Fotós kollégámmal felkészültünk a legrosszabbra. Hiszen mondhatjuk: egy súlyos beteg gyereknél nincs szívszorítóbb látvány. Sokszor elképzeltem, milyen lesz, hogyan tudom majd anyaként feldolgozni a látványt, és minél kevésbé mutatni, mennyire megvisel. Ehhez képest érkeztünkkor már a kaputelefonból csilingelő hang válaszol: „jó hogy itt vagytok, gyertek fel!” Gondoltam, ez biztosan valamelyik testvére lehet. Ám amikor felérünk a társasház második emeletére, már az ajtóban, kék pöttyös pörgős szoknyában vár Kiara, és egy rövid bemutatkozás után nekem is szegezi a kérdést: Megnézed a nyuszim?
Szűk, de barátságos folyosóra lépünk be, telis-tele régi és friss családi fotókkal. Előreszalad, közben hív, és már mutatja is a foltos nyulakat: „Hami a nővéremé, Gyula pedig az enyém, mindketten fiúk.”
„Még nincs itt az önkéntes, de ő is hamarosan befut” – érkezik bicegve Kiara édesanyja. Brigitta öt hete megbotlott a lépcsőn, a csontjait csavarokkal kellett rögzíteni, így azóta járókerettel, nehézkesen mozog. De még így is látszik: egyedülálló anyaként is kézben tartja a háromgyerekes család mindennapjait. Az ebédre ügyel a tűzhelynél, közben fél kézzel a Krétában keresi, mi is van feladva Kiarának.
Kezdődhet a tanítás
Közben megérkezik Bogi, az önkéntes segítő. Kiara lelkesen fogadja, majd leülnek a konyhaasztalhoz. Ez ugyanis nemcsak étkezőhely, de munkaállomás is: sarkán tankönyvek, leckefüzet, szorzótábla tornyosul. Matekozni kezdenek, mint minden kedden, most a szöveges feladatokon a sor. Nem kell kérni, nógatni, a kislány szívesen tanul.
Fotó: Fülöp Máté
„Ha minden rekeszbe 18 alma és 23 körte fér…” – kezdi Bogi lassan, türelmesen, közben pedig mutatja, hogyan lehet mindezt számokkal leírni. Kiara figyel és lelkesen válaszol, amikor tudja a megoldást. Felírják, kiszámolják, megvan az eredmény. Most jön az óra számlapja: „figyeld a kismutatót is, szerinted hány perc múlva lesz dél?”.
Bogi október óta foglalkozik Kiarával, vagyis tulajdonképpen az egész tanévét végigkísérte önkéntesként. „Annyi mindent tanulunk, hogy sokszor csak zsizseg a fejem az egyetemen, ez viszont legalább kicsit kikapcsol. Ráadásul szeretek gyerekekkel foglalkozni. Jó, hogy egymásra találtunk” – avat be a harmadéves egyetemista, aki állatorvosnak készül. Közel lakik a családhoz, ezért tervei szerint szeptembertől, amikor Kiara végre csatlakozhat az osztályához, a felzárkózásban is fog tudni segíteni.
Kék-zöld foltok, más tünete nem volt
Kicsit hagyjuk őket tanulni, közben Brigittát a belső szobában kérdezem a kezdetekről: Kiara hatéves volt, amikor egy péntek esti fürdéskor feltűnt neki, hogy a lába tele van kék-zöld foltokkal. Hétfőn megemlítette az óvónőnek, és rákérdezett: nem látták-e, ki bántotta. Biztos ami biztos, azért készített róla fényképeket is, és elküldte a gyerekorvosnak.
– Azonnal vérvételre küldött. Sosem felejtem el azt a péntek tizenharmadikát – emlékszik vissza a novemberi napra, amikor megkapták a diagnózist: Kiarának leukémiája van. Semmilyen más tünete nem volt azon kívül, hogy néha lábfájdalomra panaszkodott.
Édesanyjával együtt rögtön befektették a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára, és megkezdték a kemoterápiás kezelést. Kilenc hónapot töltöttek bent, százharminchárom adagot kapott. Néhány hónappal az első kezelését követően, éppen karácsony előtt azonban egyik pillanatról a másikra elkezdett hasogatni a feje, felszaladt a pulzusa, a hátán pedig egy nagy folt tűnt fel. Mint kiderült, agyvérzést kapott. „Bár mostanra teljesen rendben van, sajnos a memóriája nem a régi. Ezt leginkább akkor látom, amikor tanulunk, de például a szülinapja pontos dátumát sem tudja megjegyezni” – mondja Brigitta. Most speciális fejlesztésre jár Kiarával, hogy ez ne okozzon neki gondot, amikor szeptemberben elkezdi majd az iskolát.
„Négy éve lámpafénynél alszom és minden mozdulatát figyelem”
Hathetente járnak kontrollra, félévente pedig MRI-felvétel is készül. A rosszban azért – mint azt hozzáteszi – van valami jó is: ahogy fény derült a betegségre, egyből csináltatott a másik két gyerekének is egy-egy vérképet. „Azóta azt is tudom, a laboreredményen mi micsoda, sőt megtanultam olvasni a számokban.”
Fotó: Fülöp Máté
Két éve már jók a leletei, ennek ellenére a mai napig lámpafénynél alszom, és minden mozdulatát figyelem. Amúgy nem vagyok egy gyenge nő, évek óta egyedül nevelem a három gyerekem, de abban az időszakban kétszer is padlót fogtam. Kiara viszont olyan, mintha nem is történt volna meg vele ez az egész. Hatalmas erő lakozik benne, pedig végig tisztában volt vele, hogy bele is halhat. Egy majrés kisgyereket vittem be a kórházba, aki első alkalommal kiszaladt a rendelőből, mert meg akarták szúrni. Amikor pedig hazajöttünk, már egy felnőtt fogta a kezem, sokszor ő tartja bennem a lelket és mondogatja: anya ne aggódj, majd elmúlik.
Hogy hogyan hat a családra egy ilyen komoly diagnózis, és milyen lehetőségei vannak egy iskoláskorú krónikus betegnek, megtudhatod, ha a CIKK FOLYTATÁSÁRA kattintasz.
Kapcsolódó cikkek
