Evelin az ikrekkel, Larával és Flórával (Fotó: Magánarchívum)
Papp Éva Evelin mindössze kétéves volt, amikor egy veleszületett betegség miatt eltávolították először az egyik, majd nem sokkal később a másik szemgolyóját is. Azóta eltelt négy évtized, ami – bár voltak nehezebb időszakai – nagyon sokat adott neki. Született két csodaszép kislánya: Flóra és Lara ikrek, és az elsősök mozgalmas mindennapjait élik.
Evelinnel nem is ment úgy az időpont-egyeztetés az interjúnkhoz, mint a karikacsapás: hol korizni mentek, hol egy másik anyukának vitték el, amit a lányok már kinőttek, és nem használnak, de olyan is volt, hogy vízálló bakancsot vadásztak, amikor ellepte az országot a hó. Egy másodperc erejéig sem haragudtam rá ezért, sőt, kifejezetten megmelengette a szívemet, hogy ennyit jönnek-mennek ők hárman.
Amíg el nem jött a nap, hogy végre sort kerítsünk a beszélgetésre, jó pár üzenetet váltottunk. Ezek egyikében írta azt Evelin, hogy „igazából nem olyan nagy dolog ám nem látni”.
Pontosan mi az a betegség, ami miatt elveszítetted a szemeidet egészen pici korodban?
Szemideghártya-daganattal születtem 1984-ben, akkor, amikor még a mostaninál jóval kevesebbet tudtak erről a betegségről az orvosok, így nem igazán volt gyógyítható. Nehezítette a helyzetet, hogy teljesen egészségesnek kinéző baba voltam, így anyukám sokáig nem is sejtette, hogy baj van. A terhessége alatt sem utalt semmi arra, hogy bármi gond lehet.
Egyéves is elmúltam, mire orvoshoz kerültem. A betegségem addigra már meglehetősen előrehaladott stádiumban járt és mindkét szememet érintette. Ha csak az egyikben alakult volna ki, talán meg lehetett volna menteni a szemem, de nem így történt.
Az én esetemben nem a látásom megmentése volt a cél, hanem az életben maradásom, erre pedig csak úgy volt esélyem, ha kiveszik először az egyik, majd nem sokkal később a másik szemgolyómat is.
Emlékszel valamire abból a rövidke időszakból, amikor még láttál?
Nincsenek emlékeim abból az időből. Csak anya mesélt róla, hogy milyen voltam akkor. Furcsán hangzik, de én végül is ebbe születtem bele, így nekem ez lett a természetes. Hallottam egyébként olyanról, aki hozzám hasonlóan nagyon korán veszítette el a látását, mégis emlékszik több dologra – ki tudja, talán az agyunk másképp alkalmazkodik az ilyen helyzetekhez.
Mennyire gyakori betegség a retinoblasztóma?
Hivatalosan ritka betegségnek számít, ám az érintett szülőket összefogó csoportban azt tapasztalom, hogy sajnos még így is túl sokan vannak azok, akik ilyen diagnózist kapnak.
A családotokban te voltál az első, akinél kialakult?
Anyukám teljesen egészséges, így biztos, hogy nem tőle örököltem. Az édesapámat sajnos nem ismerem, és nem sokat tudok róla, mert a szüleim között megszakadt a kapcsolat, azt viszont többször hallottam róla, nagyon szépek voltak a szemei. Lehet, hogy neki is üvegszeme volt egyoldali retinoblasztóma miatt, amiben az ő édesanyja is érintett volt.
Nagyon régen, amikor kisebb voltam, próbáltuk megkeresni, de ő nem szerette volna felvenni velem a kapcsolatot. Pedig nagyon kíváncsi lennék rá, hogy hol van, hogyan él, lett-e másik családja…
Mennyire nehezítette meg a gyerekkorodat az, hogy nem láttál?
Amikor a ‘80-as évek végén bekerültem abba az óvodába, ahol hozzám hasonló gyerekekkel foglalkoztak, zseniális pedagógusokkal találkoztam, és nekik köszönhetően kezdettől fogva otthon éreztem magam. Akkoriban még nem fektettek olyan nagy hangsúlyt az integrált oktatásra, mint most, így a nem látó gyerekek szegregált közegbe kerültek.
Később, iskolás korom körül látó gyerekekkel is elkezdtem játszani, de hamar rá kellett jönnöm – például amikor ők a pingpongasztal tetején állva lábtengóztak -, hogy hiába vágyom rá, nem tudok beilleszkedni a látó közegbe.
Talán ekkor éreztem először úgy, hogy nem tudom elfogadni a vakságot, mert nagyon sok tevékenységről le kell mondanom miatta. Nagyon szerettem volna látó lenni.
Akkoriban, hogy véletlenül se soroljanak engem a vakok közé, kikönyörögtem, és meg is kaptam anyukámtól a kétkerekű biciklit, amire nem engedtem pótkereket tenni. Alaposan körbejártam a játszóteret és megtanultam, hogy milyen a terep: hol van a mászóka, hol vannak buktatók, hol tudok elesni. Aztán felültem a biciklire, és addig nem nyugodtam, míg meg nem tanultam.
Amúgy legtöbbször egyedül mentem le a játszótérre, anyukám nem volt a sarkamban, csak mindig a lelkemre kötötte, hogy vigyázzak magamra.
Fotó: Magánarchívum
Akkor ő igazán lazán kezelte a helyzetet!
Nagyon! Ő sosem tartott engem burokban, talán nem is tekintett igazán vaknak. Erre sokan mondták neki, hogy nem jó, én viszont örülök, hogy így történt. Sok más mellett nagy önállóságot is tanultam, és nagyon szép műszemet viseltem, így nem volt feltűnő, hogy nem látok. Még a játszótársaim között is akadt olyan kislány, aki csak jóval később tudta meg.
Azok az üvegszemek, amiket most viselek, rendkívül esztétikusak, és sokkal praktikusabbak, mint azok, amik műanyagból készültek. Azoktól korábban gyakran könnyezett, és folyton be is gyulladt a szemem, ráadásul rendszeresen kellett cserélni is. A Kelet-Európa Misszió Alapítványnak hála azonban ez a megpróbáltatás véget ért.
Evelin 23 éves kora óta dolgozik, mindig irodában helyezkedett el, adminisztratív feladatokat ellátva. Szívének legkedvesebb munkahelye egy látás- és mozgássérülteket segítő, időközben megszünt civil szervezet volt, ahol pályazatírással, közhasznúsági jelentések készítésével és olyan tennivalókkal foglalkozott, amiket beszélőprogram segítségével tökéletesen el tudott végezni.
Az iskolában hogy boldogultál?
Iskolás koromban nem volt könnyű az otthoni élet, bár nem sokat voltam otthoni környezetben, mert ingáztam, akkor ugyanis még Debrecenben laktunk. Szegregáltan tanultam, a vidéki gyerekek vasárnap érkeztek az intézménybe és pénteken mehettek haza. Sokszor stresszben voltam, amikor vissza kellett menni az iskolába, aztán meg akkor is, amikor haza kellett indulni, így nem tanultam jól.
Lehet, hogy aki ezt olvassa, egyszerűen arra gondol, hogy lusta gyerek voltam, de nem erről van szó, sajnos sok volt a nehezítő körülmény. Ha leült velem, leginkább egyénileg foglalkozni egy-egy pedagógus, akkor minden rendben volt és kiválóan fel tudtam készülni a következő napra. Gyerekként több figyelmet igényeltem, mondhatni, a problémásabb gyerekek közé sorolandó voltam.
Ettől függetlenül szerettem iskolába járni, de nem igazán voltam jó tanuló. A lányaim ezzel szemben rendkívül érdeklődők, van ambíciójuk, nagyon motiváltak, a téli szünetben talán túl sokszor is megkérdezték, mikor mehetnek már iskolába.
Mekkora volt a kockázata annak, hogy a gyerekeid örököljék a betegséget?
A genetikusok általában úgy vélik, hogy ötven százalék az eshetőség, de amikor várandósan felkerestem egy tapasztalt orvost, ő azt mondta, száz százalékig biztos benne, hogy örökölni fogják. A mai napig emlékszem rá, hogy volt mellette egy nagyon kedves, fiatal szemész doktornő, aki még ezek után is biztatott.
Harminchárom évesen estem teherbe természetes úton, és bár a vizsgálatok szerint minden a legnagyobb rendben volt a babákkal, az első orvos, aki megállapította, hogy ketten vannak, azt mondta, átlátja a helyzetemet, és szívesen segít abban, hogy minél hamarabb elmehessek abortuszra. Ez nekem eszembe sem jutott.
Az akkori háziorvosom szintén aggódott értem. Felajánlotta, hogy segít a lányok örökbe adásában, de én hallani sem akartam róla. Hálát adok az égnek hogy itt vannak, és hogy minden hátrahagyott nehézség ellenére nagyon boldog gyerekek.
Lara és Flóra kicsiként (Fotó: Magánarchívum)
Születésük után bizonyosodott be, hogy ők is retinoblasztómások?
Így van. Dr. Maka Erikával, azzal a hihetetlen szakértelemmel és empátiával rendelkező doktornővel, aki az állami ellátásban foglalkozik az érintett gyerekekkel, még várandósan kapcsolatba kerültem, így tudott róla, hogy vélhetően születni fog újabb retinoblasztómás baba.
A betegséget Laránál diagnosztizálta először, majd néhány héttel később Flóránál is. Szinte egyszerre derült ki róluk, és a kemoterápiát is nagyjából egy időben kezdték, ami hatalmas szervezési munkát igényelt.
Már akkor is nagyon sok daganatos gyereket kezeltek az onkológián, így nehéz volt helyet találni egy ikerpárnak. Mindössze egyszer vagy kétszer volt csak olyan, hogy mind a két lánnyal mehettem, egyébként felváltva vittük őket a kórházba.
A Tűzoltó utcában fantasztikus orvosokkal és nővérekkel találkoztunk, akiknek szerintem nagyon is feladtam a leckét azzal, hogy nem látó édesanya vagyok két daganatos gyerekkel, akiket meg kellett gyógyítaniuk.
Anyukám és a másik nagymama akkoriban nagyon sokat dolgoztak, így nem értek rá, a Csepeli Önkormányzatnak köszönhetően viszont az egyik helyi bölcsődéből három fiatal lány rendszeresen járt hozzánk napközben segíteni.
Nagyon sokat köszönhetünk egy baráti házaspárnak, Annamáriának és Szilveszternek is, akik akkor toppantak be az életünkbe, amikor a lányok pici babaként kemoterápiát kaptak. Amellett, hogy végtelenül kedvesek, nagyon sokat vállaltak miattunk; volt, hogy napokra velünk maradtak, hogy ne egyedül legyek otthon a kezelések után Larával és Flórával.
A gyerekek születésétől hároméves korukig tartó időszak fizikailag és lelkileg is rettentő nehéz volt, nemcsak nekem, hanem a minket segítőknek is. Akkoriban engem sem volt könnyű elviselni, nagyon sok volt a gondom, ami miatt rendkívül zaklatott lelkiállapotban voltam. Nem is csoda, hogy sokan lemorzsolódtak mellőlünk.
Bár Lara és Flóra kétpetéjű ikrek, nagyon hasonlítanak egymásra (Fotó: Magánarchívum)
A lányok apukája is közéjük tartozik?
Vele, aki aliglátó, 2010-ben találkoztam először, egy munkahelyen dolgoztunk. Pár év után közelebb kerültünk egymáshoz, egy mindkettőnk számára zűrös életszakaszban. Akkor sokat beszélgettünk, majd egymásba szerettünk.
Ő alapvetően nagyon szelíd és aranyos ember, ebben az erőt próbáló időszakban azonban sok volt köztünk a konfliktus, ami miatt eltávolodtunk egymástól. A gyerekek pár hónapos korában úgy döntöttünk, hogy külön folytatjuk tovább, amiért nem lehet elítélni őt.
Az életünknek most is része, beszélünk és találkozunk, ha szükségünk van valamire, számíthatunk rá.
Hogy vagytok most ti, hárman?
Larának két évvel ezelőtt volt egy kiújulása: a januári kontrollon még semmi gond nem volt, áprilisban azonban ismét daganatot találtak nála. Szerencsére túl vagyunk rajta, és mindannyian jól vagyunk.
Flóra gyengébben lát, mint Lara, de szemüveggel az ő problémája is nagyon jól korrigálható. Lara látása sem tökéletes, de hármunk közül ő lát a legjobban.
Most elsősök, iskolába járnak, amit nagyon szeretnek. Még ovisok voltak, amikor vettem nekik műanyagból készült mágneses betűket, amikkel maguktól megtanultak írni és olvasni. A tanítóik is nagyon szeretik őket, ügyesnek, okosnak látják mindkettőjüket.
Én 2013 óta a csepeli önkormányzatnál dolgozom, szülési szabadságra is innen mentem. Anyagi okokból sajnos 2 év után vissza kellett jönnöm dolgozni, így kevesebbet lehettem csak otthon a lányokkal, amit nagyon sajnálok. Ráadásul azt a közös 2 évet sem otthon töltöttük, mert az idő nagy részében kórházban voltunk.
Amikor vissza kellett jönnöm dolgozni, a lányok bölcsibe mentek, amiben szintén partner volt az önkormányzat, ahol a szervezési részlegen dolgozom, köztisztviselőként. A fő feladatom a jegyzőkönyvek legépelése, napi 8 órában: előtte elviszem Larát és Flórát az iskolába, a munkaidő lejárta után pedig sietek értük a napközibe.
A lányok integráló iskolában tanulnak?
Igen, bár volt szó arról is, hogy a gyengénlátók iskolájába menjenek. Olyan verzió is felmerült, hogy akár ott is alhatnának, de számomra ez teljesen elképzelhetetlen. Ha nem lehetnénk együtt minden nap, üresnek és értelmetlennek érezném az életem.
Kapcsolódó cikkek
