(Forrás: Fotocentrál.hu)
Közeledik a nyári szünet. Vannak már terveid a vakációra?
Kilenc éve nem voltam nyaralni, esélytelen. Macikával nem lehet ilyen szinten emberek közé menni. Ugyan szereti a vizet, de amikor néhány éve elvittük egy strandra az anyukájával, a női ridikülök jobban érdekelték, és elkezdte azokat levadászni. Az állatkertben az orrszarvúk helyett a monitorok foglalkoztatták…
Szóval ilyen „átlagos” programokról szó sem lehet. Számomra a szünetek a legnehezebbek, az, hogy egész napra lefoglaljam. Nehéz kitalálni, mikor mit csináljunk, és ha kimozdulunk otthonról, az hosszadalmas előkészületet igényel. A kisfiam például nem viseli el, ha akár egy csepp víz is rámegy a ruhájára. Ha nem cserélem ki azonnal, bárhol is legyünk épp, pelenkára vetkőzik, és kéri az új ruhát.
Ezek ellenére sokat programoztok együtt. Közösen döntötök a napi programokról?
Esténként igyekszem egyeztetni vele a másnapi programot. Elmondom, mit gondoltam ki, és ha tetszik neki, akkor puszit ad, ha nem, akkor kierőszakolja, amit ő szeretne. Én már értem, mikor mit szeretne a tudtomra adni, de nyilván könnyebb lenne, ha beszélne. De hát nem beszél.
Van esély arra, hogy ez változzon?
Erre nem tudok válaszolni. Én többet látok benne, mint amit eddig sikerült kihoznunk belőle. Szerencsére folyamatosan fejlődik. Most például egy program segítségével tanul kommunikálni. Bizakodó vagyok.
Emlékszel arra a pillanatra, mikor először szétáradt benned az érzés, hogy apa lettél?
Nem azonnal a születése után, hanem később esett le nekem ez az „apaság dolog”. Miután először rám mosolygott, elsírtam magam. Ez neki még nem volt tudatos, hiszen nagyon pici volt, én viszont akkor fogtam fel, hogy itt van ez a picike ember, akire ezentúl mindig vigyáznom kell, mert ő nem tud magára.
(Forrás: Fotocentrál.hu)
Az érkezése után mennyi idővel észleltétek az anyukájával, hogy a kisfiatok más, mint a többi gyerek?
Már a szülésnél voltak tisztázatlan események, mert valószínűleg meghúzták a nyakát. Ezt bizonyítani nem tudjuk. Úgy háromnegyed évig nem igazán tudott mozogni, csak a hátán feküdt, és alig mozgatta a nyakát. Éreztük, hogy baj van, de nem az autizmusra gondoltunk. Jártunk különböző tornákra, mint Dévény torna, TSMT, aztán valaki kiropraktikát ajánlott. Szerencsénk volt, hogy találtunk egy szakembert, aki elvállalta Macikát. Mindösszesen egyszer voltunk nála, valami ceruzaféleséggel hármat pötyögtetett a nyakára. A gyerek másnap megfordult, és beindult a mozgásfejlődése.
Hogyan alakult a továbbiakban a sorsotok?
Mi egyértelműen láttuk, hogy baj van, mert nem úgy viselkedett, ahogy a kortársai. Jártunk a Bethesda Gyermekkórház neurológiáján, ahol Down szindrómára utaló jeleket véltek felfedezni. Ezen csodálkoztunk, mert semmiféle külső jel nem látható rajta. Aztán a Honvédkórházban megtörtént az első genetikai vizsgálat.
A 13. kromoszóma egyik oldalán találtak egy törést, erről a szakirodalomban szinte semmi nincs. Továbbküldtek minket egy másik típusú genetikai vizsgálatra, amit csak egyetlen egyszer lehet igényelni. Le is vették a vérét, a vizsgálat azonban nem készült el. Elutasították, mondván drága, és érdemi javulás nem következne be az eredmény birtokában sem. Eddig csak egyszer lehetett ezt kérvényezni, de most változás történt. Jelenleg úgy néz ki, hogy mégis elkészülhet a genetikai térképe.
Milyen érzelmi folyamatokon mentél keresztül ezalatt?
Ez egy nagyon lassú folyamat volt és a tagadással kezdődött. Azt mondogattam magamnak, hogy minden rendbe fog jönni. Később az ember agya átáll, és elfogadja azt, ami van. A kisfiamért mindent megteszek, és mindig arra koncentrálok, mi a következő lépésünk.
Nem gondolkodom hosszabb távokban, mert abba beleőrülnék. Nem járhat állandóan azon az agyam, hogy mi lesz húsz év múlva. Persze foglalkoztat a kérdés, és ameddig erőm engedi, azon dolgozom, hogy olyan körülményeket teremtsek neki, hogy ha én nem leszek, akkor is biztosítva legyen az élete.
Biztos vagyok benne, hogy ebben az esetben az anyukája maximálisan mellette fog állni. Alapvetően azonban kis célokat tűzök ki, és azokra figyelek. Nyilván nem űrhajós lesz belőle, ezt el kell fogadni, és a helyzetünkből kihozni a legjobbat.
Miután különváltatok a gyermeked édesanyjával, a fiatok veled maradt, te neveled. Milyen a kapcsolatod a volt pároddal?
Ennek már lassan nyolc éve. A kicsi érdekét szem előtt tartva jó a kommunikáció kettőnk között, és tudunk együttműködni. A hétköznapok az enyémek, a hétvégék az anyás napok.
A hétvégéid tehát szabadok. Két nap elég ahhoz, hogy feltöltődj?
Amikor péntek délután kirakom őt az anyukájánál, először megkönnyebbülést érzek, mert amikor velem van, az hihetetlenül nagy koncentrációt igényel, és bevallom, elfáradok, főleg szellemileg.
Olyan érzésem van, mint az épp börtönből szabaduló rabnak. A saját magam ura lehetek, és valójában bármit csinálhatnék, de nem teszem. Estére már nagyon hiányzik a kisfiam. A hétvégék egyébként általában a munkáról szólnak. A fellépésekről vagy a gyakorlásokról. Ha együtt vagyok Macikával, nem tudok gitározni, mert ha meghallja a hangját, ordít.
(Forrás: Fotocentrál.hu)
Mit jelent pontosan az, hogy nagy koncentrációt igényel?
Egy percre sem lehet egyedül hagyni. A műszaki dolgok nagyon érdeklik, mindent tekerget, szétszed. Te tudod, hol lehet a nagy áruházakban kikapcsolni a hűtőpultokat vagy az automata pénztárakat? A kisfiam tudja, és most már én is.
Ahogy azt is, hogy a bankokban az ügyfélhívót hogyan kell kikapcsolni. Résen kell lennem. Ha műszaki cikket lát, már intézkedik is. A telefonjaimat állandóan szétharapja. Simán átharapja a kijelzőt, így előfordult, hogy havonta telefont kellett cserélnem.
És mindenfélét a fülébe dugdos… golyót, csigát… visszajáró vendégek vagyunk a fül-orr-gégészeten. Előfordult, hogy az orrába is dugott valamit, de a fül a sláger. Sok orvossal már tegező viszonyban vagyok.
Egyedülálló édesapaként mik a hétköznapok legnagyobb kihívásai?
Az étkezések. A kisfiam házikoszt-mániás és leginkább azokat a kajákat szereti, amik előtte készülnek el. Ez nagyon jó, csakhogy én épp a főzésben vagyok lemaradva. Általában rendelni szoktam az ételt, illetve van egy hölgy, aki időnként szokott nekünk segíteni, és alkalmanként ő is szokott főzni. Mindig egyeztetek az anyukájával, hogy nála mit evett meg, és ellát főzési tanácsokkal. Így is állandó fejtörést okoz, hogy mi legyen a menü.
Válogatós a kisfiad?
Nem, szerencsére mindenevő. Kettőnk közül én vagyok a válogatósabb. Macika olyan húsokat – például a pacalt – is megeszik, amikre én rá sem tudok nézni. Volt egy időszak, amikor szinte folyamatosan éhezett, mert mindenféle diétákon kellett lennie, de ennek vége. Többet nem tartunk semmiféle diétát, nem érzékeltünk változást az állapotában csak azért, mert diétáztattuk.
Egy sajátos nevelési igényű kisgyerekkel a párkeresés is nehezített pálya.
Ez így igaz. Nem is görcsöltem rá, nekem a párkeresés a legkisebb problémám volt. Berendezkedtem arra, hogy társ nélkül élek, nevelem a gyerekem. Aztán csak derült égből villámcsillapásként megérkezett a szerelem az életembe, így már két részre osztom a szívemet. A párom és Macika most ismerkedik egymással, egyelőre jól haladnak, nagyon pozitív vagyok.
Mindig azt mondod, Macika. Nem emlékszem, hogy bármikor is az anyakönyvezett nevén nevezted volna a kisfiadat.
Őt is Tamásnak hívják, de még sose voltam rá olyan mérges, hogy Tamásnak hívjam.
Elmesélnéd a legmeghittebb pillanataitokat?
Nagyon szeret mellettem feküdni, hozzám bújni, és azt, mikor simogatom, akár órákig is. Hozzám tolja a hátát, és úgy alszik el, hogy összebújunk. Ezek a pillanatok nekem is sokat adnak. És számomra újdonság, hogy már puszit is kér.
Nem sablonos kérdésnek szánom, őszintén érdekel: Te hogy vagy?
Fáradtan. Sokszor van olyan helyzet, amire azt hiszem, nem tudom megcsinálni, aztán mégis, mert a szeretet mindent átrajzol. Ha nem úgy csináltam volna végig az elmúlt éveket, ahogy, nem tudnék tükörbe nézni.
Panaszkodhatnék, hogy „én nem erre a vonatra vettem jegyet”, de a sorstársaim között én még nagyon szerencsés vagyok. Macika jó iskolába jár, tudom neki biztosítani a fejlesztéseket is. Ráadásul január óta reggelente egy szakszolgálat elviszi őt az iskolába, ami azért is nagy segítség, mert a suli több mint egy órányira van a házunktól.
14.20-ra már én megyek érte, és megyünk az aktuális fejlesztésre, játszóházba… Ha tehetem, mindig megyünk valamerre – bár az embertömeget kerülnünk kell – mert otthon kevésbé tudom lekötni. Minden időmet vele töltöm, nincs költséges hobbim, a baráti társaságom átrendeződött a születése után.
Nekem a zene a legális kábítószerem. Ha nagyon mélyen vagyok, akkor is mindig ki tud rántani a gödörből. Nem engedhetem meg magamnak, hogy elhagyjam magam, hisz van egy kisfiú, akit számít rám.
Szöveg: Turcsán Anna
Kapcsolódó cikkek
