Család

Haláláig nem érinthették meg kisfiukat, aki pillangógyerekként született

A kis Uzziah-nál a betegség egyik legsúlyosabb formáját diagnosztizálták, amikor még az ecsetelés hatására is felszakadt a bőre, és gyötrelmes hólyagok keletkeztek rajta.
2024. Szeptember 30.
inkubátor újszülött

Kép: Getty Images

Uzziah Bowman egy olyan betegséggel született, amely annyira érzékennyé tette a bőrét, hogy még a szülei sem érinthették meg egészen a haláláig– írja a The Sun.

A kisfiút Epidermolysis Bullosával (EB) – egy igen ritka, folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta örökletes bőrbetegség –, annak is legsúlyosabb változatával diagnosztizálták, amikor július 24-én az angliai Leicester Royal Infirmaryban megszületett. Születése után azonnal inkubátorba került. A betegségben érintetteket pillangógyerekeknek szokták nevezni, mert a bőrük olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai.

Születése után a szülők foltokat fedeztek fel Uzziah karján, lábán és nyakán. Ekkor derült ki, hogy a kisfiú EB-ben szenved, ráadásul elzáródott belei és torka miatt állapota annyira súlyos, hogy műtétre is szüksége lett volna. Orvosa azonban úgy döntött, hogy nem végzi el a kisfiún a beavatkozást, mert nem lett volna esélye túlélni azt. Ehelyett Uzziah-t inkubátorba tették és melegen tartották. Két héttel később, augusztus 7-én halt meg.

Minél többet legyetek a gyereketekkel és becsüljetek meg valamennyi pillanatot –üzente sorstársainak a kisfiú édesapja.