Isti 9. születésnapja szolgáltatta az alkalmat arra, hogy az édesanyja betekintést engedjen a mindennapjaikba – Fotó: Getty Images
Ahogy az a születésnapoknál lenni szokott, ezen a fontos napon is égett gyertya, igaz, ezúttal nem tortán, hanem egy házi készítésű kuglófon. Míg az ünnepelt, Isti elfújta a lángocskákat, az édesanyja megállt egy pillanatra – amire náluk nem gyakran kerül sor…
„Kilenc év. Kívülről ez egy igazán szép szám. Belülről egy történet a mindennapi harcokról, szülőként. Ugyanis ADHD-s, autista gyermeket nevelni nem különleges küldetés, nem szupererő, hanem egy folyamatos készenléti állapot. Egy idegrendszeri maraton, ahol nincs célvonal, csak újabb körök, ráadásul minden nap ugyanazok a körök. Ez nemcsak a gyerekeinkről szól, hanem rólunk, szülőkről is, még ha nem is merjük ezt kimondani, pláne nem hangosan” – kezdi Zsuzsanna, aki tudja, hogy a neurotipikus gyerekekkel sem mindig egyszerű.
A mindennapok, amikről senki nem beszél
Az édesanya nem rejti véka alá, hogy náluk reggelente nem az az elsődleges kérdés, hogy Isti mit vegyen fel, hanem az, hogy egyáltalán elindul-e a nap. Ha ez eldől, és sor kerülhet az öltözésre, a kisfia ugyanazokat a ruhadarabokat választja, mint az elmúlt egy hónapban minden nap. S hogy miről szólnak még a mindennapjaik, amikről senki nem beszél? Zsuzsanna sorolja is:
„Arról, hogy egy bevásárlás kész logisztikai hadművelet, ami soha nem zajlik le könnyen, csendesen és egyszerűen. Arról, hogy egy zaj, egy szag, egy rossz szó lavinát indíthat el, ami ordítozásba, meltdownba, sírásba csaphat át.
Arról, hogy a fáradtság nem este jön, hanem évek óta veled van, és olyan mértéket ölt, hogy emiatt nem tudsz pihenni.
És arról is, hogy közben mosolyogni kell. Magyarázni. Védeni. Fordítani a világ és a gyerek között – két irányba, egyszerre.”
Mielőtt bárkiben felmerülne, Zsuzsanna sietve hozzáteszi: nem, nem cserélne el soha másik kisfiúra Istit, de néha bizony jó lenne egy kicsit egyszerűbben létezni. „Nekem nem az fáj a legjobban, hogy nehéz, hanem az, amit el kell engedni… Az elképzelt átlagos gyerekkort -bár az a helyzet, hogy az enyém sem volt az, hiszen én is AuDHD vagyok. Nagyon fáj belegondolni abba, hogy mi lesz vele felnőttként, hogy nem tudunk előre tervezni.
És hogy ez a világ nem a megértésről, az elfogadásról szól. Bárányt a farkasok közé…
A spontán programokat, amikor gondolunk egyet és nekiindulunk, nagyon korán el kellett engedni. Ez most nagyon nem megy, de mióta – úgy fél éve – végre megtanulta, hogy mit jelent pontosan a holnap, sokkal egyszerűbb.”
Ér elfáradni
Zsuzsanna nem rejti véka alá, hogy akárcsak a többi szülő, aki Istihez hasonló, különleges gyermeket nevel, olykor bűntudatot érez, különösen akkor, ha elfárad vagy türelmetlen. Vagy amikor azt kívánja, bárcsak egy napra könnyebb lenne…
„Pedig ezek nem rossz gondolatok. Ezek emberiek, ahogy azt a pszichológusom és a pszichiáterem is elmagyarázta, mégis pocsék, hogy ilyenekre is gondolok. Egy ADHD-s/autista gyerek nem kevesebbet ad. Hanem máshogy. Isti szerencsére rengeteget ölel, és mélyen kötődik. Nem mindig figyel, de mindent észrevesz, sokszor helyettem is és segít a szétszórtságomban” – mondja az édesanya.
Elmeséli azt is, hogy a kisfia kíméletlenül őszinte, ami miatt pedig a legtöbben nem szeretik, nem értik, sőt csúfolják… De ha Isti egyszer beenged valakit a világába, ott nincs felszínesség. Ott valódi kapcsolódás van, ami sajnos nem mindig végződik jól: ha visszaélnek a bizalmával, valódi mély gyász és értetlenség lesz úrrá a kisfiún.
Kilenc év mérlege
„Kilenc év alatt nem csak ő tanult. Én is. Türelemről. Határokról. Saját idegrendszerről. Saját autizmusomról és ADHD-ról. Arról, hogy nem minden csata megnyerhető, de nem is kell mindet megvívni. Arról, hogy a „jó szülő” nem hibátlan (sőt), hanem jelen van.
Arról, hogy néha a legnagyobb ajándék nem az, amit adunk, hanem az, hogy nem adjuk fel. Isti kilenc éves lett. Szerintem nagyon könnyű gyerek, és számomra mindig is az volt, mert olyan hihetetlenül jóságos és tiszta. Mások számára viszont “nagyon nem könnyű”. De érzékeny. Okos. Mély. És végtelenül valódi.
Amikor elfújta a kilenc gyertyát, én nemcsak neki kívántam. Hanem magunknak is: szülőknek és különleges gyerekeknek. Erőt. Megértést. És egy kicsit több türelmet – kívülről és belülről is.”
Kapcsolódó cikkek
