Család

„Meg kell tanulniuk segítséget kérni, mert nem az ő méretükhöz van igazítva a világ” – Anyasorsok

Szirbik Bernadett egyik kislányát 2024 februárjában achondroplasiaval, azaz a törpenövés egyik leggyakoribb fajtájával diagnosztizálták. Berni azonnal kutatásba kezdett, hogy mit tehet, hogyan tudja segíteni gyermeke növekedését, hiszen ezzel az állapottal nagyon nehéz együtt élni. 
2025. Március 27.

„Nekik meg kell tanulni segítséget kérni, mert nem az ő méretükhöz van igazítva a világ” – Anyasorsok

A rövid végtagok és az aránytalanul nagy fej gyermekkorban mozgásfejlődési elmaradást és egyensúlyproblémákat okoznak, később pedig a hétköznapi élet minden területére kihatnak. Az ezzel a fejlődési rendellenességgel született gyerekek állandóan segítségre szorulnak, mert “nem az ő méretükhöz van igazítva” a világ.

Ma már létezik egy nagyon költséges gyógyszer, amivel 10-15 centit nyerhetnek ezek a gyerekek, ha a növekedési szakaszban végig kapják. A nekünk nyilatkozó anyák úgy tapasztalják, Magyarországon hiába írnak kérelmeket, nem kapnak támogatást a kezeléshez (amely tíz évnél is tovább tartana). A szülők úgy gondolják, évi százmillió forint körüli összeget nem lennének képesek összegyűjteni. 

Bernadett minden nap azzal a frusztráló érzéssel kel és fekszik, hogy volna segítség, de hiába tesz meg mindent, ő ezt nem tudja gyermekének megadni. Abban reménykedik, hogy az állam előbb-utóbb megkezdi a gyógyszer finanszírozását. 

A videót itt tudod megnézni:

0 seconds of 11 minutes, 8 secondsVolume 90%
Press shift question mark to access a list of keyboard shortcuts
00:00
11:08
11:08