Amikor a wales-i drámaíró Tracy Harris fiánál, Hartley-nál kisgyermekkorában cerebrális parézist diagnosztizáltak, az édesanya úgy érezte, egy teljesen ismeretlen világba csöppent.
A cerebrális parézis komoly mozgászavarokkal járhat (Illusztráció: Getty Images)
Miután éveken át küzdöttek a kezelésekért és a gyógyulásért, Tracy úgy döntött, hogy ezeket az élményeket egy színdarab formájában osztja meg, bemutatva a mindennapos harcokat, amiket a hozzá hasonló szülők élnek át.
Az írónő segítségére volt Richard Mylan színész-rendező, aki szintén hasonló küzdelmet folytatott autista fia, Jaco érdekében. Az eredmény a MumFighter (Anyaharcos) című színdarab lett – számol be a BBC.
Korai jelek és első küzdelmek
Hartley négy héttel korábban született, miután Tracyt vakbélgyulladással kórházba szállították. Tracy és férje már korán észrevettek fejlődési elmaradásokat és azt, hogy Hartley inkább a bal oldalát részesíti előnyben. „Hívtunk egy gyógytornászt, aki rögtön azt mondta, hogy szerinte ez cerebrális parézis, és hirtelen egy teljesen ismeretlen világba kerültünk” – mesélte Tracy, aki Swansea-ból származik.
Cerebrális parézis
A cerebrális parézis egy ernyőfogalom. Azokat a maradványtüneteket jelölik vele, amelyeket az okoz, hogy az agy a fejlődés korai szakaszában – az embrionális fejlődés során, vagy az első életéven belül – károsodik. A leggyakoribb formának számító Little-kórt jellemzően a koraszülöttek oxigénhiányos állapota váltja ki. A cerebrális parézis tüneteinek spektruma nagyon széles, a legjellemzőbbek – és a diagnózishoz elengedhetetlenek – a mozgászavarok – írja a Házipatika.
„Ha olvasol róla, megtudod, hogy nincs két egyforma eset, így nem tudhatod, mit tartogat a jövő a gyermeked számára” – mondta Tracy.
Az első küzdelmek egyike Hartley gyógytornája körül forgott. Mindössze havi egy órát ajánlottak fel, miközben kiderült, hogy más gyerekek sokkal több kezelést kapnak. „Csalódott és kissé elkeseredett voltam, mert ez nem tűnt igazságosnak” – mondta.
Közös harc a támogatásért
Richard számára is ismerősek ezek az érzelmek: 19 éves fia, Jaco autista. A közös élmények mély beszélgetésekhez vezettek a próbák során. „Nagyon nehéz az első években, mert van egy természetes elképzelésünk a szülőségről, ami aztán teljesen megváltozik, és gyakorlatilag egy térkép nélküli világban kell navigálnunk” – mondta Richard.
Együtt az elfogadásért
Richard és Tracy elmondták, hogy ezek a küzdelmek kimerítőek, de nagyon különlegesek is. „A kapcsolat, amit Hartley-val ápolok, nagyon mély, mert úgy érzem, egy csodálatos utat jártunk be együtt” – mondta Tracy.
„Még mindig tanulok Jacótól” – mondta Richard. „Ezek a szép pillanatok, annyira értékesek.”
Kapcsolódó cikkek
