A gluténérzékenységgel élők ellátásának, életminőségének javítását segítheti egy új, csaknem 1,9 millió eurós költségvetésű európai uniós program. A „Fókuszban a coeliakia” című, nemzetközi együttműködésben megvalósuló projekt magyar partnerei a Heim Pál Gyermekkórház Coeliakia Centruma és a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete.
A cöliákia (lisztérzékenység, gluténérzékenység) egy, főleg a bélrendszert támadó autoimmun betegség. Az európai lakosság 1-3%-át, legalább 5 millió embert érint. A betegek 80%-a diagnózis nélkül él, vagyis nem tudja, hogy panaszaiért a cöliákia felelős. A kórt nem könnyű felismerni: a tünetek megjelenésétől átlagosan 6-10 év telik el az azonosításáig.
Gyakran csak felnőttkorban derül ki a probléma, holott a panaszok többnyire már gyermekkorban jelentkeznek – mondta el Dr. Korponay-Szabó Ilma, a Heim Pál Gyermekkórház Coeliakia Centrumának főorvosa. Hozzátette: iskoláskori szűrővizsgálatokkal még a tünetek megjelenése előtt kiszűrhető a betegség, amely kezelés nélkül olyan súlyos szövődményeket okozhat, mint a cukorbetegség vagy az idegrendszeri károsodás.
Az Interreg CENTRAL EUROPE keretében, öt ország (Szlovénia, Németország, Olaszország, Horvátország és Magyarország) közreműködésével létrehozott „Fókuszban a coeliakia” program célja felmérni a gluténérzékenyek helyzetét, és olyan ellátási rendszert szervezni, amely minden résztvevő országban megvalósítható. A 3 éves projekt során az egyes partnerek különböző területekre összpontosítanak: például megnézik, hogy az ország éttermeiben elérhetők-e gluténmentes ételek, milyen lehetőség van a szűrővizsgálatok kiterjesztésére, vagy, hogy a betegséggel élők milyen támogatásokat vehetnek igénybe.
A Heim Pál Gyermekkórház a páciensek családtagjainak vizsgálatát, ellátását tűzte ki célul. A cöliákia ugyanis genetikai alapú betegség, az öröklődés kockázata 10-15%. A genetikai hajlam vizsgálatának fejlesztése is segítheti a kór felismerését.
A gluténérzékenység nem gyermekbetegség, a diagnosztizált páciensek nagy hányada felnőtt – hangsúlyozta Koltai Tünde, a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesületének elnöke. A szervezet egyik legfontosabb feladata, hogy a betegek nézőpontját képviselje a projektben, amely jelenleg az egyetlen cöliákiával foglalkozó program az Európai Unióban.
Kapcsolódó cikkek
