Vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés – adta hírül az RTL Híradó. A szűrőprogram indulása 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek, ez kulcsfontosságú ennél a betegségnél. Az SMA Egyesület szerint az érintett szülők megdöbbentek a döntésen, és levélben kérik, hogy folytatódhasson a program. A kérdésben a Belügyminisztérium is megszólalt.
Az RTL Híradója több olyan esetet is bemutat, amikor az időben észlelt SMA-betegség megmentette a baba és a család sorsát. Például a most egyhónapos Dóri 5 napos volt, amikor a szűrővizsgálat kimutatta, hogy SMA-ja, vagyis gerincvelői izomsorvadása van. Két héttel később, már meg is kapta a génterápiás kezelést.
Az év végén azonban befejeződik a program. Így már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot. „A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem” – mondta az RTL-nek Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke. A szervezet szerint az érintett szülők megdöbbentek a döntésen, és levélben kérik, hogy folytatódhasson a program.
A Belügyminisztérium azt írta, az SMA-szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költöttek, most feldolgozzák a szűrések adatait, és az ezekből levont tapasztalatok alapján döntenek a program további finanszírozásáról.
Az SMA mintaprogram elindulása óta a szülők háromnegyede élt az ingyenes szűrés lehetőségével. Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója egy hónapja az Economxnak elmondta, azon dolgoznak, hogy az SMA-szűrés 2024. január 1-től is elérhető legyen mindenki számára.
Kapcsolódó cikkek
