A rövid végtagok és az aránytalanul nagy fej gyermekkorban mozgásfejlődési elmaradást és egyensúlyproblémákat okoznak, később pedig a hétköznapi élet minden területére kihatnak. Az ezzel a fejlődési rendellenességgel született gyerekek állandóan segítségre szorulnak, mert “nem az ő méretükhöz van igazítva” a világ.
Ma már létezik egy nagyon költséges gyógyszer, amivel 10-15 centit nyerhetnek ezek a gyerekek, ha a növekedési szakaszban végig kapják. A nekünk nyilatkozó anyák úgy tapasztalják, Magyarországon hiába írnak kérelmeket, nem kapnak támogatást a kezeléshez (amely tíz évnél is tovább tartana). A szülők úgy gondolják, évi százmillió forint körüli összeget nem lennének képesek összegyűjteni.
Bernadett minden nap azzal a frusztráló érzéssel kel és fekszik, hogy volna segítség, de hiába tesz meg mindent, ő ezt nem tudja gyermekének megadni. Abban reménykedik, hogy az állam előbb-utóbb megkezdi a gyógyszer finanszírozását.
A videót itt tudod megnézni: