Tizennégy és tizenhat éves, súlyos autizmussal élő, nem beszélő fiai életének vetett véget egy ausztrál pár. Miután háziállataikkal is végeztek, a szülők öngyilkosságot követtek el. A The Telegraph cikkében arról írnak, hogy a családtól megvonták az anyagi támogatás egy részét, ami az addig is rendkívül nehéz életüket gyakorlatilag lehetetlenné tette. Egy barátjuk úgy fogalmazott: kétségbeesetten keresték a segítséget, de nem kapták meg. Nem találtak kiutat, nem látták a jövőt, ezért érezhették úgy, hogy nincs más választásuk.
Pápai Ildikó maga is egy autista fiatal felnőttet nevel. Életükről könyvet is írt, Azt beszéltük meg, hogy boldog leszel – élet az autizmus galaxison címmel.
„Mélyen lesújtott a hír. A világ hajlamos azt hinni, hogy az autizmus egy kis zavar, ami kétségkívül megnehezíti a szülők és a gyerek életét is, de azért kezelhető. Ez óriási tévedés! Az enyhe állapottól a nagyon súlyosig húzódik a skála. Ha úgy tetszik, nekünk szerencsénk van. Gergő azok közé tartozik, akik idővel alkalmassá válnak majd az önálló életre, de ez az autisták mindössze öt százalékára igaz. A fiam hároméves volt, amikor megkaptuk a diagnózist, így huszonkét éve van rálátásom az autizmussal élők és családjaik cseppet sem egyszerű mindennapjaira. És bizony nagyon nehéz, sokszor rettenetes történetekkel találkozom. Kezdve azzal, hogy rengeteg házasság rámegy erre az emberpróbáló feladatra.
Mi a férjemmel együtt maradtunk, de sok szülőnek egyedül kell megbirkóznia ezzel a helyzettel, ami nem ritkán huszonnégy órás felügyeletet jelent.
Akár mert nem képes ellátni magát a gyerek – aki meglehet, évei számát tekintve felnőtt korban van, ám mentálisan még nem tart ott –, akár mert olyan szenzoros, vagyis annyira érzékeny zajokra, más emberekre, idegen környezetre, hogy képtelen elhagyni a lakást. Ilyen esetben az anya, az apa is elzárt a külvilágtól, és előbb vagy utóbb a legkitartóbb barátok is lemorzsolódnak. Magukra maradnak a szülők.”
Az ilyen tragédiák elkerüléséhez rengeteg segítségre van szükségük a szülőknek – Fotó: Getty Images
Ildikó szerint nálunk sem jobb a helyzet, mint Ausztráliában. Sem anyagilag, sem fizikálisan, sem mentálisan. „Nem kapunk igazi segítséget. A gyermekek otthongondozási díja jelenleg 290.000 forint. Azt már csak halkan teszem hozzá, hogy ezért is a parlament előtt kellett tüntetnünk. Mindenki tisztában van az árakkal, tudjuk, ez mire elég. Ha esetleg a család hitelt is törleszt, vagy albérletben lakik, nagyjából el is fogyott ez az összeg. A létbizonytalanság borzasztó, de talán ennél is nyomasztóbb az az érzés, hogy nincsenek körülöttünk szolgáltatások. Nem tudunk sehova se fordulni, ha valamit el kell intéznünk. Nem fodrászról, netán egy színházról beszélek, hanem például orvosról. Akinek nem áll készenlétben a családja, az marad beteg. Létezik ugyan olyan nappali foglalkoztató, ahova néhány órára be lehet vinni a gyereket, de csak akkor ha szociálisan be tud illeszkedni, ami egy súlyos állapotú autistára nem feltétlenül igaz. Amiről ugyanis kevesebb szó esik, hogy sok az olyan érintett, aki agresszív. Talán leggyakoribb ez a nem beszélőknél, hiszen képtelenek kifejezni, megértetni magukat, ezért rengeteg feszültség bennük reked, amit sokszor csak ezen a módon tudnak kiadni. Őket nem szívesen fogadják az intézményekben. Mit tehet az anya, az apa? Marad otthon. Így azonban sem a gyerekeknek, sem a szülőknek nincs szociális életük, ergo vissza is fejlődnek – ördögi kör. A teher nyilvánvaló, de megoldás nincs.
Működtetni kellene például egy olyan szolgálatot, ahova be lehet telefonálni, és kiküldenek valakit az otthonunkba, amíg mi elmegyünk a fogorvoshoz.
De ilyen nem létezik. És nem létezik a családok utánkövetése sem, vagyis hogy hogyan alakul a sorsuk a gyerekek tizenhat éves kora után, amikor a tankötelezettség véget ér. Az elszigeteltség, a frusztráció pedig csak egyre nő.”
A praktikus támogatások mellett nagy szükség lenne lelki segítségre is. „Akad olyan szülőtársam, aki három éve vár a listán, hogy TB-alapon elkerüljön egy pszichológushoz. Nem kell mondanom, hogy a privát szakembert nem tudja megfizetni. Hogy ne érezzük magunkat annyira kiszolgáltatottnak, önszerveződő módon számos csoport, egyesület, klub alakult – én magam is létrehoztam egyet. Havonta egyszer kirándulunk, túrázunk a gyerekeinkkel együtt, és ott mód van arra, hogy legalább egymás felé ventilláljunk. De ez nagyon kevés, ez nem oldja meg a mélyen belénk ivódott problémákat. A hasonló helyzetben lévők csak saját tapasztalataikat tudják megosztani, de jó lenne egy olyan szervezet, amelyik kívülről látja a gondokat, amelyik érzelemmentesen, fókuszáltan tudna tanácsot adni. Meg kell mondjam, ezek a hiányosságok sok embert tönkretettek már, csak nem biztos, hogy kaptak elegendő nyilvánosságot. Mert a családok szenvedéseiből kizárólag akkor lesz hír, ha az tragédiába torkollik. Mi nyitottak vagyunk arra, hogy ötletekkel, konkrét javaslatokkal álljunk azok elé, akik a támogatási rendszer kialakításában igazi partnereink lehetnek.”
Sokan csak annyit tudunk az autizmusról, amennyi a Dr. Murphy című sorozatból eljut hozzánk. Ám a hollywoodi máz, ami azt a sorozatot színezi, a legkevésbé sem jellemzi az érintett családok életét. Az ausztrál eset egyedülálló tragédia, de mindent meg kell tennünk azért, hogy nálunk sose történhessen ilyen.
Ha Ön vagy valaki a környezetében krízishelyzetben van, hívja mobilról is a 116-123 ingyenes, lelki elsősegély-számot! Krízishelyzetben lévő gyermek esetében kérjen segítséget a mobilról is ingyenesen elérhető 116-111 telefonszámon, vagy online chat-en!
Kapcsolódó cikkek
