Kislányként mindketten biztosak voltak abban, hogy ha eljön az ideje, akkor több gyereket szeretnének, és ezzel a jövendőbeli apukák is egyetértettek. Ahogy az ilyenkor lenni szokott, arra, hogy az első kisbabájuk sérülten jön világra, egyikük sem gondolt (miért is tette volna?), így az előre elképzelt családi idill fenekestül felfordult.
Noémi számára még a megrendítő diagnózis hallattán sem volt kétséges, hogy vállaljanak-e egy újabb gyermeket, Melindának azonban több évre volt szüksége ahhoz, hogy helyretegye magában a testvér-kérdést. Döntésüket végül egy pillanatra sem bánták meg még akkor sem, ha sokszor elképesztően nehéz akadályokkal találták szembe magukat.
24 éve 24 órában
Slovensky Noémi és férje 25 éve házasok, az első babára, nem kellett sokáig várniuk. A ma már 24 éves Nándor egész napos felügyeletet igényel, szüleit azonban még ez sem tántorította el attól, hogy legyen legalább egy testvére: „Én egykeként nőttem fel, és mindig nagyon vágytam arra, hogy kapjak egy testvérkét, ezért már gyerekként elhatároztam, hogy ha felnövök, nem állok meg egy babánál. A férjem nagyobb családból érkezett, így számára sem volt kérdés, hogy több gyereket szeretne, ha családot alapít. A sérült gyerekeket nevelő fiatal anyukáknak most is azt szoktam mondani, hogy ha egy kicsit is vágynak arra, hogy szülessen még egy kisbabájuk, akkor ne gondolkozzanak túl sokat. Persze saját tapasztalatból is tudom, hogy egy halmozottan sérült gyerekkel sokszor egykeként sem egyszerű az élet, mégis azt mondom, hogy a kislányunk, Zsuzsi születése tette kerek egésszé a családunkat.”
Miközben mesél, a háttérben egy pianínó hangja szól: Nándi játszik rajta elmélyülten, ami csalhatatlanul azt jelenti, nagyon ügyesen tudja használni a kezeit. A kérdésre, hogy hogy van most a kész fiatalemberré cseperedett elsőszülöttük, Noémi boldogan meséli, hogy a mögöttük lévő 24 évben rengeteget fejlődött mind értelmileg, mind mozgás terén. „Sok olyan segédeszközünk van, ami megkönnyíti a mindennapjainkat. Kerekesszéket, fűzőt és állítógépet is használunk, aminek köszönhetően Nándi meg tud állni és nagyon ügyesen kapaszkodik. A rengeteg fejlesztésnek hála figyel ránk, sokat kacag és alapvetően nagyon jókedvű.”
Noémi és a 24 éves Nándi
Meseszerű várandósságból született
Noémi hanglejtése még ennyi év után is egészen megváltozik, amikor visszagondol a babavárásra. Azt meséli, hogy a terhessége minden percét imádta, a 8. hónapban, nagy pocakkal is felmászott a Hargita tetejére. Egész végig annyira remekül érezte magát, hogy meg sem fordult a fejében, hogy bármi baj történhet velük. „Nándor időre, közel 4 kilóval született és csodaszép baba volt. Az egyetlen dolog, ami aggodalomra adott okot, hogy a kicsit korábban elfolyt magzatvíz miatt valamilyen fertőzést kapott, ez pedig tüdőgyulladáshoz vezetett a kisfiunknál. A csikszeredai orvosok sajnos több mint egy hétig nem vették kellően komolyan a problémát, aminek a mai napig isszuk a levét. Mi már 3-4 hónapos korában sejtettük, hogy valami nincs rendben a fejlődésével, de első babaként nem igazán volt viszonyítási alapunk. 11 hónapos volt, amikor kezdett összeállni a kép, és a Heim Pál kórházban végül az egész életünket felforgató diagnózist is megkaptuk: cerebrális parézis hipotóniával keverve” – idézi fel a történteket az anyuka.
Rengeteg orvosnak megmutatták a kisbabájukat, akin számtalan vizsgálatot elvégeztek, még Németországba is elutaztak vele. Kézzelfogható magyarázatot azonban senki nem tudott adni arra, hogy miért alakulhatott ki Nándornál a kinőhetetlen rendellenesség, minden jel arra utalt, hogy az újszülöttkori fertőzésre vezethető vissza. Ezek után semmi meglepő nem lett volna abban, ha jogi útra terelik az ügyet, Noémi és férje azonban másképp látták helyesnek: „Úgy döntöttünk, hogy mindannyian jobban járunk, ha az összes időnket és energiánkat Nándor fejlesztésére fordítjuk, nem pedig a pereskedésre. Anyagilag és lelkileg sem szerettük volna újabb lehúzásnak kitenni magunkat, fontosabbnak éreztük, hogy előre tekintsünk és a lehető legjobbat hozzuk ki a feladatból, amit az égiektől kaptunk.”
Amikor kezdtek berendezkedni az új életükre, elérkezettnek látták az időt, hogy a 3 éves Nándi kistestvért kapjon, amihez az adta meg nekik a kellő bátorságot, hogy az orvosok korábban kizárták a problémák genetikai eredetét. „Minden porcikánkkal akartuk a második babánkat is, aki a kisfiunkhoz hasonlóan nagyszerű várandósságot követően, szép súllyal jött a világra. Mivel a szülészorvosom jól ismerte a történetünket, nagyon odafigyelt ránk, és őszintén drukkolt azért, hogy ezúttal minden rendben legyen. A férjem világ életében vágyott arra, hogy legyen egy Zsuzsikája, ezért a kislányunk nevén sem kellett hosszan törnünk a fejünket. Az ő egészséges fejlődését látni maga volt a csoda, tényleg úgy éreztük, hogy az ő érkezésével teljesedett ki igazán a családunk.”
Nándi 3 éves volt, amikor megszületett a kishúga, Zsuzska
Zsuzska születésével egy régóta dédelgetett álom vált valóra
Noémi azt mondja, hogy mindig is próbálták úgy élni az életüket, mint egy átlagos család, annak ellenére, hogy Nándorral egyre csak tornyosultak a problémák. A kezdetektől fogva fontosnak tartották, hogy kisfiukat mindenhova magukkal vigyék, és egy percig sem gondoltak arra, hogy el kellene rejteni a világ szeme elől. Amíg a gyerekek kicsik voltak, sok segítséget kaptak a nagyszülőktől, aztán amikor Zsuzsi iskolás lett, próbáltak mindent egyedül megoldani még akkor is, ha sokszor nagyon nehéznek, már-már drámainak érezték a helyzetet.
Noémi minden megpróbáltatás ellenére azt mondja, hogy a legjobb döntés volt, hogy vállaltak még egy gyermeket, olyannyira, hogy időnként még egy harmadik baba gondolatával is eljátszottak. Végül megálltak két gyereknél, és mindent megtettek azért, hogy nekik a lehető legteljesebb és legboldogabb életet biztosítsák. A környezetükben élők – sok-sok ismeretlent is beleértve – zavaróan sokat sajnálkoztak Noémiéknek Nándi miatt, ami egyáltalán nem segített abban, hogy megbékéljenek a helyzetükkel. Ahogy az ilyenkor természetes, ők is sokáig keresték a miérteket és minden könnyüket elsírták, egy idő után azonban rájöttek arra, hogy ez nem vezet semmi jóra.
A köztük lévő erős szeretetkapocs segített nekik abban, hogy leperegjen róluk minden negatív megjegyzés, és csak a jóra koncentráljanak.
„A fiam mellett nemcsak rengeteg türelmet tanultam, hanem a neki megfelelő terápiás fejlesztésekbe is mélyen beleástam magam. Annak, hogy nem merültünk el az önsajnálatba, beérett a gyümölcse, egy idő után egyre többen jegyezték meg, hogy mennyire felnéznek ránk és milyen erősnek tartanak bennünket” – meséli az anyuka, aki az évek során kialakított egy mérnöki pontossággal összeállított forgatókönyvet, aminek köszönhetően igazán gördülékenyen telnek a napjaik. Ebbe még az is belefér, hogy kikapcsoljon és olyan dolgokkal foglalkozzon, ami testileg és lelkileg is feltölti. „A sérült gyereket nevelő fiatalabb anyukáknak is mindig azt mondom, hogy erre mindenképpen figyeljenek oda, mert énidő nélkül előbb-utóbb garantált a teljes kimerültség.”
Noémi azt mondja, hogy a testvér érkezése nagyon jót tett a sérült gyermeküknek, igaz, a kezdeti időszak nem volt egy fáklyás menet. Idővel azonban összecsiszolódtak, és Zsuzsi jelenléte hatalmas húzóerőnek bizonyult Nándi fejlődésében. „Előttünk is új világ nyílt meg azzal, hogy láttuk, hogyan sajátít el napról-napra új dolgokat egy egészséges gyermek: Zsuzska ragyogott, 11 hónaposan kitárt karokkal szaladt felénk, és onnantól kezdve, hogy elkezdett beszélni, megállás nélkül csicsergett. Kitartó és szakszerű fejlesztés ide vagy oda, Nándorunktól mindezt hiába reméljük, márpedig azt gondolom, hogy minden szülő megérdemli, hogy része legyen ebben a csodában.”
„Ahhoz, hogy mi két gyerekkel is sikerrel vettük a halmozottan sérült kicsikkel együtt járó akadályokat, nagyon sokat hozzátett az erős hitünk, az elszántságunk és az egymás iránti elkötelezettségünk a férjemmel.” /Slovensky Noémi/
Mínuszból kellett újrakezdeniük
Amikor kislány volt, Mészáros-Tóth Melinda négy gyerekről álmodozott, és már akkor határozott véleménye volt róla, hogy miért: „Egykét semmiképpen sem akartam, a kettőt túl átlagosnak éreztem, a hárommal meg az volt a bajom, hogy sokak szerint egyet mindig kiközösítenek a testvérek. Így jutottam el a négyhez, amit azért felnőttként már erősen megkérdejeleznék, még akkor is, ha a kisfiunk, Boti egészséges lenne.” A most 10 éves Boti a kiírt időpont után 4 nappal született, érkezése közben azonban agyvérzést kapott és komoly oxigénhiány alakult ki nála. Bár az elején komolyan meg kellett küzdenie azért, hogy életben maradjon, 10 nap után hazaengedték a kórházból, vagyis már akkor megmutatta a világnak, hogy ő nem az a „feladós típus”.
A kezdeti időszakban egymást érték az orvosi vizsgálatok, a fejlesztések és az otthoni torna: míg mások ilyenkor otthon bekuckózva élvezik a babaillatú pillanatokat, Melindáéknak fejvesztett rohanásból állt minden egyes napjuk. „Egyszer kiszámoltam, havonta több mint 800 kilómétert tettünk meg Botival, ami rengeteg időt és pénzt is felemésztett. Tetézte a bajt, hogy a férjem elveszítette a munkáját, így teljesen padlót fogtunk: ott volt a lakáshitel, a fizetős fejlesztések és a benzinköltség, nagyon mélyről kellett felállnunk” – idézi fel az anyuka a többszörösen nehezített időszakot.
Hosszas keresgélés után végre megtalálták azt a korai fejlesztőt, aki rengeteget hozzátett Boti javulásához, igaz, a találkozásokhoz át kellett szelniük egész Budapestet, ami a nyűgös babával nem volt egy leányálom. „Kereken 1 évig tudtuk ezt csinálni, amikor úgy döntöttünk, hogy a közelbe költözünk, így ismét nagyot fordult velünk a világ. Ez végre lehetővé tette, hogy elkezdődjön Boti intenzív terápiája, esténként úszásra hordtuk, szombatonként pedig lovas fejlesztésre. Elképesztően le voltunk terhelve, az, hogy legyen-e testvére, még beszélgetés szintjén sem merült fel bennünk a férjemmel” – folytatja Melinda.
Melinda és kisfia, a 10 éves Boti
A második baba elment, de a közelükben maradt
A Boti körüli teendők mellett jogi hercehurca is bonyolította az amúgy sem láblógatós hétköznapokat: „Pereskedtünk a történtek miatt, de ügyvédi hiba miatt sajnos nem jártunk sikerrel. Hiába próbáltunk meg mindent és küzdöttünk kitartóan, a pert elveszítettük, 5 év után pedig hivatalosan is lezárták az ügyet, mintha ezekkel a határidőkkel együtt Boti problémái is lejártak volna…” Ilyen feszített tempó mellett nem is csoda, hogy Melindáékban fel sem merült a családbővítés gondolata.
Ahogy az anyuka mondja, amikor kezdett végre egy rendszer kialakulni az életükben, a férje volt az, aki egy nyári napon először szóba hozta a tesó-témát. „Megmondom őszintén, én hallani sem akartam róla, úgy voltam vele, hogy Boti a mindenem, és nem szerettem volna, hogy mellé még egy gyerek betegye a lábát. Nagyon elutasító voltam, decemberben mégis teherbe estem. Azt a babát végül januárban elveszítettük, de úgy éreztük, nem ment túl messzire tőlünk” – folytatja Melinda, aki ősszel ismét várandós lett, és ezúttal szerencsére minden jól alakult a hasában növekvő kislánnyal.
Az anyukában továbbra is maradtak kétségek, a férje azonban próbálta jobb belátásra bírni: „Győzködött, hogy gondoljak bele, Boti sajnos sosem tud majd minket megölelni, nem tud hozzánk szaladni, nem tud beszélni és nem tudja az érzéseit kifejezni, milyen jó lenne, ha születne egy testvére, akitől megkaphatjuk mindezt. A bennem lévő ellenállást ez sem csökkentette különösebben, nagyon tartottam a két gyerekkel járó nehézségektől is. Ma már tudom, hogy hiba volt így gondolkodnom, nagyon sajnálom, hogy a születését követően kis idegen lényként tekintettem Bogira.”
Mivel Melinda is érezte, hogy ez így nem vezet semmi jóra, elkezdett terápiára járni, ami nagyon sokat segített abban, hogy változzon a hozzáállása és végre igazán harmonikus anya-lánya kapcsolata lehessen Bogival. „A férjem elképesztően sokat segített, rengeteg feladatot magára vállalt, és a kislányunkkal is csodás kapcsolatot alakított ki a kezdetektől fogva.”
Melinda félelme nem volt teljesen alaptalan a kétgyerekes léttel kapcsolatban: Botit minden nap fejlesztésre kellett hordani, ahova a kishúga is elkísérte. „Kemény időszak volt ez az életünkben, az viszont nagyon megnyugtató volt számunkra, hogy a Botival foglalkozó szakember Bogira is rá tudott nézni, és meg tudta erősíteni, hogy minden rendben van vele” –teszi hozzá az anyuka, akinek az életébe gyökeres változott hozott az Örökölt sorsok című könyv elolvasása.
„A pszichológusom javaslatára kezdtem bele, s most már én is azt mondom, hogy mindenkinek ismernie kellene ezt a könyvet! Bennem nagyon sok dolog kitisztult és a helyére került, aminek hatására Bogi is lenyűgöző változásokon ment keresztül” – részletezi az anyuka, aki szülőtréningre is járt.
Melinda a gyerekekkel: Botival és Bogival
„Nem lennék őszinte, ha azt mondanám, Bogit sosem idegesíti a bátyja”
Bogi és Boti között szinte napra pontosan 5 év a korkülönbség, ami a kistestvérnek nincs ínyére: „Még csak 5 éves, de már kiakasztja, hogy nem csak övé a hónap. A kapcsolatuk ezt leszámítva is ingadozó, nem lennék őszinte, ha azt mondanám, hogy Bogit sosem idegesíti a bátyja. Boti annyit tud jelenleg, hogy a földön fekszik és a hasáról a hátára fordul, szeret tévét nézni, és ha olyat lát, ami tetszik neki, akkor nagyokat kurjongat örömében. Bogi ezt nem mindig viseli jól, van, hogy rám szól, hogy vigyem őt innen, mert útban van. Ilyenkor leültetem és megbeszéljük, hogy a testvére nem egy rongybaba, akit csak úgy odébb lehet tenni a sarokba, hanem a családunk fontos tagja, akit nagyon szeretünk, és aki minket is nagyon szeret, csak épp nem tudja kimutatni.”
Időnként már „rajtakapják” Bogit, hogy segít Botinak, a kezébe adja, amit szeretne elérni, megkínálja gumicukorral vagy próbálja itatni. Melindáék úgy gondolják, hogy a legrosszabb az lenne, megpróbálnák ráerőltetni Bogira a bátyját. „Érdekes, hogy bár Boti nem tud beszélni, ki tudja mutatni, mennyire hiányzik neki Bogi, ha nincs itthon. Van, hogy a kislányunk elutazik a szüleimhez egy hétre, Boti olyankor kedvetlen és mélabús, még annak sem örül, ami máskor igencsak lázba hozza. Amikor viszont hazajön a kisasszony, Boti is egészen megváltozik, látszik rajta, mennyire örül a húgának” – osztja meg az anyuka, aki most is sokszor magával viszi a kislányt olyan közösségi programokra, ahol Botihoz hasonló gyerekekkel találkozhat.
„Sokszor lát olyan nagyobb gyerekeket, akik nem tudnak beszélni, akadályozott a mozgásuk vagy hordozható lélegeztető géppel élnek, ami remélem, hogy megtanítja őt a sérült emberek elfogadására. Amikor az egyik ovis barátnője először jött át hozzánk és meglátta, hogy Botit pelenkázom, megkérdezte, hogy miért van erre szüksége, ha már nem kisbaba. Az ő szintjükön elmeséltem neki, hogy azért, mert amikor született, megsérült a feje, és ezért sok mindent másképp csinál, mint a vele egyidős gyerekek. Végighallgatott, megértette, és szaladt is Bogival játszani, úgy tűnt, hogy ennyi elég is volt ahhoz, hogy természetesnek vegye és ne akadjon fenn azon, hogy Boti ilyen” – mesélte zárásképp Melinda.
Kapcsolódó cikkek
