A két legismertebb magyar SMA-s eset után, a Bethesda Gyermekkórházban három szlovák gyermeket is kezeltek, a koronavírus-járvány közepén, lezárt határok között – írja az Index.hu a Valaszonline.hu cikke nyomán.
Az egyik beteg gyermek szülei Zente édesanyját keresték meg – ő akkor világszerte már 50 szülővel állt kapcsolatban – aki segített nekik, kit keressenek a Bethesda Kórházban, és adott tippeket a gyűjtéshez is. Szlovákiában négy SMA-s baba szülei, közösen kérték az emberek segítségét, nem önállóan gyűjtöttek az egyes családok. A gyermekeknek végül Szlovákia történetének legjelentősebb jótékonysági akciójában 2 milliárd forintot meghaladó összeget sikerült összegyűjteniük.
A gyógyszer klinikai központja Bostonban van, a központtal a Zente anyukáját megkereső család is felvette a kapcsolatot: a bostoni út azonban túl kockázatos lett volna a gyermekük számára. A magyar gyermekkórház először udvariasan, de elhárította a megkeresésüket. – Amikor Zente édesanyja még tavaly megkeresett bennünket, arra jutottunk, az a legjobb, ha mi magunk végezzük el a kezelést. Ám ők magyar gyerekek voltak. De hogyan tudnánk egy külföldi gyermeken segíteni egy, az Európai Unióban még nem engedélyezett készítménnyel? A Chicagóban gyártott gyógyszer hogyan jut el mínusz 60 fokos hőmérsékleten biztonságban Budapestre a koronavírus miatt lezárt légtereken és határokon keresztül? – fogalmazta meg a Válasz Online-nak Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója a dilemmákat, amelyekkel szembesülniük kellett.
Ezután többször ismét összeültek a kórházban, biztosítékokat kerestek, hogy nem mennek tönkre, ha kezelés közben valami baj történik. – Közben láttuk a gyógyszer hatását a két kis magyar gyereknél, megéltük az örömüket, ahogy fejlődni kezdtek, és egyre inkább úgy éreztük, nem mondhatunk nemet – idézte a lap Velkey Györgyöt, aki elmondta, hogy így végül vállalták a szlovák gyermekek gyógyítását is.
A 700 milliós készítményekre biztosítást kellett kötni, és megoldást kellett találni arra, hogy egy közkórházon belül kell magánellátást nyújtani. A kórháznak engedélyeket kellett kérni, egyeztetni a gyógyszer-nagykereskedelmi céggel, a határőrizettel, a nagykövetséggel, és még jó néhány szereplővel. A kisbabák azonban végül rendben megkapták a gyógyszert. A Bethesda Kórház pedig ezzel a legnagyobb európai központtá vált, hiszen sehol máshol nem adták be még öt gyermeknek a génterápiás gyógyszert.
Forrás: Index.hu/Válasz Online
Kapcsolódó cikkek
