Zsankó Anikó Peti és Petra édesanyja. Anikó családja mindennapjairól, örömeikről és nehézségeikről, valamint Peti betegségével járó érzelmi munkájáról is mesél blogjában. Peti ugyanis egy Down-szindrómás kisfiú.
Anikót arra kértem, ossza meg velem, mit kell tudni a Down-szindrómás babák fejlesztéséről. Hogyan lehet fejleszteni egy Down-szindrómás babát?
Anikó beszélgetésünk elején rögtön leszögezte, hogy nem mindegy, hogy egy Down-szindrómás babának van-e más, a Down-szindróma miatti fejlődési rendellenessége (pl. súlyos szívfejlődési rendellenessége) vagy sem. Teljesen más irányba kell ugyanis elindulni mindkét esetnél. Ahol nincsen súlyos szervi rendellenesség, és nem várnak a picire műtétek, ott a kórházat elhagyva mindegyik babát a saját körzetében található rehabilitációs rendelőbe irányítják, ahol a megfelelő szakemberek dolgoznak. Ők mérik fel ezeket a babákat, és adnak további segítséget a szükséges fejlesztésekről.
Budapesten többek között a Korai Fejlesztő Központ az a hely, ahol a Down-szindrómás babák és szüleik szakszerű segítséget kaphatnak több szakember bevonásával (gyermekorvos, gyógypedagógus, mozgásterapeuta, integrációs szakember).
S hogy milyen fejlesztésekre kell elsősorban gondolni?
„Minden Down-szindrómásra jellemző, hogy nagyon laza ízületi-és izomrendszerrel rendelkezik. Ezen a problémán a gyógytornász a megfelelő tornával tud segíteni” – mondta el Anikó. A gyógytornász segítsége elengedhetetlen abból a szempontból, hogy a baba megtanuljon ülni és járni a későbbiek során, és a konduktor szerepe is nagyon fontos a korai fejlesztés miatt.
A Down-szindrómás babáknál a Dévény-tornát és a Katona-tornát szokták elsősorban alkalmazni. A Katona-torna esetében a szakember megtanítja a speciális mozdulatokat, tornagyakorlatokat a szülőknek, amelyeket mondókázás közben lehet gyakorolni a babával. Mindez célirányosan fejleszti a kicsit, de ez egy játék is egyben. Anikó úgy fogalmazott, hogy a szakember tulajdonképpen sémákat ad a szülő kezébe, amelyek mentén otthon is fejleszthetőek a gyerekek.
A másik fejlesztendő terület a Down-szindrómás gyermekeknél a finommotorika lesz, hiszen ezzel eléggé hadilábon állnak. Ennek az az oka, hogy ujjuk aránya és hossza különbözik az egészséges gyerekekétől. Anikó kisfiánál, Petinél a mai napig gondot okoz, hogy nincs nyomaték a kezében. Vagyis hiába fogja meg a ceruzát és teszi le a papírra, nem lehet látni a ceruza nyomvonalát, mert nem nyomja rá a papírra. Nem tudja, nem érti, hogy azt hogyan kell. Ilyenkor praktikus a filctoll, zsírkréta használata.
A finommotorika fejlesztésére is megvannak a speciális gyakorlatok, ehhez szintén a fejlesztőközpontokban adnak segítséget a szülőknek.
A gyermek fejlesztésében a logopédusnak is fontos szerepe lesz. Ő a beszéd-és hangképzés megjelenésével lép be a gyermek fejlesztésébe- tette hozzá Anikó.
Hol és kitől kaphatja meg a szülő a segítséget a fejlesztésekhez?
„Nagyon kevés olyan esetet ismerek, ahol a kórház pontos információkkal látta volna el az anyukát, hogy hová is kell menni” -mondta el Anikó. Sok Down-szindrómás baba születik úgy, hogy a szülő nem kap segítséget a kórházban, ahol világra jött a gyermek, pedig sok mindenben érintett lehet egy downos baba.
Anikó szerint a klinikák sokkal tájékozottabbak, rugalmasabbak és készségesebbek, ezeken a helyeken már pontos tájékoztatást kap a szülő, hogy merre is induljon. Itt külön kiemelte az I-es számú Gyermekklinikát, ahol a downos babák szülei rengeteg segítséget kaphatnak.
Az információhiány miatt is fontos, hogy az ún. Dada-szolgálatról minél több szülő tudomást szerezzen. Ha megszületik egy Down-szindrómás baba, és a kórház értesíti a Dada-szolgálatot, akkor az anya beleegyezésével megkereshetik őt. A szolgálat abban lesz a szülő segítségére, hogy elmondja, merre kell elindulni, milyen orvosi vizsgálatokra kell majd rendszeresen odafigyelni és milyen szűrővizsgálatokat kell elvégeztetni (pl. fül-orr-gégészet-szemészet).
Emellett nagy segítséget adhatnak az önsegítő csoportok is. A Facebookon működik egy zárt csoport (Down Szindróma Szülő Csoport), ahol minden segítséget igyekeznek egymásnak megadni az érintett szülők.
A Down babák fejlesztésében a Szakértő Bizottságoknak is fontos szerepe lesz a későbbiekben. Mit lehet erről tudni?
„A downos babák fejlesztésében a Szakértői Bizottság többnyire akkor lép be a képbe, amikor a szülő úgy dönt, hogy a gyermekét közösségbe szeretné adni” -tudtam meg. A szakértői bizottság méri fel a gyermek értelmi képességeit, és onnantól fogva mindig fontos szerepe lesz a downos családok életében.
„Ha egyszer beléptünk a rendszerbe, akkor adott időközönként meg kell jelenni, a bizottság felméri a gyermeket, és a megfelelő – jobb esetben szülővel egyeztetett – intézménybe irányítja” -foglalta össze a bizottság szerepét Anikó.
Mit jelent számodra a fejlesztés? Hogy állsz ehhez a kérdéshez? -tettem fel a kérdést beszélgetésünk végén.
Anikó elárulta, hogy ő az anyagi helyzetük miatt nem vitte Petit intézményen kívüli fejlesztésre (pl. lovaglás, úszás). Ugyanakkor ő maga sem fejlesztés centrikus, mert úgy gondolja, hogy a fejlesztés legyen az intézmény dolga, otthon pedig a gyermek legyen gyermek. Nem szerette volna, hogy csak arról szóljon az életük, hogy fejlesztésről fejlesztésre járjanak, mert akkor elveszi Petitől a gyerekkorát.
Őt elsősorban a gyógytornászuk nyugtatta meg, aki a feltétel nélküli elfogadást és szeretetet hangsúlyozta, a kisfiával való kapcsolatában.
Ugyanakkor azt is hozzátette, hogy ez egy nehéz téma. Van, aki egy héten akár ötször is elviszi fejlesztésre a gyermekét, mert azt tartja fontosnak.
„Nekem azt mondták a klinikán, hogy ha van egy Down-szindrómás babánk, akkor elsősorban csecsemőként kell rá tekinteni, vagyis ugyanazok a sémák érvényesek rá is, mint bárki másnál: mondóka, ének, mese, a korosztályának megfelelő játék, amire szüksége van. Csak legutolsó sorban kell arra gondolnom, hogy Down-szindrómás és ebből kifolyólag más lesz. Ha nem szeretem, nem fogadom el, csak fejlesztésekre hordom, az a gyereket is frusztrálni fogja” -hangsúlyozta Anikó.
A fejlesztések során ugyanakkor egyetlen egy dolgot kell a szülőknek megérteni, és tudatosítani: mindig figyelembe kell venni az idegrendszeri érettségét a gyermeknek.
Anikó úgy tapasztalta, hogy amikor egy downos baba idegrendszere megérik, és az értelmi készségek ezzel összepárosulnak, akkor szoktak beindulni a dolgok. Innentől fogva a fejlesztés egy minimális rásegítés lesz. Véleménye szerint az érési folyamatban a fejlesztés nem segít, az agyi készségeket inspirálja, de az érési folyamatot nem fogja felgyorsítani.
„Nekünk, szülőknek is ki kell ezt várnunk. És szerintem ez a legnehezebb” -zárta le beszélgetésünket Anikó.
Kapcsolódó cikkeink:
Kapcsolódó cikkek
