Makadán Szófia 38 évesen, egy hároméves kislány anyukájaként szembesült a rettegett diagnózissal – rosszindulatú daganat alakult ki a jobb mellében –, amelyet valószínűleg élete egyik, ha nem a legnehezebb időszaka követett. Az onkológián azonnal beindult a gépezet: máj- és hasi MR, csontizotóp vizsgálat, biopszia, genetikai vizsgálat, orvosi konzultációk. A hetekig tartó kutatás eredménye alapján az a döntés született, hogy Szofinak mindkét mellétől meg kell válnia, ugyanis a balban is látszódott már a rákmegelőző állapot. Áttétet nem találtak, és a genetikai vizsgálatból is arra jutottak, hogy a petefészek eltávolítása nem szükséges. A szövettan megállapította, hogy hormonérzékeny, lassan osztódó daganatról van szó, ezért kérdéses volt a kemoterápia kimenetele, amely a gyorsan osztódó sejtek ellen a leghatékonyabb, de Szofi orvosa azt javasolta, mindenképp tegyenek próbát a kemóval a daganat mérete miatt.
Makadán Szófia – fotó: magánarchívum
Szofi úgy emlékszik, innentől kezdve ráállt arra a bizonyos sínre, mint valami jófajta, engedelmes nyomtatóló, aki csinálja, amit kell. „Attól a naptól kezdve, amikor megkaptam a diagnózist egészen addig, amíg nem tudtam, mi lesz, meg tudnak-e gyógyítani, és ha igen, hogyan, az a nagyjából két hónapnyi bizonytalanság borzasztóan nehéz volt. Minden nap sírtam. Mi lesz a kislányommal, ha meghalok? Az egyik barátnőmtől kaptam a legnagyobb muníciót: „Szofikám, nem ma fogsz meghalni. Az volt a megkönnyebbülés, amikor elkezdtem kapni a kezelést.” Valamiért ettől megnyugodtam. Agykontrollos meditációs gyakorlatokat végeztem, hogy elengedjem a daganatot. Egyszer bementem a kórházi pszichológushoz is, de nem éreztem átütő hatást, ezért többször nem is kerestem. Nem hittem benne, hogy azzal, hogy elpanaszolom, mennyire nehéz, könnyebb lehetne.”
A Dél-pesti Centrumkórház Onkológiai Centrumának klinikai szakpszichológusa, Kovács Ágnes Anna tájékoztatása szerint a daganatos betegek (illetve a hozzátartozójuk vagy a kezelőjük) a kezelésük alatt bármikor jelezhetik igényüket a lélektani támogatásra. „Nálunk protokoll szerint az osztályos betegek felmérésen vesznek részt, melynek alapján háromféleképpen alakulhat a gondozásuk. Vannak, akik jelenleg nem igényelnek segítséget, vannak, akik nem kérnek, de erősen monitorozandók, míg a harmadik típusba a prompt lélektani krízist megélő betegek tartoznak, akik számára gyors terápiába irányítás szükséges. Egyébként az a tapasztalat, hogy a gyógyulástörténete valamelyik szakaszában a betegek jelentkezik segítségért. Természetesen dönthetnek úgy, hogy nem kérik a terápiát, ilyenkor edukáljuk a pácienseket, milyen jeleket figyeljenek magukon, illetve ellátjuk őket információs anyagokkal (a László kórház oldalán ezek elérhetők). A terápia lehet egy évekig elhúzódó, feltáró folyamat, de előfordulhat, hogy csak egy néhány alkalmas, segítő pszichoedukációt jelent.
„Egy idő után már egy másik betegség is gyötört: az agyrágó bogár”
Félévnyi kemoterápia után az MR-vizsgálat azt mutatta, hogy az emlődaganatos anya, Szofi mellében a tumor négy milliméter nagyságúra zsugorodott. „Rögtön mentem a műtétre – meséli tovább a történetét. – Azt mondták, általában két külön műtétet végeznek két mell esetén, de nekem levették mindkettőt egy fekvésben, az orvosom nem akarta húzni az időt. Beültettek egy expander nevű szerkezetet. Ezt egy szelepen keresztül töltik fel fokozatosan sóoldattal, hogy nyúljon a bőr meg az izmok. Előkészítik az implantátum helyét.” Aztán kicsit később még egy műtétre sor került, mert a hónalji nyirokcsomókban is találtak egy pici áttétet. A protokoll egyértelműen eltávolítást diktál ilyen esetekben, de Szofi orvosa felajánlotta a sugárkezelést is, mondván, a legújabb kutatások alapján jó eséllyel elég lenne az is, a nyirokcsomó eltávolítása pedig elég sok kellemetlen utóhatással jár. „Ez borzasztó nagy nyomás volt. Hogyan tudtam volna dönteni? Az orvosom nem örült neki, de végül azt mondtam, nem akarom, hogy bent maradjon akár egyetlen rosszindulatú sejt is. Egy idő után már egy másik betegség is gyötört rendesen: az agyrágó bogár…”
Makadán Szófia – fotó: magánarchívum
Szofi szerint az a műtét sokkal rosszabb volt, mint az első. „Dréncsövekkel meg palackkal járkáltam hetekig. A hónaljam olyan lett, mintha egy fagyis kanállal kivájtak volna onnan egy félgömböt. Azóta is sokszor fáj, sajog, bedagad a felkarom. A műtét után még jött egyhavi sugárkezelés. Attól nem volt bajom, inkább csak fárasztó volt. Nem érdekelt semmi, csak az, hogy vége legyen.” Szofi ezek után még utókezelésben is részesült: tabletta és havi egy injekció segítségével egyik napról a másikra lenullázták az ösztrogénszintjét, aminek következtében a korai klimax minden kellemetlenségét megtapasztalja. „Magas lett a vérnyomásom, megemelkedett a koleszterinszintem. Ezekre további gyógyszereket kell szednem. És a csontritkulás kockázata is megnőtt, ezért azt is vizsgáltatnom kell.”
Szofi számára ez a nagyjából egyévnyi kemós-műtétes időszak mintha valamiféle módosult tudatállapotban zajlott volna. „Nem féltem. Ráálltam a sínre, és mentem előre. Nem is sok emlékem van a beavatkozásokon kívül. Rengeteg mentális energiám ment rá. Hiszem, hogy minden fejben dől el. A fehérvérsejt-serkentő injekció mondjuk kellemetlen volt, attól az összes csontom fájt, de jól bírtam. A kemótól persze kihullott a hajam, de egyébként nem volt különösebb bajom. Mintha másnapos lettem volna, émelyegtem, gyenge voltam, de tudatos voltam végig, mert élni akartam az életem: a kezelések előtt ettem, közben sokat ittam, utána pedig általában szerveztünk valami programot a férjemmel, beültünk ebédelni, kávézni, hogy valami jóval írjuk felül a kellemetlenséget.”
Szofi harmincéves volt, amikor az édesanyja mellrákban meghalt. Tudta, hogy nem úgy akar hozzáállni, ahogy az anyja, aki szégyellte, titkolta a betegségét, nem tudott róla senkivel sem beszélni, és magára maradt a küzdelmében. „Anyu elsőre meggyógyult, aztán tizenhárom év után újult ki a rákja a másik mellében, amiről nem szólt senkinek, és meg is halt. Én sosem csináltam titkot a betegségemből, abszolút felvállalom, mert úgy gondolom, a tabusítás mérgező. De attól ódzkodtam, hogy csoportokba járjak vagy bármilyen szervezett terápiában részt vegyek. Valahogy az volt bennem, hogy nem akarok ezen pörögni, nem akarom, hogy erről szóljon az életem. Hogy azt érezzem: a daganatos betegek egy külön kaszt, és én is oda tartozom.”
„A környezetünk a saját érzéseivel nem tud mit kezdeni”
Kovács Ágnes Anna – Fotó: Richard Kalocsai SABERI.HU
Annak hátterében, hogy a magyar társadalom jelentős része még mindig tabuként kezeli a daganatos betegségeket, a klinikai szakpszichológus szerint az áll, hogy az emberek számára a rák egyenlő a halállal. „Én nem is szeretem a rák szót, inkább a tumoros megbetegedést használom helyette – mondja a szakember. – Amikor az emberek meghallják, hogy az ismerősük vagy a hozzátartozójuk rákos, az tükröződik az arcukon, hogy „akkor te meg fogsz halni”. Senki sem szeretné látni ezt a kifejezést a barátja arcán. Hiába mondja közben a másik, hogy „persze, bármiben segítek, biztosan meg fogsz gyógyulni”, ha nem ezt mutatja. Az a helyzet, hogy a saját érzéseinkkel, például a félelmünkkel nem tudunk ilyenkor mit kezdeni, és inkább elkerüljük azokat. Másrészt egy sor tévképzet él az emberek fejében a daganatos betegségekkel kapcsolatban, ami miatt nem tudnak jól viszonyulni a beteg emberekhez. Az emlőtumor már jelentős arányban gyógyítható, és az sem igaz, hogy a kemoterápia annyira megviseli a betegeket, hogy csúsznak-másznak a padlón.”
A nehezen változó attitűdünknek olyan háttere is van, hogy mi, a beteg ember környezetében élő többiek eszköztelenek vagyunk: nem tudjuk, mit mondjunk, tegyünk ilyenkor. Kovács Ágnes Anna betegei körében bevált módszer online csoportok létrehozása, ahová a páciensek felvehetik a családtagjaikat és az ismerőseiket és mindenkivel közölhetik a „viselkedési szabályzatot”. „Leírhatják, mire vágynak, mire nem. Hogy attól, hogy van egy betegségük még ugyanúgy szeretnének elmenni kirándulni. Azt is leírhatják, hogy ahelyett, hogy folyton a betegségről és a kezelésről kérdezik őket, inkább azt a kérdést tegyék fel, hogy „Mikor megyünk ide vagy oda?” Nem győzöm hangsúlyozni, hogy a beteg számára fontos lenne azt megélni, hogy ő egy ember, akinek van egy betegsége, de nem maga a betegség! A pácienseimnek azt is szoktam javasolni, hogy írják meg, mit kérnek a segítséget felajánlóktól. Bevásárlást, orvoshoz kísérést, bármit. És azt, hogy normális emberi dolgokról szabad, sőt kell velem beszélni.”
„Anya, mikor leszel újra olyan, mint régen?”
Szofi és férje nem akarták titkolni a kislányuk előtt sem az anya betegségét. Vettek egy mesekönyvet, ami egy mellrákos anyuka történetét mutatja be kifejezetten a kicsik nyelvén. „Arról szól, hogy anyuci cicijében kavics van, ami nem oda való, hanem a tengerpartra, ezért ki kell venni, de mielőtt kiveszik, mindenféle gyógyszert is kell szednie, amitől kihullik majd a haja. Viszont jópofa parókái lehetnek. Hónapokig kellett olvasni ezt a könyvet a lányomnak. Látott szomorúan és sírva is, és akkor is ott volt, amikor a férjem kopaszra nyírta a fejemet. Szegény, akkor nagyon sírt, sajnálta a hajamat. Volt, hogy rajzolt a kopasz fejemre, vagy éppen telerakta strasszokkal. Aztán éveken keresztül rövid hajam volt, nem olyan régen tértem vissza a vállig érő fazonhoz. Addig rendszeresen ez volt a téma: mikor leszek újra olyan, mint azon a régi fotón. Valahogy a hajamhoz kötötte az egészet, megnyugtatta, hogy újra olyan a frizurám, mint régen.”
Szofi azt mondja, férje megtett mindent, amit tudott. „Ápolt, amikor rászorultam, kötözte a sebeimet, nagyon sokat segített. Emlékszem, az első onkológus, akivel beszéltem, azt mondta, el fog hagyni a férjem, ahogy általában a masztektómián átesett nőket szokás. Kicsit talán féltem is ettől, és nyilván ő sem ilyen lovat akart. De velem maradt, pedig többször is mondtam neki, hogy cseréljen le két húszévesre… Azt hiszem, leginkább sajnáltam, hogy meg kell ezt élnie velem. Ráadásul teljesen egyedül maradt, nem volt senki, aki lelkileg támogassa. Segítettek nagyon sokan, hoztak kaját, de megmondták, hogy ha haldokolni fogok, nem jönnek be a kórházba. Azt láttuk, hogy az emberek nem tudnak mit kezdeni ezzel, távol akarják tartani magukat. Rámentek barátságok is, többen nagyon furán viselkedtek.”
A terápiában a párok megtanulnak nyíltan kommunikálni
A hozzátartozók másodlagos traumatizáción mennek keresztül. Bár fizikai terhét nem hordozzák a betegségnek, átélnek egy sor nehéz érzelmet a félelmeken keresztül a bűntudaton át (mert mondjuk nincs türelmük a nehéz lelki helyzetben a gyerekkel is foglalkozni) a tehetetlenségig. Van, hogy a felépülés után, amikor lelkileg kienged az ember, testileg jelennek meg tünetek. „Az ő gondozásuk is nagyon fontos, hiszen ők ápolják a betegeket – mondja Kovács Ágnes Anna. – Másrészt a nőgyógyászati tumorokkal és mellrákkal élők és partnereik segítése azért specifikált ügy, mert a betegség érinti a szexualitást is. A férfiak nehezen beszélnek, kevés segítséget kapnak, ezért elakadnak, gyakran érzik úgy, hogy bántaná a nőt, ha megszólalnának. Miközben a nőkben nő az önbizalomhiány, és egy ponton elindul a szétsodródás. Együtt és külön-külön is be szoktuk hívni őket, a beszélgetések során pedig egészen konkrét kérdéseket tisztázunk. Szabad bármit kérdezni. Elmondjuk, milyen nehézségek előtt állnak, vagy hogy lehet-e szexelni a kemó alatt. Ha elindítjuk a kommunikációt, nem tabusítunk, hanem nyíltan beszélünk műtéti hegekről, szexről, intimitásról, ők is sokkal könnyebben folytatják otthon.”
A mellrákból gyógyuló édesanya, Szófia a kemoterápiás kezelés ideje alatt is dolgozott. „Nem akartam megadni magam, nem akartam belesüppedni. Persze voltak napok, amikor fizikailag képtelen voltam bármire, a műtétek után, vagy amikor a fehérvérsejt-serkentőt kaptam, és fel sem tudtam kelni a fájdalomtól.” A munkahelyén abszolút támogató volt a közösség. Szofi a kezdetektől beavatta kollégáit, sőt, amikor munkahelyet váltott, előre közölte a munkáltatójával, hogy miben van, hogy nagyjából mire lehet számítani, senkit se érjen meglepetés. „Nem takargattam semmit, és sokkal felszabadítóbb volt így. A parókát is inkább csak akkor hordtam, ha óvodai rendezvény volt, vagy mondjuk színházba mentünk, mert nem akartam, hogy az kicsit is rólam szóljon. A hétköznapokon leginkább turbánt vagy sapkát viseltem. Emlékszem, mentem dolgozni, kicsíptem magam, felvettem a turbánomat, és a melósok utánam fütyültek az utcán.”
Most már mindig ott lesz az a bizonyos lila elefánt?
Az a bizonyos öt év, ami vízválasztó a daganatos betegek esetében, nemrég telt le. Szofi mentálisan nagyon elfáradt, úgy érzi, egyáltalán nem biztos benne, hogy még egyszer végig tudná csinálni. „Bő egy évig tartott az önkívület a sínen, amikor vége lett, mintha kiszabadultam volna a börtönből, csak előre akartam nézni. Aztán jött a rekonstrukció, az ösztrogéngátló, most meg azon izgulok, mi lesz, ha abbahagyom. Mintha Damoklész kardja lebegne folyamatosan fölöttem. Nagyon komoly mentális energiák kellenek, hogy kijöjjek a gödörből, ha belekerülök a negatív spirálba. Imádkozom, meditálok. Sokat segít, hogy este az ágyban megbeszélem a teremtővel a dolgokat. Meg magammal: „Most voltál kontrollon. Nem fáj semmid. Amit ma hallottál valakiről, az nem a te életed…” Kell pár nap, és ebben egyedül vagyok, senki nem tud segíteni. Magamnak kell helyrepakolni az agyamban lévő fiókokban a dolgokat.
Makadán Szófia – fotó: magánarchívum
„Van az a működés, hogy hiába mondod magadnak, hogy „Ne gondolj a lila elefántra!”, az mégis folyton megjelenik. Ilyen az is, amikor a beteg mindennap gondol a betegségére, miközben már nem szeretne ezzel foglalkozni, a betegség mégis még mindig a jelenben van, vagyis a traumatizáció folyamatban van” – magyarázza a klinikai szakpszichológus. A szakember szerint ilyenkor hasznos lenne arról gondolkodni, hogyan tudjuk a múltba tenni a betegségtörténetet. – „Évente egy-két alkalommal indul nálunk a traumafókuszú rehabilitációs csoport, melynek fő célja a traumatizáció átdolgozása: hogyan lehet a jelenben építkezni azzal együtt, hogy igen, ez a történet az életem része, nem lehet kitörölni, de ezzel együtt mégis teljes életet élhessek. A traumafeldolgozó módszertanok ilyenkor nagyon sokat segítenek.”
Szófia folytatja. „És hát ott van a gyerek. Ha megérem a nagykorúságát, óriási kő esik majd le a szívemről. A sok vacak utóhatással, kellemetlenséggel megtanultam együtt élni, az nem számít. Ami fontos, hogy ott van reggel az a két kedves arc, akikre mindig számíthatok. Megtanultam örülni a kis dolgoknak, nagyon sok mindent átértékeltem. Kapcsolatok tűntek el a süllyesztőben, de már tudom, hogy nem voltak fontosak. És ez a változás abszolút pozitív hozadéka a betegségnek. Nem lettem egy zenmester, mert nekem se jön ez össze mindig, de azért általában el tudom engedni azokat a dolgokat, amiken korábban sokat pörögtem.”
Kapcsolódó cikkek
