„Az ember mindig más családot akar. A lényeg, hogy ne olyan legyen, mint a meglévő. Tökéletes gyereket, rajongva szerető férjet, foggal-körömmel ragaszkodó anyát szeretnénk. Éldegélünk felnőtt babaházainkban, és nem is sejtjük, hogy életünk megszokott díszletei egyik pillanatról a másikra átrendeződhetnek” – írja Jodi Picoult Törékeny című könyvében. Charlotte kislánya súlyos üvegcsontúságban szenved. „Első törésed még azelőtt történt, hogy egyáltalán világra jöttél… a következő négy a születésedkor… újraélesztésnél újabb kilenc… tízesnél épp az ölemben feküdtél… tizenegyes: beverted a karod a kiságy szélébe… tizenkettes, tizenhármas combcsonttörés, tizennégyes sípcsont, tizenötös kompressziós csigolyatörés….”A család élete kifordul a medréből, a fájdalom, az aggodalom és a teljes készültség a mindennapok része. A regény legfontosabb kérdése: segíthet-e valamit egy per? Megéri-e törvény elé citálni Charlotte szülészorvosát, aki nem figyelmeztette a szülőket arra, hogy a kislány súlyos betegen fog megszületni? Megéri-e, ha a család számára megítélt összeg a kis Willow egész életére jobb körülményeket, használható segédeszközöket és oktatást tudna biztosítani? Vagy jobb elfogadni a sorsot? Tudjuk, nem csak regényhősök vállalják a pereskedéssel járó harcot, amely rengeteg időt, energiát, pénzt és lelkierőt kíván.Ha bővebben érdekel a könyv szerzője, kattints ide!
Megpróbáltak megszabadulni tőle
– Szerettem volna beszélni a tanító nénivel már iskolakezdés előtt – meséli Soltész Veronika, aki egy nyolcéves autista kisfiú édesanyja. – Elő kellett volna készíteni Andris fogadását, az integrációt. De nem adtak lehetőséget a találkozásra. Azzal utasítottak el, hogy majd iskolakezdéskor. Ezért úgy kezdte el az első osztályt, hogy semmit sem tudtak róla. De hamar rájöttek, hogy Andris tényleg más, és már az első hetekben kérdezgetni kezdtek, hogy biztos vagyok-e abban, hogy ez a megfelelő iskola a kisfiamnak. Javasolták, hogy legyen magántanuló, és minden módon azt éreztették, hogy az lenne a legjobb, ha nem lenne ott, vagy ha nem viselkedne „autista módon”.Ezzel furcsa dolog vette kezdetét, megpróbáltak szabadulni attól a kisfiútól, akinek az ellátására törvény kötelezi az iskolát. Nem arról volt szó, hogy az intézményt az édesanya választotta! A Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői Rehabilitációs Bizottság döntött úgy, hogy Andris számára a helyi önkormányzati iskolát jelölik ki, mert kiváló intellektusa miatt alkalmasnak találták az integrált nevelésre. Elvileg. A gyakorlatban azonban ahhoz, hogy oktatható legyen, speciális ismeretekre és oktatási módszerekre lett volna szükség. A közoktatási törvény ugyan kimondja, hogy biztosítani kell a sajátos nevelési igényű gyerekek fejlesztését, az óvodák és az iskolák azonban ehhez az elváráshoz még nem alkalmazkodtak. Ott, ahol nincs egy lelkes szülő, aki kiharcolja a gyerek számára járó jogokat, minden marad a régiben. – Az iskola alapító okirata tartalmazza, hogy vállalják autista gyerekek nevelését – meséli tovább a történetüket Soltész Veronika. – Mégis úgy telt el az egész tanév, hogy nem vették figyelembe az autizmusát. Igyekeztem mindig hangsúlyozni, hogy van megoldás, lehetséges az ő tanítása is, csak újfajta, speciális módszerekre lenne szükség. Az információkat vizuálisan kellene közölni vele, és ebben kis kártyácskák, azaz képi kommunikációs eszközök segítenének leginkább. Ezek nem ördögi dolgok, mi vittük a kártyákat is, de nagyon furcsán néztek ránk. Gúnyos megjegyzéseket kaptunk leginkább. Nem sikerült megértetnem, hogy ezek a kártyák számára olyanok, mint a mozgáskorlátozottaknak a kerekes szék. Meg sem próbálták használni! Akkor telt be aztán végképp a pohár, amikor a helyi lapban megláttam azt a hírt, hogy az alapító okiratból az iskola kivette az autista gyerekek ellátási kötelezettségét. Ekkor fordultam az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz. Ők indítottak eljárást az önkormányzat és az iskola ellen. Elszabadult a pokol. Én lettem az akadékoskodó szülő, aki nem érti meg, hogy az ő gyereke nem ide való. Úgy jellemezték a kisfiamat, mintha valami gonosztevő lenne, az iskola ezért ismételt vizsgálatot kért. Közben elérkezett az év vége, de Andris nem kapott bizonyítványt, csak egy iskolalátogatási igazolást, gyakorlatilag megbuktatták, az indoklásban az szerepelt: „nincs egyetlen barátja sem”. A fiam pedig szorongani kezdett, hogy mi is lesz akkor most ővele, mehet-e második osztályba, és mi is az „ügyesség” akkor, ha neki csak piros csillagjai vannak, és mégsem tanulhat tovább… Újra át kellett esnünk a vizsgálatokon, aminek az eredménye újra csak az lett, hogy Andris integrálható. Közben külön eljárásban vizsgálták az évismétlésre kötelezés jogszerűségét, amelynek végén a jegyző arra kötelezte az iskolát, hogy más döntést hozzon. Andris így kezdhette el szeptemberben a második osztályt. Most bizakodó vagyok, mert körvonalazódik az egyezség az iskolával. Nagyjából most tartunk ott, ahol iskolakezdés előtt kellett volna. De óriásit léptünk előre, és úgy érzem, mindez nem volt hiábavaló. A fiamat átírathattam volna egy speciális iskolába, bár ezt a Szakértői Bizottság nem javasolta. Azt gondolom, hogy mi, szülők sem menekülhetünk folyton, az oktatási intézményeknek pedig meg kellene érteniük végre, hogy nem lehet valakit félresöpörni pusztán azért, mert másmilyen. Azt is tapasztalom, hogy a szülők többsége nem mer lépni, mert nem akar konfrontálódni. De talán bátrabbak volnának, ha ismernék a törvényt és a jogaikat.
Törvény adta lehetőségek
– Gyakran tapasztaljuk, hogy az intézmények felveszik ezeket a gyerekeket, aztán úgy tesznek, mintha nem létezne a probléma – állapítja meg dr. Gáti Anikó, az Egyenlő Bánásmód Hatóság referense. – A közoktatási törvény szerint az integrálható gyerekeket a lakóhely szerinti iskolában kell ellátni. Az oktatási intézmények a nevelésükért magasabb fejkvótát kapnak, amennyiben alapító okiratukban vállalják a fejlesztést. De olykor a pluszkvótát sem veszik igénybe, mondván, nem fedezi a költségeket, és ezután nem tesznek semmit. Holott a törvény egyértelmű, mindenképpen biztosítani kell a tanulásukhoz és speciális fejlesztésükhöz szükséges feltételeket.
Most még rendben…
Ilonának – nevezzük így – egyelőre szerencséje van. Autista kisfia még csak óvodás, de már speciális terápiában részesül. Igaz, ez egyáltalán nem volt magától értetődő. Annak köszönhetik a kedvező bánásmódot, hogy Veronikáék esete nem maradt visszhangtalan a városban. Ilona kisfiát már nem merték „eltanácsolni” egy másik óvodába.– Hároméves volt a fiam – meséli Ilona, aki a meghurcoltatásoktól tartva nem vállalja a teljes nevét –, amikor megállapították autizmusát. Azt is meghatározták, milyen fejlesztő terápiát kell kapnia. Ezt azonban az óvodában egyáltalán nem biztosították, azzal az indokkal, hogy nincs erre képzett pedagógusuk. Az óvoda alapító okiratából kivették az autista gyerekek nevelését, nekünk meg azt javasolták, hogy írassuk speciális intézménybe, szeptembertől már ne is jöjjünk! A másik óvoda hatvan kilométerre lett volt tőlünk, megoldhatatlan lett volna, hogy naponta elvigyük oda. Ekkor jött Veronikáék esetének a híre. Az óvodavezető ezután már nyájasan fogadott, és azóta minden segítséget megkapunk. Fantasztikus, ahogy fejlődik a fiam! De nem telik el nap, hogy ne aggódnék miatta. Idén szeptembertől ugyanis már be kell íratnunk az iskolába, és nem tudom, mi vár ránk. Ugyanazt a küzdelmet kell végigcsinálnunk, amit Veronikáéknak?
Angliában ugyanez – teljesen másképp
Emőke négy éve él egy angliai kisvárosban családjával. Anya tanul, apa dolgozik, Édua és Csongor éli a brit iskolások életét. – Elég régóta sejtettük, hogy Csongor kicsit más, mint a többiek – meséli Emőke. – De igazán akkor lett aggasztó a helyzet, amikor négy és fél éves korában el kellett kezdenie az iskolát, ahogy ez Angliában kötelező. A viselkedési zavarok és beilleszkedési problémák miatt nemsokára közös munkába kezdtünk az igazgatóval és a tanárokkal, aminek első lépéseként az önkormányzat által megbízott pszichológus segítségével speciális tanrendet készítettek neki. Ahogy a tanára mondta: – Nem a gyereket kell a tanrendhez hajtogatni, hanem a tanrendet hozzá igazítani. És ezt nem csak mondta, meg is valósítja. Mikor az első hét utolsó délutánján mentünk a gyerekekért, meg akartuk kérdezni Csongor új tanárától, hogy mit gondol. Csak egy-két mondatra számítottunk, de ő leültetett minket, és lelkesen megmutatta a segédanyagokat, amiket ő maga készített neki.Nemcsak a színes „tevékenységkártyákat” csinálta meg, hanem lefotózta Csongort, ahogy szépen ül (good sitting), jelentkezik (hands up), odafigyel (good listening) és így tovább… és ezekből is készített kártyákat, majd kinyomtatja, kivágja és befóliázza ezeket.Döbbenetes! A szavunk elállt, itt, Angliában általában elég lassan haladnak mindennel, de ez a tanár valami csoda, ott van neki harminc gyerek, vadiúj osztály, és máris megcsinálta Csonginak a segédanyagokat!A külön tanrendhez szükséges tárgyi feltételeket itt a helyi önkormányzat biztosítja, attól függően, hogy melyik programba sorolták be a helyzet súlyossága szerint a gyereket. Ha már megvan a diagnózis, akkor annak megfelelően kap új tanrendet és támogatási formát az iskola.
Forrás: Kismama magazin
Kapcsolódó cikkek
