Gyerek

Hemofília: mire kell figyelni?

A vérzékeny beteg teste gyakorlatilag bárhol vérezhet. Kisbabáknál is vannak olyan intő jelek, amelyek segíthetnek a szülőknek, hogy időben észre vegyék, ha baj van.
2015. Január 06.

A vérzékeny betegek esetében a legtöbbször előforduló és legsúlyosabb problémát az ízületi- és izomvérzések jelentik. Az is tény, hogy a belső vérzések által okozott feszítő nyomás miatt a hemofíliát az egyik legfájdalmasabb betegségnek tekinti az orvostudomány.

A belső ízületi, és izomvérzések esetén az ízületi bevérzéseknél megduzzad az ízület, meleggé válik, tartása megváltozik, a beteg eltérően kezdi terhelni mindkét oldalt, kíméli a mozgás során az ízületet. Pár óra elteltével az ízület fájdalmassá válik, és a fájdalom egyre fokozódik. Ezért ezeket a vérzéseket a lehető leggyorsabban kezelni kell, el kell állítani a vérzést, csak így lehet elkerülni a szövődményeket, és megakadályozni az ízületi károsodást – mondta a betegségről egy 2011-es, a távirati irodának adott interjújában Varga Gábor a Magyar Hemofília Egyesület elnöke.

A betegséggel élő elnök azt is hozzátette: előfordulhatnak különböző, belső szerveket is érintő vérzések, a vesében, gyomorban, húgyúti szervekben, a központi idegrendszerben. Ezeknek a vérzéseknek a felismerése főként kisgyermekeknél nehéz, akik nem képesek pontosan elmondani érzéseiket – külső jele pedig nincs a vérzésnek. Minden esetben súlyosnak kell tekinteni a szem, a gerincvelő vérzéseit, a fej, a nyak, a torok, a tápcsatorna vérzéseit pedig életveszélyeseknek, amelyeket azonnal kezelni kell. Vérzésre utaló jelek lehetnek: erős fejfájás, hányinger, hányás, tudatvesztés, indokolatlan álmosság, furcsa viselkedés, nyaki merevség, szédülés, homályos vagy kettős látás, izomgörcs, zavartság. Ha e jelek közül egy is mutatkozik, a beteget azonnali ellátásban kell részesíteni.

A betegség és tünetei ijesztően hangzanak és tény, hogy nagyon fontos a szakszerű orvosi kezelés és néhány olyan szabály betartása, amellyel biztonságossá tudjuk tenni a mindennapokat. Különösen igaz ez egy pici gyerek esetében.

Mire figyeljen a szülő?

Figyelmeztető jel lehet, ha az első izomba adott injekciózáskor duzzanat jelenik meg a kicsi testén, vagy fájdalmat jelez azzal a területtel kapcsolatban. Később, a fogzás során kialakuló és elhúzódó vérzésre is érdemes odafigyelnie a szülőnek.

A picik idővel mászni, járni, közlekedni kezdenek, ilyenkor folyamatosan beleütköznek valamibe, ráesnek dolgokra, beleütik a kezüket lábukat. Amennyiben ilyenkor is duzzanatokra, bőr alatti bevérzésekre leszünk figyelmesek, mindenképpen forduljunk orvoshoz. A nagyobb gyerekeknél intő jel lehet az erős ismétlődő fogínyvérzés, orrvérzés, menstruációs vérzés is.

A legbiztosabb azonban az, hogy ha a családban előfordult már vérzékenység, akkor a gyerekvállalás előtt a szülők kivizsgáltatják magukat. S persze a kisbaba szűrése is fontos – lehetőleg már az első védőoltás előtt.

Amennyiben kiderül egy kisgyerekről, hogy vérzékenységgel kell élnie, fontos, hogy ne „féltsék túl”, ne erősítsék benne a betegségtudatot. Sokkal inkább azt tanítsák meg neki, ahogy ezt az értelmi fejlődése lehetővé teszi, hogy ezzel a betegséggel együtt lehet élni, ha néhány dologra odafigyel. Korszerű gyógyszerek és terápiák segítik ma már a betegeket, így teljes életet élhetnek.