“Én látom az „érem másik oldalát”; a fogyatékkal élők és családjaik életét. Tehetetlenek, dühösek, kétségbeesettek. Pusztába kiáltanak vagy egymásnak, de ezt nem hallhatja meg senki, aki érdemben segíteni tudna. Addig viszik a terhet egyedül, amíg belerokkannak. Mintha ezt tök egyedül kellene megoldani. Akik segítő kezet tudnának nyújtani, ők meg nem tudják, hogy hogyan tegyék. Ez így nincs jól. Szeretnék egy hidat emelni a kettő között. Ha mi, érintettek, egymásnak panaszkodunk, hogy érzéketlenek az emberek, hogy fel kellene hívni a figyelmet a problémánkra, segítséget kellene kérni, abból semmi nem lesz” – meséli Barbara, a lucababa.hu oldal megálmodója.
“Akinek nincs a közvetlen környezetében fogyatékkal élő, az nem tudja, nem tudhatja, hogyan is lehetne jól segíteni, vagy egyszerűen csak megfelelően fordulni a sérült személy és családja felé. Az emberek zavarban vannak. Ami nem csoda, hiszen soha nem tanultunk arról sehol, hogyan kezeljük ezeket a helyzeteket úgy, hogy ne csak még szélesebbé tegyük a már amúgy is ott tátongó szakadékot. A blog megszületésének is ez volt az elsődleges mozgatórugója; arra gondoltunk, hogy megpróbáljuk megmutatni ezt az életet, a sajátunkon keresztül. Láttatni, hogy mik a nehézségeink, hogy milyen problémáink vannak nap mint nap. Hátha ezen keresztül közelebb tud kerülni a társadalom ehhez a kisebbségi csoporthoz és ha alkalma adódik, könnyedebben, természetesebben tud odalépni, nyitni feléjük és segítő kezet nyújtani” – teszi hozzá az édesanya.
„Az egész napunk a kislányom etetése körül forog”
A négy és fél éves Luca egészségesen született, habár a vártnál jóval korábban, mindössze harminckét hetesen. Feltehetően egy kórházi fertőzés miatt – mivel a koraszülött babák sokkal fogékonyabban a fertőzésekre immunrendszerük fejletlensége miatt – vérmérgezést kapott. A csöppség állapota rohamosan romlott, míg a születése után alig másfél nappal végül újra kellett éleszteni őt. Az oxigénhiányos állapot és a majd egy hétig tartó kóma pedig súlyos következményekkel járt a kis Luca számára.
Fotó: magánarchívum
“A legnehezebb talán az epilepsziával való kínlódásunk, és a négy és fél éve tartó nem alvás. A kettő össze is kapcsolódik. Hiába a rengeteg próbálkozás az antiepileptikumokkal, Luca terápiarezisztens, vagyis a gyógyszerek ellenére a rohamok egész nap jelen vannak nála. Többféle típusú és erősségű izomgörcs keseríti meg az életét, ami rettenetesen kimerítő. Emellett létezni is nehéz, nemhogy összpontosítani, feladatra koncentrálni. Gyógyszermellékhatásként az étvágytalanság is komoly kihívásokat jelent számunkra, hiszen amúgy is nehéz egy sérült kisgyermek táplálása, egy ilyen mellékhatás mellett pedig szinte lehetetlen illetve csak úgy lehetséges, hogy az egész napunk valójában a kislányom táplálása körül forog.”
Luca nem képes rá, hogy önállóan megtartsa a fejét, nem tud helyet változtatni, látása sérült, és nem tud beszélni sem. Ellátása folyamatos személyes jelenlétet igényel, de annyi „könnyebbsége” van a családnak, hogy találtak Lucának óvodát.
“Azzal, hogy Lucus tavaly közösségbe került – óvodás lett egy speciális óvodában, ahol súlyosan, halmozottan sérült gyerekeket gondoznak – együtt jár, hogy nagyon sokszor beteg. Ez nyilván minden közösségbe kerülő kisgyereknél így van, de neki ilyenkor rosszabbodik az epilepsziája, még kevesebbet alszik, és szinte alig eszik. Nála a kilábalás is hosszadalmasabb. Sokszor állunk annak határán, hogy már majdnem kórházba kell vinnünk őt, de szerencsére eddig még mindig sikerült visszabillennünk. Ugyanakkor tudjuk, hogy az sem megoldás, ha nem jár közösségbe, hiszen egy alapvetően nyitott, érdeklődő kisgyerekről van szó. Sokszor a helyzet pedig azért kiélezett, mert Luca nem beszél. Nagyon nehéz megfejteni, hogy mi okozhatja nála a diszkomfort-érzést, mitől sír, mi bánthatja. Eldönteni a probléma súlyosságát pedig szinte lehetetlen. Luci addig nem nyugszik, amíg a problémájára megoldást nem találunk. Ez jó! De a reakciója épp oly vehemens, ha például rossz dőlésszöget választottunk az ültetőmoduljában, mintha éppen az életére törnének. Én találgatok. Figyelve őt, minden idegszálammal összpontosítva, hallgatva a megérzéseimre és az anyai ösztöneimre, de sokszor így is hibázok.”
Luca ellátásában Barbara nincs egyedül, amit csak tudnak, együtt – illetve munkamegosztásban – végeznek Luca édesapjával: “Lucát például mindig én fürdetem, majdnem mindig én viszem sétálni egy speckó babakocsiban, én mosogatom el a sok-sok műanyag edénykét, kiskanalat, fecskendőt…, ami az étkezésével kapcsolatban napi szinten felhalmozódik, viszont nagyon ritkán fordul elő, hogy én etetem meg – mondja Péter. – Összességében nézve a Lucival kapcsolatos közvetlen feladatok inkább Barbihoz kapcsolódnak, a közvetettek inkább hozzám kötődnek. Amúgy az jutott eszembe, hogy Luca esetében a szó szoros értelmében nem is nagyon lehet értelmezni a nevelni szót, inkább az ellátása, gondozása szavakat használnám.
Tervezni nehéz, mégis muszáj
A halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőknek nem csupán a kicsi egészségügyi problémáival nehéz megküzdenie, de fejtörést okozhat a család anyagi hátterének biztosítása, a különböző fejlesztő eszközök beszerzése, és a jövő kisakkozása is.
“Alapvetően rövid távú terveink és céljaink vannak, de minden előrelépéshez fontos a tervezés, kutatás, előkészítés. A lehetőségek itthon igencsak korlátozottak. Gondolok például a nappali ellátásra Luci esetében majd az ovi után. Budapesten kevés a fejlesztő nevelést-oktatást végző intézmény. Ami számunkra elérhető távolságban van, tehát a mindennapi életünkbe beleilleszthető, az pedig még kevesebb. Ha a jogszabály szerint öt órát maradhatnak ezek a gyerekek ilyen típusú oktatási intézményben, akkor nem szólhat arról a napom, hogy másfél órát utazunk oda és másfelet vissza. Ahová hatévesen bekerül, ott elméletileg akár huszonhárom éves koráig maradhatna. Ezzel tehát már most kiemelten kell foglalkozni, pedig csak másfél év múlva lesz aktuális. A terápiákkal, kezelésekkel kapcsolatban ugyanez a helyzet. Ugyanakkor az aktuális állapotát figyelembe véve lehet, hogy a tervek rendre felülíródnak majd.”
Az édesanya úgy fogalmaz: ahogy nőnek a fogyatékkal élő gyerekek, úgy fogy körülöttük a levegő. Az iskoláztatásuk, a támogatott lakhatásuk, a lakóotthonok kérdése nem megoldott, ezek pedig komoly kihívást és rengeteg aggódást jelentenek az érintett szülőknek. „Próbálunk odafigyelni arra, hogy úgy támogassuk őt, hogy jól érezze magát a bőrében, kiegyensúlyozott kisgyerek legyen. Amikor jó passzban van, érjék ingerek, érzékelhesse az őt körülvevő világot. De nem tudjuk, hogy a növekedéssel együtt járó hormonális változások hogyan befolyásolják majd a problémáinkat. A súlyos mozgásszervi érintettség vajon okoz-e majd deformitásokat az évek alatt? A gyógyszermellékhatások milyen mértékben károsítják a szerveit, esetleg okoznak-e majd olyan másodlagos tüneteket, mint mondjuk a dühkitörés? Etethető lesz-e továbbra is szájon át? Együttműködő lesz-e? Az epilepsziája tovább súlyosbodik-e? Ezekre nem lehet tudni a választ előre, mindig az aktuális történésekre tudunk csak reagálni.”
Jó lenne egy mentorhálózat
Lucáék helyzete nem egyedi. Magyarországon rengeteg család küzd a halmozottan sérült gyermek nevelésével kapcsolatos nehézségekkel. Lehetnek ezek anyagi, logisztikai vagy éppen mentális kihívások, a családok sokszor nem tudják, hova forduljanak segítségért, tanácsért vagy csak egy kis megértésért.
Fotó: magánarchívum
“Ahogy a blog kapcsán megkerestek érintett anyák, akik segítséget, tanácsot kértek, megfogalmazódott bennem, hogy jó lenne egy mentorhálózat – mondjuk a védőnőkön keresztül szervezve. Elképesztően sokat segíthetne, ha a kétségbeesést és kilátástalanságot, ami ilyenkor az ember nyakába szakad, valamivel enyhíteni lehetne. A magunkra maradottság érzése nekünk pokoli volt. Ha lennének olyan szülőtársak, akik támogatni tudnák azokat, akik épp belekerültek egy ilyen élethelyzetbe, az sokat segíthetne rövid- és hosszútávon is.”
Barbara azt mondja, ha csak egy tanácsot adhatna a hozzájuk hasonló helyzetbe belecsöppenők számára, az az lenne, hogy ne szégyelljenek igénybe venni minden létező szakmai segítséget. Az épp aktuálisan felmerülő problémákhoz is, és ahhoz, hogy ez a megváltozott élethelyzet hosszútávon kezelhető, viselhető legyen számukra. „Hogy ne a statisztikát erősítve különváljanak a fogyatékos gyermeket nevelő szülők néhány év után, hogy ne csússzanak a társadalom perifériájára, tulajdonképp vegetálva ezek a családok, hogy ne betegedjenek bele abba, ami történt.”
Így segíthetünk
Fontos nyitottsággal és támogatóan fordulni ezek felé a családok felé, akik a sorstól egy hatalmas próbatételt kaptak. “Fontos lenne látni, hogy mitől túlterheltek a halmozottan sérült gyerekeket gondozók – mondja Barbara. – Látni azt, hogy ez mennyire komoly fizikai munka a nap huszonnégy órájában, a megterhelő mentális részén kívül. Mivel sok esetben a külvilágtól elzárva élnek ezek a családok, az évek, évtizedek alatt lassan kikopnak a környezetükben lévők, eltűnnek az életükből az ismerősök, így nem marad segítség. A tehermentesítés talán az egyik legfőbb feladat, amiben lehetne segíteni. Persze nem lehet egyik pillanatról a másik pillanatra átvenni ezt a feladatot – mint ahogy egy bébiszitter megérkezik pár órára felügyelni a gyerekeket – de néhány alkalom után már biztonsággal megoldható lenne, hogy aki vigyáz a gyerekre, az is felkészült legyen, bármilyen helyzet adódik is. Mi is ugyanolyan pár vagyunk, mint bárki más, mi is vágyunk néha egy-egy randira, de számunkra ez szinte csak szökőévente, ha összejön.”
Vagyis ahhoz, hogy egy szülő ép ésszel bírja ezt az egészet, nélkülözhetetlen lenne, hogy ki tudjon szállni a mókuskerékből akár csak pár órára, egy ügyintézésre, egy levegővételre. “A törődés, a rá szánt idő, amikor valaki megkérdezi, hogy elintézhet-e egy bevásárlást, segíthet-e, akár meghatalmazással ügyintézésben, gyógyszerkiváltásban. Elviheti-e egyszer-egyszer oviba, iskolába a gyereket, vagy csak megsétáltatja a kutyát, esetleg visz egy adagot abból, amit főzött. Nekünk ez a fajta gondoskodás komoly kapaszkodó lehet a túléléshez.” Péter szerint az is fontos, hogy aki segíteni szeretne, az proaktív és határozott legyen. “Mert aki a mi helyzetünkben van, nem fog ilyesmit kérni a barátaitól, ismerőseitől.”
Lucának és szüleinek történetét ITT is követhetitek.
Kapcsolódó cikkek
