izomsorvadás
Több mint egymilliárd forintos kezelésre van szüksége a négyéves Beninek
A világ egyik legdrágább gyógykezelésére gyűjtenek egy négyéves debreceni kisfiúnak. Beninek Duchenne-féle izomsorvadása van.
Huszonhárom SMA-beteg gyerek kap kezelést a Bethesda Gyermekkórházban
Huszonhárom gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban. Kiemelten fontos, hogy a kezelés a lehető legkorábban elkezdődjön.
Megkapta az állami támogatást az SMA-s Lilike
Egyedi határozat alapján megkapta a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelőtől az állami támogatást az SMA-beteg Lilike a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszerre. Ezzel ő az első magyar beteg, akinek nincs szüksége adománygyűjtésre.
Már áprilistól elérhető lesz állami támogatással a Zolgensma
Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint akár már ettől a hónaptól hozzájuthatnak az SMA-ban szenvedő gyerekek a Zolgensma nevű méregdrága készítményhez, egyedi méltányossági alapon.
Videón, milyen jól halad Zente fejlődése
A napokban osztottak meg egy videót arról, milyen jól halad Zente fejlődése.
Zsombi az első, aki szívműtét után kapja az SMA-gyógyszert
Az izomsorvadásban szenvedő Zsombornak február közepén gyűlt össze a pénz a Zolgensma gyógyszerre. Jövő héten már meg is kaphatja a gyógyszert a korábban szívműtéten átesett kisfiú.
Már kapaszkodva lépeget Zente
Az izomsorvadásos kisfiú másfél éve kapta meg a 700 milliós gyógyszert. Sokkal gyorsabban halad a fejlődése, mint azt bárki várta volna.
Zente már járni tanul
Az SMA-s kisfiúról csupa jó hírek jönnek, nemrég már egyedül indult el.
Zente már magától megállt
Segítség nélkül néhány másodpercig képes volt magát megtartani a kisfiú.
Az SMA-s Levente is elhagyhatja a szteroidot
A kisfiú édesanyja Facebook-on számolt be a jó hírről.
Zente magától felült
Zente felült, méghozzá egymás után négyszer - számolt be anyukája a Facebookon.
Újra tökéletesek Zente véreredményei
A kisfiú állapota rohamosan javul.
Zente újra szteroidokat kap
A vérvétel alapján egy értéke hajszálnyival magasabb volt az elfogadhatónál, ezért van szükség a szteroidokra.
Egyre aktívabb és erősödik Zente
Erősödnek a végtagjai, egyre aktívabb, és a kezelés óta szigorúan karanténban van Zente.
Rohamtempóban fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
Nagyon gyorsan fejlődik Levente, a második magyar kisfiú, aki megkapta a 700 milliós gyógyszert.