is sok baba érkezett a tervezettnél korábban, és ahogyan ők az inkubátorban, olyan elszigetelten érezhették magukat a szüleik. Mert hogy nem volt olyan fórum, ahol tapasztalatot cserélhettek volna, ahol támogathatták volna egymást. Esetleges volt az is, hogy a jó orvosi ellátás mellett milyen egyéb törődést kapnak az egyes PIC-eken (Perinatális Intenzív Centrum), vagyis koraszülött-ellátó osztályokon.
Szülőből elnök
Ezért kezdte el írni blogját Földvári Nagy Zsuzsanna (ma már a KORE elnöke) érintett szülő, aki egykor kislányáért izgult az inkubátor mellett. Szülőtársakkal együtt segíteni, támogatni, biztatni igyekezett más koraszülötteket nevelő családokat. 2008-ban aztán honlap is készült, itt gyűjtötték össze a laikusok számára is közérthető információkat a koraszülésről, a babákat érintő betegségekről, esélyeikről, az ellátás aktualitásairól.
Földvári Nagy Zsuzsa – fotó: magánarchívum
Rendezvények, adományozás, apró ruhák és horgolt polipok; azóta nem áll meg a munka, és Zsuzsa, mint mondja, csak kapkodja a fejét, hogy hová is fejlődtek. Az említett kedves és praktikus polipok (amik a köldökzsinórt próbálják pótolni és egy kis bensőségességet adni) például Damásdi Anna alelnöknek is köszönhetően már huszonkilenc osztályon vannak jelen, például már huszonkilenc osztályon vannak ott, eddig 28 ezret adományoztak az állatkából, amit egy gyakorlott önkéntes négy és fél órán át horgol. Ez a tárgy, jelképpé vált, anyák, apák tetováltatják magukra.
Zsuzsa számára mostanság a legfontosabb az össztársadalmi érzékenyítés, vagyis megmutatni mindenkinek, milyen a szülők élete, és mit jelent a koraszülött-lét a gyerekek szempontjából. Ennek volt a része a PICi kiállítás – Óriás hősök először a Várkert bazárban, ahol fotóművészek által készített képek beszéltek erről az élethelyzetről. Még Zsuzsát is meglepte, hogy a harminc nap alatt tízezren nézték meg a fotósorozatokat.
Anyák és apák
Ezen túl cikksorozatban mutatták be az édesanyák traumatizációját. Nemcsak a „válsághetek” viselik meg a szülőket, de sokszor az az időszak is, amit először töltenek otthon a babákkal. Zsuzsáék ezért azon dolgoznak, hogy mindig legyen elérhető pszichológus online, ha krízishelyzet állna elő. – Egy biztos: senki nem akar koraszülni – szögezi le Zsuzsa. – Senki nem erre készült hónapokon át. Hogy nincs vajúdási szakasz, helyette ijedtség, rohangálás, intenzív osztály, esetleg sürgősségi császár… és ha sikerül is a túlélés, el kell gyászolni az „elveszett heteket.
Korip: a babák pici társa – fotó: KORE
Kevés szó esik az apák megéléséről. Emiatt született meg az „A padon – apa születik” című képzeletszínházi előadás valós történetek alapján. Az ősbemutatóra hatszáz néző vett jegyet. – Az apák legtöbbször ugyanúgy mélységében élik meg ezt az időszakot. Ők ilyenkor nemcsak a babáért, de a párjukért is aggódnak, miközben helyt kell állniuk munkahelyen, esetleg testvérek mellett.
Ki számít koraszülöttnek?
Szakmai definíció szerint a 24. és 37. terhességi hét között világra jötteket nevezik koraszülöttnek (évente körülbelül nyolcezren vannak), de nincs alsó határ: Magyarországon az orvosok mindenkit megpróbálnak megmenteni, életben tartani, aki életjelenségeket mutat. A legfiatalabb babák, akik életben maradtak, a terhesség 23. hetében születtek. Hogy mennyiben marad hátra bármilyen károsodás, az nem feltétlen áll párhuzamban a méhben eltöltött hetek számával.
Nem lehet elhallgatni, hogy nem minden kicsinél múlik el nyom nélkül a „koraiság”, vannak, akik maradandó tünetekkel küzdenek, ez pedig kemény kihívás a legerősebb embernek is. – Meg kell mutatni ezeket az eseteket, az ő küzdelmüket is – mondja Zsuzsa – ezért készíttettünk egy cikksorozatot szövődménnyel terhelt felépülésekről, károsodásokkal élőkről is.
Kézzelfogható segítség, hogy a szervezet halmozottan fogyatékos gyerekek hosszútávú rehabilitációjához is hozzá tud járulni.
Koraszülöttekért Egyesület – fotó: KORE
De Zsuzsa az egyik legnagyobb eredményüknek azt tartja, hogy maga a téma megszűnt tabu lenni – ahogy fogalmaz. A lila szín a küldetés jelképe lett, a Koraszülöttek Világnapján egyre több középület, híd, szobor kap ilyen megvilágítást.
– Amikor én szültem, ez az egész még szégyen volt – mondja Zsuzsa. – Ma már a szülők büszkék lehetnek, hogy egy nagyobb család tagjai, sikerült kialakítanunk nekik egy biztonságos közeget.
Szeretnénk hinni, hogy a társadalom is érzékenyebb lett, a szülők ritkábban kapnak olyan mondatokat egy esetleges veszteség után, mint „majd lesz másik”. Vagy orvostól effélét: „szobanövény lesz a gyerekből”. Esetleg: „tudtam, hogy magával baj lesz”. – De sok volt a hibáztatás is – mondja Zsuzsa – a gondolat, hogy bizonyára az anya tett valami tiltott dolgot a terhessége alatt, és abból lett a baj. Tőlem is megkérdezték, ittam-e… valójában ez nonszensz, hiszen öt éven át jártam lombikbeavatkozásokra azért, hogy teherbe essem, úgyhogy pont az ellenkezője igaz. De olyan megjegyzésről is hallottam már, hogy: „magának azért született korábban a gyereke, mert a Jóisten megbüntette a lombikozásért”.
Valójában háromféle ok fordul elő, nagyjából egyforma arányban: anyai vagy magzati betegség, szociokulturális háttér, illetve a rejtett ok, amikor egyszerűen megmondhatatlan, miért alakult így a helyzet.
Nem csak súlykérdés
Nem rosszindulatú gondolat, de komoly tévhit, hogy egy koraszülött voltaképp csak egy kisebb újszülött. Sajnos ennél sokkal többről van szó. A fő baj az, hogy ezek a picik és szerveik is éretlenek, éppen ezért szükségük van kiemelt egészségügyi ellátásra ahhoz, hogy életben maradhassanak.
A PIC-en dolgozóknak, ápolóknak, orvosoknak, a KORE-nak és más szervezeteknek köszönhetően a koraszülött intenzív osztályok fejlődtek mind szemléletben, mind felszereltségben. Elterjedt a családbarát ellátás, az úgynevezett kenguruzás (vagyis a babákat mellkasra lehet helyezni). A szülők a gyermekük mellett lehetnek, a koraszülött intenzív osztályok többségében rég elmúltak azok az idők, amikor mindössze napi kétszer húsz perc volt a látogatási idő.
Mint már említettük, Zsuzsa kislánya is korán érkezett, huszonhat hetet töltött a pocakban, és mindössze 60 dekát nyomott születésekor. Ma már tizenhat éves nagylány, akit nemrégiben vettek fel a szakközépiskolába, ahova menni akart. Édesanyja így fogalmaz: Büszke vagyok rá, de magunkra is, hiszen tizenöt éve dolgozunk azért, hogy senki ne érezze magát egyedül ezzel a nehézséggel. Hogy mi hajt? Talán az, hogy visszaadjam a sorsnak a kincset, hogy a gyermekünk velünk lehet.
Ha egyetértesz az egyesület céljaival, kérünk, támogasd azt adód 1%-ának felajánlásával.
Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) Adószám: 18283114-1-06
Kapcsolódó cikkek
