SMA
Megkapta az állami támogatást az SMA-s Lilike
Egyedi határozat alapján megkapta a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelőtől az állami támogatást az SMA-beteg Lilike a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszerre. Ezzel ő az első magyar beteg, akinek nincs szüksége adománygyűjtésre.
Már áprilistól elérhető lesz állami támogatással a Zolgensma
Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint akár már ettől a hónaptól hozzájuthatnak az SMA-ban szenvedő gyerekek a Zolgensma nevű méregdrága készítményhez, egyedi méltányossági alapon.
Már a tizedik gyerek kapta meg itthon az SMA-kezelést
A Bethesda Gyermekkórházban ezen a héten valósult meg a tizedik génterápiás SMA-kezelés egy vajdasági magyar kisfiúnál. Az elmúlt másfél év során két magyar, négy szlovák, egy holland, egy erdélyi és egy török gyermeknél alkalmazták a módszert.
Videón, milyen jól halad Zente fejlődése
A napokban osztottak meg egy videót arról, milyen jól halad Zente fejlődése.
Zsombi az első, aki szívműtét után kapja az SMA-gyógyszert
Az izomsorvadásban szenvedő Zsombornak február közepén gyűlt össze a pénz a Zolgensma gyógyszerre. Jövő héten már meg is kaphatja a gyógyszert a korábban szívműtéten átesett kisfiú.
Már kapaszkodva lépeget Zente
Az izomsorvadásos kisfiú másfél éve kapta meg a 700 milliós gyógyszert. Sokkal gyorsabban halad a fejlődése, mint azt bárki várta volna.
Összegyűlt a pénz Zsombor kezelésére
Facebookon jelentették be a jó hírt: összegyűlt a pénz az SMA-s kisfiú gyógykezelésére.
Szlovák babák is nálunk kaphatták meg a világ legdrágább gyógyszerét
Zente és Levente után három SMA-s, szlovák babát is Magyarországon kezeltek.
Zente már járni tanul
Az SMA-s kisfiúról csupa jó hírek jönnek, nemrég már egyedül indult el.
Újabb SMA-s kisfiú kér segítséget
Az SMA betegséggel élő Zente és Levente után az Erdélyben élő Noelnek is segítségre van szüksége a génterápia kezeléshez szükséges 700 millió forint összegyűjtésében.
Zente már magától megállt
Segítség nélkül néhány másodpercig képes volt magát megtartani a kisfiú.
Az SMA-s Levente is elhagyhatja a szteroidot
A kisfiú édesanyja Facebook-on számolt be a jó hírről.
Zente magától felült
Zente felült, méghozzá egymás után négyszer - számolt be anyukája a Facebookon.
Újra tökéletesek Zente véreredményei
A kisfiú állapota rohamosan javul.
Zente újra szteroidokat kap
A vérvétel alapján egy értéke hajszálnyival magasabb volt az elfogadhatónál, ezért van szükség a szteroidokra.