Nincs könnyű helyzetben a 34 éves Stacey Chappell. A brit édesanya öt gyermekéből három is súlyos betegségben szenved, az albinizmusban és csak annyit kér a külvilágtól, ha az emberek felhagynának a durva megjegyzésekkel, miközben ő és a férje egyáltalán nem látják olyan tragikusan a helyzetet.
A szülők korábban semmit sem tudtak az albinizmusról, ami a színanyag képződés egy veleszületett zavara – a melanin termelési zavarában pedig a gyerekek bőre, haja és a szemszíne is érintett.
A gyógyíthatatlan, örökletes betegség kihat a család mindennapjaira, hiszen a három gyereknek minden alkalommal 50-es faktorú fényvédő krémet kell viselnie, amikor kimennek a szabadba, míg a házaspár sötétítőfüggönyt szerelt fel otthon – a napfény ugyanis súlyos égési sérüléseket okozhat a bőrükben lecsökkent melanin miatt.
Első gyermekük, Jay (15) megszületése után Stacey önmagát hibáztatta, szenvedett a szülés utáni depressziótól és kezdetben visszautasította mások segítségét, mivel úgy érezte, az ő felelőssége, hogy gondoskodjon róla. A pár azonban később felvette a kapcsolatot az Egyesült Királyság vezető jótékonysági szervezetével a látásvesztés miatt, és ez felbecsülhetetlen értékű volt.
A szülők a napi kihívások ellenére is “kiváltságosnak” érzik magukat, hogy három gyermekük születhet egy ritka betegségben, és remélik, hogy ha nyíltabban beszélnek az albinizmusról, az emberek kétszer is meggondolják, mielőtt csúnya megjegyzéseket tesznek. Stacey és férje azt mondják, hogy „soha nem szabad megítélni egy könyv a borítójáról”.
„Az emberek azt mondják: „Nézd a haját, nézd a szempilláit”… én pedig azt mondom: „Igen, ő egy albínó”.
Stacey és Jason három gyermeke – Jay (15), Leon-James (3) és Amelia-Grace (1) – albinizmussal születtek, és ennek következtében mindhárman szemüveget viselnek és látássérültek.
Stacey a Mirrornak elmondta, hogy Jay szorongástól is szenved, és “hiányzik az önbizalma” albinizmusa miatt – társai rengeteget csúfolták. „Túl félénk, és mivel olyan rossz dolgok történtek vele, azt hiszi, mindenki csak bántani fogja” – mondta az édesanya, aki azt próbálja megértetni gyerekeivel, hogy nem mindenki ellenséges velük és lesznek, akik segítenek majd.
A nő most abban bízik, hogy ők nyíltan beszélnek az albinizmusról, akkor az emberek is nyitottabbak lesznek, és segíteni akarnak, ahelyett, hogy ítélkeznének.
Kapcsolódó cikkek
