2016-ban, kisfiam születésekor egy szuper társasházban laktunk, ahol rajtunk kívül még jó pár kisgyermekes család élt. Sokszor összefutottunk a babák levegőztetésekor, mindig volt kivel megosztani az álmatlan, nyűgös éjszakák történéseit, vagy az egyéb gyermekneveléssel járó zűrös sztorikat. Így ismertem meg Heni és kislánya, Kinga történetét is. A történetük is arra hívja fel a figyelmet, hogy a gyermekkori cukorbetegségnél is rendkívül fontos a gyors felismerés.
Először csak az tűnt fel, hogy habár Kingus majdnem öt hónappal idősebb volt a kisfiamnál, valahogy mindig sokkal aprócskábbnak és törékenyebbnek hatott. De nem kérdezősködtem, hisz én sem kedveltem, amikor a gyerekem súlyán (elég vasgyúró bébi volt) hüledeztek az emberek. Az egyik séta alkalmával aztán észrevettem egy kis készüléket a kislány oldalán és akkor “világosodtam” meg, hogy Kingus cukorbeteg. Heniék története sajnos megint bizonyítja, hogy a hazai egészségügyi ellátásban mekkora hiányosságok vannak, és mennyire fontos, hogy egy édesanya hallgasson arra a bizonyos anyai ösztönre, belső hangra, ami azt hajtogatja, hogy valami nincs rendben, és soha ne hagyja lerázni magát.
“A kislányom születése utáni első évet a súlya körüli aggodalmaskodás övezte. Kinga kis súllyal született és habár gyarapodott, mégis igencsak elmaradt az átlaghoz képest, egy éves kora körül csupán 6,5 kilót nyomott. Ezzel szemben viszont más területeken – pl. mozgásfejlődés – jócskán társai előtt járt. Amikor aztán egy enyhébb megfázásos betegség után drasztikusan elkezdett fogyni, éreztem, hogy valami nagyon nem stimmel” – emlékszik vissza Heni.
Kinga 1-es típusú cukorbeteg. A betegség ezen formájánál a hasnyálmirigyben található Langerhans szigetek sejtjei pusztulnak egy autoimmun folyamat miatt. Ennek következtében nem termelődik inzulin és inzulinhiányos állapot áll fel. A hiányzó hormonnak kulcs szerepe van energiaháztartásunk megfelelő működésének fenntartásában és a helyes cukoranyagcserében.
“Az első dolog amire felfigyeltünk az a nagymértékű fogyás volt, majd feltűnt, hogy nagyon sokat iszik a kislány. Felvettük a kapcsolatot egy gasztroenterológussal, aki kért tőlünk egy labor eredményt, ám mivel Kingus, akkor még szopizott és megetettem a vérvétel előtt, így cukrot nem néztek neki. De nem is gondoltunk erre a betegségre, a véletlen műve, hogy egy ismerősünk a látogatása során megemlítette a vércukor vizsgálatot és ezzel belerakta a fülünkbe a bogarat. Amikor aztán utánanéztem az interneten szinte az összes említett tünet egybevágott. Azonnal felhívtam a gyermekorvosunkat, aki azonban rávágta, hogy a diabétesz 13 hónapos korban még teljesen kizárt” – meséli az édesanya, aki azonban nem hagyta, hogy megérzéseit ennyire fél vállról vegyék.
Tünetek, amikre fontos odafigyelni: – Hirtelen és nagymértékű súlyvesztés, gyarapodás leállása – A vese működés is érintett a betegség miatt ezért feltűnő lehet a gyakori és nagymértékű vizeletürítés illetve a fokozott folyadékvesztés miatti állandó szomjúság. – A fokozott vizeletürítésből kifolyólag könnyebben előfordulhat a genitáliák kipirosodása, kimaródása – Nagyon jellemző az állandó fáradtság, bágyadtság – Esetekben erős hasi fájdalmak is jelentkezhetnek, amiket – különösen a még beszélni nem tudó kicsik – hosszas sírással, a megszokottól eltérő hanggal próbálnak jelezni számunkra a gyerekek – Aceton szagú lehelet, mely a ketoacidózis jele
‘Nem tudtam feladni, éreztem, hogy baj van. Olvastuk, hogy a cukrot vizeletből is meg tudják nézni és mivel nem akartuk Kingát újra kitenni a vérvételnek, ezért kértük a gyerekorvosunkat, hogy azonnal végezze el ezt a vizsgálatot. Már úton voltunk hozzá, amikor telefonált, hogy inkább egyenesen a kórházba menjünk. Sajnos a kórházban is hasonló szkepticizmussal találkoztunk és hosszasan kellett bizonygatnunk, hogy miért is gondoljuk azt, amit. Körülbelül fél óráig vizsgálták Kingát, majd rohanva jöttek az eredménnyel, hogy nagy a baj; 31,5 a gyerek cukra, ez nagyon magas, azonnal segíteni kell” – idézi fel az ijesztő eseményeket Heni.
A szervezetünk cukor (glükóz) hiányában saját zsírraktáraihoz nyúl és onnan próbál meg a megfelelő működéséhez szükséges energiát előállítani. Ennek következtében a májban elkezdenek felhalmozódni a különféle anyagcsere termékek és ez a vér elsavasodását okozhatja. Amennyiben ez az állapot sokáig fennáll az anyagcsere összeomlása az úgy nevezett ketoacidózis állapota is bekövetkezhet, melyet ha nem kezelnek, akkor akár eszméletvesztéshez, kómához is vezethet.
“A diabéteszes diagnózis felállítása után úgynevezett pen-nel (inzulin adagoló toll) kezelték Kingát, ami borzasztóan szigorú napirendet követelt meg az addig igény szerint szoptatott babámtól. Ez nagyon megviselte őt is és engem is. Kinga ekkor még 90%-ban anyatejes baba volt és darabos ételt nem nagyon fogadott el. Sokat küzdöttünk, rengetegszer félrenyelt, öklendezett. A “darabos” ételek fogyasztása nagyon fontos a cukorbeteg gyerekek számára, ugyanis minél pürésebb egy étel, annál könnyedebben, gyorsabban szívódik fel és azáltal gyorsan is emeli meg a vércukor szintet, ami ebben az esetben nem túl kedvező” – emlékszik vissza a kezdeti nehézségekre Heni.
A kezdeti idők emberpróbáló napokat és helyzeteket hoztak a kis család életébe. A szigorú diéta mellett a különböző, betegséggel járó tevékenységek is komoly nehézségek elé állították őket.
“A legkisebbekkel azért nehéz még, mert nem tudjuk velük megbeszélni, elmagyarázni nekik, hogy mi miért történik velük. Kezdetben egy szenzor (szöveti cukormérő) cseréje háromemberes feladat volt, csakúgy, mint a kanülcsere (az inzulinpumpából az inzulin egy kanülön keresztül jut a kislány szervezetébe, amit 2 naponta cserélni kell). Hónapokig nagy sírás és lefogás mellett sikerült csak ezeket végrehajtanunk, ami nem csak őt, de minket is nagyon megviselt. Kinga ma már egyre együttműködőbb és akár már egyedül is meg tudom csinálni ezeket a dolgokat, de persze mindig vannak nehezebb napok.” – osztja meg tapasztalatait az édesanya.
“Minden életkorban lesznek a helyzetből fakadó nehézségek, ezt már most is látom, 2 év diabétesz után. Most például, hogy Kingánál beköszöntött a dackorszak, újabb problémákkal kell szembesülnünk. Itt nem lehet olyat csinálni, hogy ha a kicsinek épp nincs kedve, akkor nem eszik. Ha beadom az inzulint, akkor neki muszáj megennie az adott, diétájának megfelelő ételt, különben veszélyesen leesik a vércukra és rosszul lehet. De tudjuk, hogy egy dacos gyermek bármikor képes kitalálni, hogy ő most mégsem kéri ezt, vagy éppen már nem is éhes. Persze ennek ellenkezője is előfordul, amikor pont akkor éhes, amikor nem szabad ennie, mert magas a cukra, a várakozással töltött idő ilyenkor elég kemény” – számol be Heni a legújabb fejleményekről.
Amikor arról kérdezem, hogy ő és férje mit tanácsolna a hasonló hajóban evező szülőknek, Heni a megfelelő szakember gárda megtalálásának fontosságát és a támogató, segítő közösségi háló kiépítést hangsúlyozza.
“Tapasztalataink alapján mi minden hasonló helyzetbe kerülő szülőnek a Bókay Gyermekklinikát és annak szakembereit ajánljuk, igazi szupercsapat kezeli ott a kicsiket. A legfontosabb tanácsunk pedig az lenne, hogy ne féljenek segítséget kérni. Fontos, hogy keressenek olyan családokat, barátokat, akik ezeken a nehézségeken már keresztülmentek, és ezáltal gyakorlati, illetve lelki segítséget is tudnak biztosítani, mind a szülőknek, mind a gyermeknek. A sorsközösségnek hatalmas ereje van! ”
A cukorbeteg gyerekek és szüleik számára több rendezvényt is tartanak éves szinten, ahol tapasztalatot cserélhetnek, megismerkedhetnek egymás történeteivel és mindeközben még jól is érezhetik magukat. Ilyen például az országos gyermekdiabétesz nap is, melyről a Szurikáta Alapítvány oldalán tudhattok meg többet.
Kinga azóta is szépen gyarapodik, ma már teljesen arányos, korának megfelelő értékekkel rendelkezik és a nehézségek ellenére mindannyian pozitívan tekintenek a jövőbe:
“Bár jelenleg egy életen át tartó állapotról beszélünk, idővel könnyebb lesz” – néz optimistán a jövő elé Heni.
Kapcsolódó cikkeink gyermekkori cukorbetegség témában:
- Egyre több az 1-es cukorbeteg gyerek
- Egyre korábbi életkorban diagnosztizálják a cukorbetegséget
- I. típusú diabétesz
Kapcsolódó cikkek
