Vajon kinövi? Vajon lesz rá olyan hatással a sok fejlesztés, hogy önálló életet tud élni, vagy mindig segítségre szorul majd? És ha én nem leszek, ha nem születik testvére, ha nincs segítség a közvetlen családban, vagy nincs barát, akkor ki az, akire majd számíthat?
Amikor megkapja valaki a diagnózist, és a papíron ez áll: autizmus spektrumzavar, az első sokk után először végig kell gondolni, utána kell járni, melyek azok a lehetőségek, amelyekkel egyáltalán élhet, hogy javítson ezen az állapoton. Többféle fejlesztés jöhet szóba, de ahogy minden más, sok esetben ez is anyagiak függvénye. Felsorolhatnánk a zeneterápiától kezdve a lovas terápián keresztül a különböző fejlesztő tornákat (HRG, TSMT), ezek mind pénzbe kerülnek.Bár sok nevelési tanácsadóban foglalkoznak fejlesztéssel, és van, hogy az önkormányzat az iskolában tud biztosítani utazó gyógypedagógust a gyermek mellé, jelenleg állami szinten szűkösek a lehetőségek. Nincs rá sem pénz, sem emberi erőforrás, hogy minden egyes autista gyerekkel külön foglalkozni tudjon valaki úgy, hogy erre ne menjen rá a család költségvetésének nagy része.
Ki törődik velük?
Az autista gyerekek a legsúlyosabb tüneteket két- és ötéves koruk között mutatják. Közvetlen környezetükhöz fűződő kapcsolatuk, alkalmazkodásuk ezután lényegesen javulhat, de az alapprobléma nem változik. Minden száz típusos, szűk értelemben vett (gyermekkori autizmus) autizmussal élõ gyerekbõl talán ha öt válik önálló felnõtté, huszonöt-harminc jelentõs fejlõdést mutat, de támaszt, ellenõrzést igényel, a többiek súlyosan fogyatékosak, és ellátásra szorulnak.Felmerül a kérdés, hogy ki fog velük törődni. A bentlakásos intézmények száma alacsony, és legyünk őszinték, senki nem bízza másra szívesen a csemetéjét. Ha a gyerek jó képességű, és nem szorul ápolásra (szobatiszta, és értelmileg nem korlátozott), természetes, hogy akár életünk végéig is velünk maradhat. De mi van azokkal, akik tartós ápolásra szorulnak? Hetven-nyolcvan éves szülőknek hol van erre erejük és energiájuk?Kevés állami intézmény van. Nem akarok ítéletet mondani, csak annak alapján írom, amivel találkoztam. Ezek inkább „megőrző” céllal működnek, fejlesztési, terápiás lehetőségeik nincsenek.Azokban az intézményekben (autista-lakóotthonok, auti-farmok), ahol lakhatáson kívül esetleg dolgozhat is majd a gyerek tizennyolc éves kora után, és esetleg egyéb terápiás fejlesztő lehetőségek is adódnak, súlyos pénzeket kell fizetni. Nem csak induló összegként, hanem havonta. Ezek többsége nem államilag támogatott intézmény.
A lányomról azt mondták az orvosok, nem lehet tudni, milyen lesz. Valószínűsíthető, hogy ellátja majd önmagát egyedül, de mindig furcsa lesz.Feltételezések. Csak ezek vannak egyelőre, ebből kell kiindulni, és felépíteni valamit. De komoly dilemma nap mint nap, hogy vajon bízhatom-e az államban, gondoskodik-e róla, ha idős leszek, vagy történik velem valami, és ő esetleg mégsem lesz önellátó.
Kapcsolódó cikkek
