Gyerek

Ha a rendszer nem segít – családok, akik saját kezükbe veszik a sorsukat

A szülők igyekeznek pótolni az állami ellátórendszer hiányosságait a, hogy a gyerekeik ne maradjanak magukra. Erről ír az nlc-n Kerényi Kata.
2024. Január 23.
alternatív iskola
Illusztráció: Getty

Tehetséggondozó központok, szülőklubok, kreatív foglalkozásokat kínáló egyesületek és alapítványok: az utóbbi néhány évben gombamód szaporodtak az országban az olyan kezdeményezések, amelyek egyéni ötletekből születtek meg és nőtték ki magukat civil szervezetté. Elsőre azt gondolhatnánk, hogy ez a végtelen lehetőségeknek és a hatalmas szabadságnak köszönhető, hiszen mindenki megvalósíthatja az álmait. A valóság azonban teljesen más.

Kreatív megoldások – kényszerből

Ezek a szervezetek sok esetben kényszerből születnek: olyanok hozzák létre, akik szembesülnek azzal, hogy az átlagostól valamilyen módon eltérő gyermekük előtt sorra csukódnak be az ajtók az állami ellátórendszerben. Az indokok, hogy mért nincs sehol helyük ezeknek a gyerekeknek, sokfélék lehetnek. Túl kicsik, túl nagyok, túl gyorsan vagy túl lassan fejlődnek, nehezen illeszkednek be egy közösségbe vagy éppen kisajátítják maguknak a csoportot. A végeredmény mindig ugyanaz: ha a családjuk nem teremti meg valahogyan a személyre szabott lehetőséget, a gyerekek az igényeiknek megfelelő ellátás nélkül maradhatnak, elmagányosodnak, kitaszítja őket az oktatási rendszer.

A folyamat már évek óta tart, ennek köszönhetően vannak olyan szervezetek, amelyek most már a születéstől a munkaerőpiaci elhelyezkedésig képesek végigkísérni a gyerekek, családok életét, mindig azt keresve, mi lenne számukra az a megoldás, ahol a leginkább kiteljesedhetnek és a legnagyobb biztonságban érezhetik magukat. A legtöbb ilyen civil kezdeményezés egy-egy problémakörre koncentrál, valamilyen speciális igényre szakosodik, ami nem meglepő, hiszen legtöbbször egy konkrét személy vagy ügy körül képződő támogatói kör a kiindulópont, és ehhez csatlakoznak aztán mások. Szülők, nagyszülők, testvérek, unokatestvérek, akikhez mások szülei, nagyszülei, testvérei és unokatestvérei kapcsolódnak, így sorstársakból hamar partnerekké válnak, a kapcsolatukból pedig segítő szervezet lesz. Nem kizárt, hogy egy új ellátórendszer van éppen születőben, amely igyekszik választ adni azokra a kérdésekre és igényekre, amelyekre a hivatalosan működő állami rendszernek nincsen megoldása.  

Kis szikrából nagy Szikra

Zádori Henrietta szülőként szembesült azzal, hogy a különleges képességű, de az átlagostól eltérő ritmusban fejlődő fia számára mennyire nehéz megtalálnia az állami ellátórendszeren belül a leginkább komfortos lehetőségeket. Legyen szó tanulásról, sportról, készségfejlesztésről, mindenhol hasonló akadályokba ütközött: a megtalált lehetőségek legtöbbje nem volt elég rugalmas ahhoz, hogy idomuljon egy autizmussal élő, de egyébként kiemelkedő intellektuális képességekkel rendelkező gyerek igényeihez.  Hamar eljutott odáig, hogy ha nincs kész megoldás bizonyos helyzetekre, akkor nincs más választása, mint hogy maga keresse meg, vagy hozza létre. Így indult a Szikra Tehetséggondozó Egyesület, ami ma már országos szinten is szervez autistabarát programokat, és Heni fia mellett még több, mint ötszáz gyereknek és családjuknak nyújt mindennapos segítséget.

„Eredetileg tanulócsoportként indultunk – meséli Heni –, mert nyilvánvaló volt, hogy a hagyományos iskolarendszer és ezek a gyerekek nem, vagy csak nagyon nehezen hangolhatók össze. Aztán a tanulócsoportokat ellehetetlenítették, ez a tanulási forma gyakorlatilag megszűnt Magyarországon. De addigra már volt egy csapatunk lelkes szakemberekből, és családok, akikkel jó kapcsolatunk volt, és akik számítottak ránk. Így már nem volt megállás, láttuk, hogy van igény a munkánkra.

Atipikus tehetségekkel dolgozunk, olyan gyerekekkel, akik hagyományos értelemben kilógnak a sorból, ugyanakkor kiemelkedő adottságaik vannak néhány területen. Legtöbbjük autizmussal él vagy Asperger-szindrómás.

Jelenleg nekik tartunk foglalkozásokat, tábort, különféle programokat, de a családjukat is segítjük szülőcsoporttal, személyre szabott tanácsadással és ügyintézéssel. Pillanatnyilag 12 munkatársunk van: pedagógusok, gyógypedagógusok, pszichológusok, akik maguk kerestek meg minket az együttműködés reményében. Ez azt jelzi, hogy a nagy rendszerből nemcsak a családok, de a szakemberek is menekülnek: szeretnék a munkájukat végezni anélkül, hogy megfojtaná őket a bürokrácia.”

Szikra Tehetséggondozó Egyesület

Fotó: Szikra Tehetséggondozó Egyesület

A Szikra Egyesület létrejötte és működése rávilágít arra, hogy a valódi probléma nem a munkaerőhiány. Van kereslet: a gyerekközpontú megoldásokat kereső családok. Van kínálat is: olyan szakemberek, akik örömmel biztosítanák ezt. Az egyetlen, ami hiányzik, azok a keretek, amelyeken belül találkozhatnának és biztonsággal dolgozhatnának együtt. Azok a civil kezdeményezések, amelyek egyre-másra születnek, ezt a közeget igyekeznek biztosítani.

„A leghatékonyabban úgy tudunk segíteni, ha kipróbálunk, végigjárunk utakat, és szélesre tapossuk, hogy mások, akik mögöttünk jönnek, már nyugodtan járhassanak rajta – monda Heni. – Sokszor azért állunk bele egy-egy érdekképviseleti ügybe, azért küzdünk meg szakértői bizottságokkal, hogy példa lehessen belőle: így kell csinálni, vagy éppen így nem érdemes csinálni, mert nem vezet eredményre. 

Az egyesület biztonságot ad, senkinek sem egyedül kell ezeken végigmennie. És közben, mint a gombák, nőnek ki körülöttünk a gyógypedagógiai asszisztensek és a gyógypedagógusok, mert sok szülő dönt úgy, hogy szakemberré képzi magát, ha már máshogyan nem kap segítséget.

Akik mostanában elvégzik ezeket a képzéseket, azok legnagyobbrészt mind maguk is érintettek. A hajtóerő most már nem egyszerűen a szakmai érdeklődés a segítő szakmák területén, hanem az is, hogy a családomért teszem, a gyerekemért teszem, és mások gyerekeiért is megteszem, ha kell. Én is érintett szülő vagyok, tudom, hogy a másik min megy keresztül, és megpróbálunk egymásnak segíteni. Aki előrébb van, kicsit tol minket, aki hátrébb tart, azt húzzuk előre. Ebből a folyamatból lassan rendszer épül.”

Párhuzamos világok

Két, egymás mellett működő ellátási forma létezik tehát. Az egyik az a felülről irányított és kiépített rendszer, amely néhányak igényével találkozik, de nem elég rugalmas ahhoz, hogy a sokféle gyerek és család kéréseit, szükségleteit figyelembe tudja venni. A másik alulról építkező, az említett kérések és szükségletek nyomán rugalmasan alakuló, az érintettek által működtetett kezdeményezésekből áll. De vajon összeérhet-e egyszer a kettő? Erről szól a cikk folytatása, amit IDE KATTINTVA érhetsz el.