Évente több mint nyolcezer gyerek születik jóval idő előtt, ebből nagyjából hatezer kisbaba kerül az ország huszonegy koraszülött intenzív osztályának valamelyikére. A szülők és persze a kicsik megpróbáltatásai azonban nem érnek véget azzal, hogy a baba kikerül a kórházból. A koraszülöttek egy része ugyanis lépéshátránnyal kezdi az életét, és megfelelő korai fejlesztő programok nélkül jelentősen lemaradhat.
Egy Jankához hasonló kislánynak tizenöt éve szinte esélye sem lett volna az egészséges életre. Ma már léteznek olyan intézmények, ahol hatékonyan tudnak segíteni. Minél hamarabb kerül hozzájuk a gyerek, annál nagyobb a lehetőség a teljes gyógyulásra.
– Az eltérő fejlődésű, vagy fejlődési zavar szempontjából veszélyeztetett gyerekeknek és családjuknak komplex diagnosztikai vizsgálat, egyénre szabott, tervszerűen felépített fejlesztő program és tanácsadás áll rendelkezésére nálunk – kezdi Czeizel Barbara, a Korai Fejlesztő Központ vezetője. – Bár Magyarországon 1993 óta létezik ez az ellátási forma, a rendszer még mindig komoly hiányosságokkal küzd. Nincs megfelelő szakemberképzés, egységes szabályozás, illetve minőségi követelményrendszer sem. Nincs előírás arra vonatkozóan, hogy kinek a dolga fejlesztő intézményekbe küldeni egy kisbabát.
Egyes kórházakban a személyzet tökéletesen “képben van”, megfelelően tájékoztatják a szülőket, ellátják őket címekkel. Máshol azonban egyszerűen csak “utcára teszik” a családot, az anyuka pedig a nyakába veszi a várost, bújja az internetet, beszélget más anyákkal, és így jut el szakemberhez. Sajnos ez a jellemzőbb.
Jó példa: Dánia
Dániában jóval olajozottabban működik a korai fejlesztésről adott tájékoztatás. Minden koraszülött babát gyermekneurológusnak kell felmérnie, majd szakértői csoporthoz küldenie. Ha ők úgy döntenek, hogy a gyereknek fejlesztésre van szüksége, az önkormányzat szociális munkása felveszi a családdal a kapcsolatot. Ellenőrzi és számon tartja a gyerek terápiáját, s ha kell, még az utaztatást is megszervezi. Minden szükséges információt megkapnak a szülők, a lényeg, hogy a kicsi eljusson valamelyik központba.
Testre szabva
A Dévény-módszer
Lényege a komplex mozgásszemélet és egy speciális, kézzel végzett izom-ín kezelés. Koraszülött babáknál gyakori az izomtónus-eloszlási zavar, melynek két típusa van: vagy túl laza (hipotóniás), vagy túl feszes (spasztikus) az izomzat. Ezeket a tüneteket a gyerek nem növi ki, sőt! Idővel egyre jellemzőbbé válnak. Ha nem kezelik a rendellenséget, az izmok összezsugorodnak, letapadnak, ez az állapot rögzül, és akadályozza normális mozgást. A Dévény-módszer segítségével egyrészt ezt a mechanikai akadályt oldják fel speciális manuális technikával, másrészt az izmokon, inakon keresztül fejlődésre késztetik az idegrendszert. Gyógyításra a gyerek öt hónapos kora előtt a legnagyobb az esély. – Születéstől ötéves korig fogadunk gyerekeket. Részletes kérdőív kitöltése és személyes beszélgetés az első lépés – beszél a fejlesztés menetéről Czeizel Barbara. – Azután megvizsgáljuk, hogy van-e a babánál olyan szervi eltérés, amely akadályozza a fejlődést, és hogyan lehet ezen orvosi beavatkozással, gyógyszerekkel segíteni. Ellenőrizzük az érzékszervek állapotát, a mozgás és az izmok vizsgálata alapján megtervezzük a baba mozgásterápiáját. Mindvégig folyamatosan figyeljük, hogy változik-e a gyerek viselkedése, mozgása, valóban fejlődik-e.
Ha nincs előrelépés, megpróbáljuk megtalálni az okait. A korababákat komplex módon igyekszünk fejleszteni. Van, akinek csak egyféle terápiára kell járnia, más több órát is látogat. Van érzékszervi-mozgásos tréning, zeneterápia, gyógytorna, gyógypedagógiai fejlesztés, játékterápia, Dévény-módszer. Az, hogy heti hány alkalommal jön hozzánk a pici, attól függ, milyen az állapota. Van, akinek elég heti egy-két alkalom, másnak több órára van szüksége. A lényeg, hogy mindig a pici és persze a család igényeihez igazodunk. Mi a gyereket szülőstül igyekszünk kezelni. Velük ugyanis senki sem foglalkozik, pedig hatalmas rajtuk a nyomás.
Előfordul, hogy folyamatos lelkiismeret-furdalás gyötri őket, ha csak egy óráig mással foglalkoznak. Vagy állandóan összehasonlítgatják gyereküket másokéval, és összeomlanak, amikor a sajátjuk nem azt “produkálja”, amit elvárnának tőle.
Mégis mennyiért?
– Itthon a korai fejlesztéssel foglalkozó intézmények minden gyerek után évi 240 ezer forint oktatási normatívát kapnak, ami édeskevés. Ausztriában ez az összeg másfél millió forintnak megfelelő euró! – magyarázza Czeizel Barbara. – A hiányt az intézmények az egy százalékból, pályázati pénzekből próbálják összekaparni, de ez nem elég.
A korai fejlesztés a szülőnek átlagosan havi húsz-ötvenezer forintjába kerül. Sajnos az a tapasztalatunk, hogy a sérült gyerekeket nevelő szülők nagyon kevés információval rendelkeznek a nekik járó kedvezményekről, és sokszor a gyerekorvosok, védőnők se tudnak többet az alapjuttatásoknál. Igyekszünk minden használható adatot összegyűjteni és megosztani a szülőkkel. Minden szinten együtt kell működnünk, ez a gyerekek érdeke!
Juttatások, támogatások sérült gyerekeket nevelő szülőknek
(Lakóhely, illetve betegség szerint lehetnek eltérések, de mindenképpen érdemes utánajárni.)
1. Emelt összegű családi pótlék: tartósan beteg, illetve a súlyosan fogyatékos gyerekek szülei igényelhetik. Az 1500 gramm alatti koraszülötteknek hároméves korukig jár. Külön szeretnénk hangsúlyozni, hogy ez utóbbi esetben nem kell, hogy a gyerek tartósan beteg legyen. Elég, ha alacsony volt a születési súly. Az emelt családi pótlékhoz több kedvezmény is kapcsolódik:
2. Gyermekgondozási segély: a tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos gyerek után nem három, hanem tíz éven keresztül jár.
Ezek is érdekelhetnek:
Forrás: Kismama magazin
Kapcsolódó cikkek
