Korábban már írtunk arról a négyéves kisfiúról, aki Duchenne-szindrómában szenved, és kezelésre lenne szüksége. Szüleinek csak tavaly tűnt fel, hogy valami nincs rendben vele. – Láttuk, hogy kicsit visszahúzódó az oviban, nem játszott a többiekkel, ő is érezte, hogy kicsit talán ügyetlenebb. Azt hittük, fejlesztésre szorul, ezért elvittük egy gyógytornászhoz, aki úgy találta, hogy Beninek túl feszesek az izmai. A szakember neurológushoz küldte őket, de végül a háziorvosuk volt az, akinek gyanúsak lettek a tünetek. Egy laborvizsgálat után pedig végül kimondatott a diagnózis: Duchenne-szindrómában szenved – részletezi az édesanya a Blikk cikkében.
Fotó: magánarchívum
Az ebben a betegségben érintettek fokozatosan elveszítik az izomzatuk nagy részét, többnyire kerekesszék, és később lélegeztetőgép használatára kényszerülnek. Közülük kevesen élnek tovább huszonéves koruknál.
A Duchenne-szindrómára ugyan már létezik kezelés (egy egyszeri infúziós terápia), ám csak az Egyesült Államokban és Dubajban lehet hozzájutni, több mint egymilliárd forintnak megfelelő összegért. Az irreális cél ellenére a család nem tehetett mást, belevágott a gyűjtésbe. – Volt olyan idős férfi, aki a kevéske nyugdíjából küldött pénzt, és akadt olyan is, aki az utolsó akaratával segített. A halálos ágyán azt kérte a hozzátartozóitól, hogy ne koszorúra és virágra költsék a pénzt, hanem fordítsák jótékony célra. Ezzel az összeggel pedig Benit támogatták – mesélte az édesanya a napilapnak.
Itt segíthetsz:
Mentsük meg Benit Alapítvány
11600006-00000001-99666337
Kapcsolódó cikkek
