– Ha úgy vesszük, nekünk szerencsénk van – kezd történetébe Sárközi Anikó, aki négyéves kisfiával az utolsó pillanatban került megfelelő kezekbe.
– Tomika tizenöt hónapos volt, amikor először jelentkeztek a tünetek: egyik napról a másikra sokat kezdett inni és pisilni, valamit egy hét leforgása alatt másfél kilót fogyott. Bár a családban van cukorbeteg, a háziorvos nyugtatgatott: ne aggódjak, ez csak mandulagyulladás! De amikor a harmadik antibiotikumkezelés sem használt, beültünk az autóba, és indultunk az I. Számú Gyermekklinikára, ahol pár perc múlva megállapították a cukorbetegséget. Jó, hogy nem vártunk tovább, mert Tominak 72 volt a cukra (a normális érték 4 és 9 millimol/liter közötti), azt mondták, csoda, hogy él.
Most pedig Magyarországon ő a legkisebb gyerekek egyike, akik inzulinadagoló pumpát kaphattak. Ezzel elég kétnaponta szúrni a gyereket, és folyamatosan adagolja az inzulint. Önköltsége 130 000 forint, négy évig jó, utána megint venni kell. A szerelék félévente negyvenöt-ötvenezer forint. A családunk élete teljesen megváltozott: van, hogy a kicsi sírva nyitogatja a hűtőt, mert éhes, és nem adhatok neki enni, ha nincs itt az előírt időpont.
Az ilyen kicsi gyerekek még nem is tudnak szólni, ha rosszul vannak, nálunk is előfordult, hogy elvesztette az eszméletét a túlságosan alacsony cukorszint (hipoglikémia) miatt. Körülbelül másfél óránként mérjük a cukorszintet, éjjel pedig háromszor. A családban senki sem mer vigyázni rá, félnek, hogy valamit rosszul csinálnak. Mindig tele hátizsákkal indulunk el otthonról: cukormérő, rostos üdítő, cukorka, pumpa, szerelék. Nem egyszerű…
Az óvodával viszont nagy szerencsénk van, kis falunkban elvállalták Tomikát, megtanítottam nekik a cukormérést, ez jó kezdés a normális élethez.
Önpusztító folyamat
A betegségnek az a lényege, hogy örökletes hajlam alapján, bizonyos külső tényezők hatására autoimmun folyamat indul meg. Ennek során a szervezet, mivel idegenként kezeli az inzulint termelő saját sejtjeit, ellenanyagot termel ellenük és elpusztítja őket. A beteg testvéreinek esetében is három-öt százalék a kockázata annak, hogy náluk is kialakuljon az egyes típusú cukorbetegség.
A jellegzetes tünetek megjelenése előtt már hónapokkal, esetleg évekkel is elkezdődhet a betegség, ezért mire a tünetek megjelennek, általában már csak az inzulintermelő sejtek körülbelül tíz százaléka működik. A korai szakaszban semmi sem utal a bajra, de ha célzottan keresik, kimutatható az autoantitestek jelenléte.
Mi okozhatja?
– Táplálkozás: az anyatejes táplálás jelentőségét nem lehet elégszer hangsúlyozni. Egy jelenleg is folyamatban levő kutatás szerint a korai tehéntejes (tápszeres) táplálás provokálhatja a szervezet autoimmun reakcióját, így idézve elő a cukorbetegséget.
– A legújabb kutatások alapján enterovírusok okozta megbetegedések, illetve ezek szövődménye is állhat a diabétesz hátterében.
– Feltételezik, hogy ételből származó toxinok, mérgező anyagok is szerepet játszanak kialakulásában.
Figyelj ezekre a tünetekre!
Ha a gyerek egy-két hete sokat iszik, sokat pisil és gyakran jó étvágy mellett is veszít a súlyából, erre az eshetőségre is gondolni kell. Ilyenkor a házi gyermekorvoshoz kell fordulni, aki a vizeletbe mártott tesztcsíkkal ellenőrzi az aceton és a cukor jelenlétét. Amennyiben kimutatható, a diagnózis tisztázására, illetve a kezelés elkezdéséhez olyan gyermekkórházba utalják a kicsit, ahol felkészültek a cukorbetegek ellátására.
Így kezelik
Manapság még gyógyíthatatlan, megelőzhetetlen betegségnek számít a gyerekkori diabétesz. Kezelése az életre szóló inzulinadagoláson alapul, ezt támogatja a rendszeres vércukorszintmérés és a diéta. A mai kis betegek életminősége nagyon jó. A jelenlegi eszközökkel kedvezőbb anyagcserekontrollt, hosszabb szövődménymentes életet élhetnek az érintett gyerekek.
A legújabban előállított úgynevezett inzulinanalógok már azt is lehetővé teszik, hogy ne előre meghatározott időben kelljen étkezni, hanem az inzulinadagolást lehessen az étkezéshez igazítani. Ez jelentősen megkönnyíti a mindennapi életet. Az inzulinadagolási technológia is sokat változott: a hetvenes évek fémfecskendőihez képest ma már elérhető az inzulinpumpa, mely folyamatosan a bőr alá adagolja az inzulint. Még várat magára néhány olyan találmány, melyek segítségével nem kellene megszúrni a kis betegeket a vércukor mérésekor és az inzulin beadásakor.
Most még nincs olyan eszköz, mellyel szúrás nélkül végezhetőek el a szükséges mérések, adagolások.A kezelésben kiemelkedő fontoságú a szülők szerepe. Az intézményekben képzett csapat áll rendelkezésre, akik pontosan megtanítják a szülőknek a méréseket, az adagolásokat, elmagyarázzák, mire kell odafigyelni ezután. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a gyerekek megtanulnak természetes módon együtt élni betegségükkel.
Először hihetetlennek tűnik
– Sok múlik az orvosokon, a jó hozzáálláson és megfelelő kezelésen – meséli Anita, akinek a kisfia fél éve, egyik éjszaka lett rosszul. – Máté ekkor kétéves volt. Hányt, és arra gondoltunk, hogy elkapott valami vírust. Reggel hívtam az ügyeletet, és mivel Máté egyre rosszabbul lett, rögtön beutaltak minket a budapesti Szent János-kórházba több vizsgálatra. A családban csak időskori cukorbeteg van, nem gondolta senki, hogy ez lehet a probléma.
Akkor már úgy vette a levegőt, mint akinek légszomja van, és teljesen elerőtlenedett.Vagy öt orvos megnézte, röntgenezték, de nem tudták, mi a baja, én meg csak sírtam a bizonytalanság miatt. Aztán már szinte semmire sem reagált, majdnem elveszítette az eszméletét, úgy rohantak vele el az intenzívre. Oda én már nem mehettem be! Egy idő után kijött az ügyeletes orvos, aki közölte velem, hogy kisfiam cukra 34-es, majd feltett millió kérdést ezzel kapcsolatban.
Én még ekkor sem hittem, hogy cukorbeteg lesz. Három napot töltött az intenzíven, majd három hetet a gyerekosztályon. Hozták a szükséges eszközöket: pent, tesztcsíkot, könyveket, videokazettát. Na, ekkor ért a sokk, hogy igen, nekünk inzulin kell életünk végéig… A kórházi lét letelte után átkerültünk a Budai Gyermekkórházba még egy hétre. Az elején nagyon nehéz volt, Máté sírt, nem engedte a szúrást, és evett volna még, de nem lehetett. Sokszor vele együtt sírtam.
Most már ott tartunk, hogy nem fél sem a cukorméréstől, sem az inzulinbeadástól. Ő mutatja, melyik ujjából vegyem a vért, vagy hova adjam az inzulint. Örülök, hogy most élünk, nem ötven vagy száz évvel ezelőtt, mert most már jól kezelhető a betegség, csak oda kell rá figyelni.
Egyes és kettes típus: mi a különbség?
Az egyes típusú cukorbetegséget kizárólag inzulinnal lehet kezelni, de diétára (vagyis a szénhidrátok számolására) is szükség van. Az inzulin az életben maradás feltétele, ezért semmilyen más gyógyszerrel nem helyettesíthető. Kettes típusú diabéteszben is gyakran szükségessé válik az inzulinkezelés, de a betegség kezdeti szakaszában általában nem inzulinhiányról, hanem inzulinérzéketlenségről van szó, és más, szájon át szedhető gyógyszerekkel is kezelhető, legalábbis kezdetben.
Milyen gyakori?
Magyarországon 1989 és 2002 között százezer gyerekre évente átlagosan tíz új gyerekkori cukorbetegség esett. Gyakorisága évente körülbelül öt százalékkal nő. Ez a növekedés sajnos elsősorban az ötévesnél fiatalabbak között figyelhető meg.
Szakértő: Dr. Körner Anna gyermekgyógyász diabetológus, az I. Számú Gyermekklinika docense
Forrás: Kismama magazin
Kapcsolódó cikkek
