Gyakran előfordul, hogy a Down-szindrómával született csecsemők szülei sokkot, szomorúságot és félelmet élnek át, mivel ismeretlen helyzet számukra értelmében és fejlődésében eltérő kisgyermeket nevelni. Az esetleges egészségügyi problémák fokozhatják a pánikot – ezen kicsik mintegy felének szívhibája is van. De a gyakorlott szülők megnyugtató üzeneteket is tudnak küldeni újdonsült anyáknak és apáknak – így tettek a Today.com-on keresztül. Íme, 21 dolog, amiről azt mondják, jó lett volna, ha az első naptól kezdve tudják, amikor Down-babájuk született.
1. Lehet, hogy a jó szándékú egészségügyi szakemberek sem a megfelelő dolgokat mondják.
“Bárcsak rájöttem volna, hogy az orvos, aki megállapította a diagnózist, nem érti a Down-szindrómás gyermek nevelésének szépségét. Bárcsak ne hagytam volna, hogy szavainak keménysége ilyen mélységesen befolyásoljon engem! Ahol ő megkésettséget látott, én diadalt. Ahol ő fájdalmat, én szeretetet.”
2. A Down-szindróma nem jelent rossz életminőséget.
“A Down-szindróma nem halálos ítélet. Amikor a lányom megszületett, bárcsak tudtam volna, hogy minden rendben lesz – sokat fogunk nevetni, és nap mint nap sok örömet fog okozni nekem.”
3. A teljes ütemváltás az életben üdítő is lehet.
“Mielőtt a lányunk megérkezett, kaotikus és rohanó volt az életünk. Ő arra késztetett minket, hogy lassítsunk, és értékeljük az “úton levés” szépségét is. “
4. A babád még mindig a te babád.
“A babádat nem határozza meg a Down-szindróma. Továbbra is egyedülálló kis ember lesz, szeret és utál, erős és gyenge. Felborítja a trendeket és a sztereotípiákat, meglep és örömet okoz, dühös lesz és csalódik – ugyanúgy, mint a többi gyermeked. De imádni fogod őt, és örömmel tölti meg az életed – akárcsak a többi gyermeked.”
5. A Down-szindrómás gyermek áldás a testvéreinek, nem átok.
“Bárcsak tudtam volna, hogy a gyermekem még kedvesebbé és empatikusabbá teszi majd a nővérét! Az hogy megoszlott a figyelmünk köztük, inkább boldoggá tette, nem haragudott.”
6. De azért ügyelj arra, hogy rájuk is figyelj!
“Néha – anélkül, hogy észrevennénk -, annyit törődünk Down-szindrómás gyermekünkkel, hogy elfelejtünk odafigyelni a többire. Csak azért, mert nincs pluszkromoszómájuk, még nem jelenti azt, hogy nincsenek pluszérzéseik, ugyanúgy lehetnek szomorúak stresszesek és időnként elhanyagoltnak érezhetik magukat.”
7. A Down-szindrómának egyre nagyobb az elfogadottsága/megértése a társadalomban.
“Néhány órával azután, hogy megtudtam, hogy a fiamnak Down-szindrómája van, a jövőre gondoltam, és rettegtem attól, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják iskolában. Kiskoromban alig láttunk ilyen gyerekeket, és valójában nem sokat értettünk vagy tudtunk róluk. De most más a világ. A fiam a napok legnagyobb részét a társaival tölti, és mondhatom, igazi kis sztár a sulijában – elárasztják őt pacsikkal és ölelésekkel.”
8. A gyermeked valószínűleg annyit fog megérteni, mint egy átlagos gyerek.
“A fiam annak ellenére, hogy nonverbális, nem tudja kifejezni minden gondolatát, mindent nagyon jól megért.”
9. …bár a verbális készségek hiánya néha szívszorító lehet.
“Mivel a fiam nagyon sokat ért, de nem tudja szóban közölni, amit szeretne, időnként dühös és csalódott. Ha rossz napja van az iskolában, nem tud leülni és beszélni velem erről, inkább csapkod vagy kiabál. Ilyenkor ki kell találnom, mi van vele, ami nehéz és hosszú folyamat.”
10. A tinédzser évek “nekik valók”.
“Azt mondják, ezek a kisgyerekek nagyon szerethetők, például imádnak ölelgetni. Ez igaz, de azért kamaszkorban ők is tudnak morcosak lenni, sőt! Mivel nekik kevés szavuk van az önkifejezéshez, inkább minden az arcukra van írva…”
11. A stresszes időszakok már csak ilyenek minden gyereknél.
“Náluk kicsit később kezdődik a dackorszak, általában ötéves kor körül, és hét-nyolc éves korukig tart. De náluk is elmúlik!”
12. Gyermeked nem lesz örökké gyermek.
“A fiunk hiába nőtt meg, az emberek még mindig úgy beszéltek vele, mint egy kisgyerekkel, pedig ő felnőtt lett, felnőtt felelősséggel és célokkal. Sose aszerint szólj hozzájuk, amilyen korúnak gondolod őket, hanem aszerint, amit elvársz tőlük. Ha magasabb elvárásokat támasztasz, az eredményes lesz.”
13. Szülőként új nyelvet fogsz tanulni.
“Nem tudtam, hogy a rövidítések nyelvén fogok beszélni – IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD… végtelen a lista az egészségügyi kifejezésekből. A Down-szindrómás gyermek születése egy új világba vezet be.”
14. Mestere leszel a problémamegoldásnak.
“A problémákra vagy az akadályokra vonatkozó gyakorlati megoldások kidolgozása normává válik ##8211## nem is tehetsz mást.”
15. Erős szószóló leszel, annyi csatát kell még megvívnod.
“Azt hittem, hogy minden gyermek megkapja a boldoguláshoz szükséges terápiákat, oktatást és segítséget. Nem tudtam, hogy a családoknak harcolniuk kell a szolgáltatásokért… A lányom érzékennyé tett arra a munkára, amelyet el kell végezni mások segítésére.”
- Kapcsolódó: Mérföldkő a szűrésben
16. Életre szóló szoros barátságaid alakulnak ki más szülőkkel.
“Nem tudtam, hogy egy teljesen új közösségbe lépek, amelynek tagjai gazdagodnak a bennünket összekötő extra kromoszómának köszönhetően. Olyan emberekkel találkoztunk, akik elfogadják a különbségeket, akiknek nagyobb a szívük, akik nyitottak és lehetőségeket látnak ott, ahol mások korlátokat.”
17. A happy ended nagyban eltérhet attól, amit elképzeltél – de akkor is boldog lesz.
“Néha a viharok az életünkben jobb emberekké tesznek bennünket, és segítenek megbecsülni mindazokat a dolgokat, amelyeket mások természetesnek vesznek. Ez a fajta nézőpont ritka ajándék.”
18. Óvakodj a szükségtelen korlátozásoktól!
“Csak azért, mert gyermeked Down-szindrómával született, még nem jelenti azt, hogy te nem élhet teljes életet. Kicsit bonyolultabb? Igen. De még így is utazhatsz, költözhetsz, akár másik országba is – mi megcsináltuk!
19. Takarékoskodj a gyermeked számára!
“Soha nem gondoltam volna, hogy a fiam képes lesz főiskolára, egyetemre járni. Te higgy benne, és gyűjts a tanulási költségeire!”
- Kapcsolódó: Egyformán különbözünk
20. Vigyázz magadra, hogy gondoskodhass azokról, akiket szeretsz.
“Amikor látszólag magunkkal foglalkozunk – a saját egészségünkkel, jól-létünkkel, alvásunkkal, egészséges táplálkozásunkkal és testmozgásunkkal -, akkor valójában másokról gondoskodunk, csak áttételesen.”
21. Felnőtt gyermeked egyszer majd azt mondja, amit egy huszonöt éves, egyetemet végzett, érintett fiútól idéz a Today.com cikke:
“Nagyszerű életem van. Boldog vagyok. Egyedül csinálok dolgokat. Van egy barátnőm, akit szeretek. Szeretem a munkám, és nagyszerű barátaim vannak.”
Kapcsolódó cikkek
