Gyerek

A gyermekkori epilepszia gyakoribb, mint gondolnánk

Kevesen tudják, és az érintettek sem szívesen beszélnek róla, hogy száz gyermek közül legalább egy epilepsziás, sőt, az alkalmi rosszulléttel járó esetek előfordulása ennek többszöröse. Sok a tévhit ezzel a betegséggel kapcsolatban, beszélni kell róla!
2007. Február 14.

Tévhitek, tudatlanság

A gyermekkori epilepszia sokkal gyakoribb, mint ahogyan az a köztudatban szerepel – kezdte a probléma bemutatását dr. Altmann Anna, a Budai Gyermekkórház Epilepszia Centrumának vezető főorvosa. A 0-15 évesek korcsoportjában a diagnosztizált epilepszia eléri az egy százalékot, az alkalmi rosszullétet okozó előfordulása pedig 4-5 százalékos arányú is lehet.

Sajnos, sokakban még a régi, hagyományos beidegződés él erről a betegségről, az epilepsziát fogyatékosságnak, egyfajta elmebetegségnek tekintik, mert csak a súlyos nagyroham ijesztő tüneteit ismerik, hogy az eszméletvesztéssel, bizarr mozdulatokkal, nyálcsorgással, bepisiléssel stb. jár. Így aztán nemegyszer a szülők nem ismerik fel az enyhébb esetek tüneteit, vagy félve a diagnózistól, szinte maguk előtt is titkolják a gyanújukat. Ez egy bűvös kör: az ismeretek hiányán alapuló előítéletek fennmaradását elősegíti, hogy az érintettek nem beszélnek róla, mert félnek a hátrányos megkülönböztetéstől.

Gyermekkorban gyakoribb

Epilepsziás rohama bárkinek lehet, de ez még nem jelent epilepszia betegséget! Bármennyire is nem illik ez a köztudatban élő képbe, de tudni kell, hogy az epilepszia nagy része gyermekkorban indul, és ebben az életszakaszban jóval gyakrabban fordul elő. A statisztikák szerint minden 200. felnőttnél és minden 100. gyermeknél diagnosztizálják ezt a betegséget, amely rohamok formájában megnyilvánuló, különböző tünetekkel járó agyi működészavar.

A tüneteket az szabja meg, hogy mely agyi területek érintettek ebben az izgalmi állapotban. A gyermekkori epilepsziák még sokfélébbek, mert a fejlődő agy görcskészsége nagyobb és az érési folyamatok nem egyszerre zajlanak a központi idegrendszerben. A rohamot egy nagyobb idegsejt-csoport ún. kisülése okozza, az agyban zajló ingerlő és gátló folyamatok egyensúlybomlása következtében.

Gének által meghatározott örökletesség, fejlődési rendellenesség, gyulladás, oxigénhiány, daganat, sérülés, olykor több ok egybefonódása idézheti elő. Fontos tudnivaló az is, hogy a rohamok kiváltódását bizonyos körülmények elősegíthetik, elsősorban a rendszeresen szedendő gyógyszerek bevételének elmaradása, illetve egyes epilepsziaformákban az alvásmegvonás, a villogó fény, az alkohol.

Cél: egészséges életvitel, töretlen fejlődés

A környezet, a család felvilágosítása rendkívül fontos! A gyermekkori epilepszia ugyanis 80 százalékban tünetmentessé tehető gyógyszer mellett, 60 százalékuknál el is lehet hagyni a gyógyszert, tehát az érintett gyermekek is normális, egészséges életet élhetnek.

Tudni kell, hogy a betegség tartama alatt a rohamok néhány percig tartanak, évente 3-4 x fordulnak elő, és a rohamokon kívül egyébként teljesen egészséges a gyermek. A körülötte élők hozzáállásán múlik, mennyire hagy rajta nyomot a betegséggel töltött néhány év. Az epilepsziás betegeket sem szabad betegségük idején mindentől megkímélni, sporttól, közösségi élettől, táboroktól eltiltani, hiszen így mintegy kimaradna az egészséges fejlődéséből az a 3-4 év, amíg a betegség tart!

A személyiség alapvonásait meghatározó kommunikáció, kapcsolatrendszer épp a gyermekévek alatt alakul ki, a környezetével, a szüleivel, a kortársaival stb., ebből sem szabad kiszakítani évekre a túlféltéssel (például, hogy csak kocsival közlekedik, hozzák-viszik iskolába, stb.)

Az Epilepszia Centrum szakorvosai azt ajánlják, hogy a lehetőség szerint az epilepsziás gyerek is ugyanolyan életet éljen, mint az egészségesek: ússzon, sportoljon, vegyen részt a szokásos gyerektáborokban (a Centrum is szervez a gondozottjainak ilyeneket). Az a tapasztalat, hogy ha betegként nő fel, nehezebb abbahagynia a gyógyszert is, mert csak lassan fogadja el, hogy egészséges életet élhet – ezért kezdettől úgy kell élnie.

Ez a felfogás sajnos még a kollégák közt sem egységes, és a pedagógusok is sokszor nem vállalják az epilepsziás tanulóért a felelősséget szabadidős tevékenységek, kirándulások, táborok idején – mondta a főorvosnő.

A körülötte élők reagálása amiatt is fontos, mivel epilepsziás roham alkalmával a beteg tudata is érintett, elveszíti az eszméletét, vagyis neki nincs is élménye a saját rohamáról. Így ő csak úgy szerez tudomást a rohamról, az a kapcsolata alakul ki a saját betegségével, ahogyan arra a környezete reagál. Ha irtózva, félve, elutasítva, akkor ő is ilyen képet fog kialakítani saját magáról, míg a megértő környezet mellett könnyebben megélheti ezeket a kínos helyzeteket, kisebb lelki traumát okoznak a számára. Ezért szükséges a környezet felvilágosítása, hiszen a pánik, a félelem a tudatlanságból ered.

Dr. Altmann Anna megjegyezte, hogy a félelem a szülőkben az epilepsziára kapott gyógyszerrel szemben is van, mondván, hogy az a központi idegrendszerre hat, így eltompítja a gyermeket, romlik tőle a tanulási teljesítménye, stb. Ez a leggyakrabban használatos, modern készítmények esetében alaptalan.

Egyébként az epileptikus gyógyszer beállítása előtt a beteget minden esetben gyermekneurológus, neuropszichológus és gyógypedagógus megvizsgálja, amikor az esetleges részképesség-zavarokra is fény derül, amit kezelnek is ugyanitt. Így fordulhat elő, hogy egy felmérés szerint az epilepsziások között többen tanulnak tovább sikeresen, mint kortársaik, mivel odafigyelnek rájuk!

Teendők roham esetén

Az Epilepszia Centrum munkatársai szívesen megtanítanak bárkit arra, mit kell tenni rohamok esetén. Az eszméletlenséggel, egész testre kiterjedő rángatózással, nyálcsorgással járó nagyroham esetén a legfontosabb, hogy az elterjedt hiedelmekkel ellentétben a beteg szájába nyúlni, bármit a szájába beledugni tilos (gyógyszert sem)! A száj kifeszítése sérülést okozhat, még nagyobb bajt okozhatnak vele.

A roham alatt a beteget oldalra kell fordítani, hogy a nyála nehogy a légcsövébe kerüljön, egy kabátot, táskát, stb. kell a feje alá tenni, védeni kell a sérüléstől, de lefogni nem kell, nem is szabad, békén kell hagyni, amíg el nem múlik a roham. Az epilepsziás rosszullét, a roham másik típusa során a beteg zavart tudatállapotban van, furcsa, bizarr mozgásokat végez. Ilyenkor sem kell semmit sem tenni, csak kísérni, vigyázni rá, hogy véletlenül nehogy kárt tegyen magában (leessen lépcsőről, stb.)

A rosszullétek egyéb formái nem ilyen ijesztőek, tiszta tudat melletti arcrángások, szokatlan kézmozdulatok fordulnak elő, stb., ezek teendőt nem igényelnek. Mivel ezek a beteg környezetében sem keltenek pánikot, így a beteg ezeket sokszor maga sem veszi észre.

Intő jelek

A látványos rosszullétekkel járó eseteket észreveszik, szakorvoshoz küldik. Azonban szép számmal előfordulnak olyan megbetegedések is, amelyek csak viselkedési zavarban, tanulási problémában jelentkeznek, ezeket nem mindig ismerik fel, olykor félrekezelik. Ha a szülő felfigyel arra, hogy például a kisbaba nem mosolyog, nem érdeklődik egy játék iránt, nem figyel, megváltozott a viselkedése, esetleg étkezés után görcsös összehúzódást érzékel nála – erről azt hihetik, hogy csak sok levegőt nyelt a kicsi – forduljon szakorvoshoz!

Epileptikus forma például az ún. filmszakadás is, amiből akár több tucat lehet naponta – a gyermeknek lecsukódik a szeme, megrándul, stb., ez is figyelmetlenségként, iskolás korban tanulási zavarban nyilvánul meg.

Ha idejében felismerik, nagyon jól kezelhető, tünetmentessé tehető, jó prognózisa van a gyermekkori epilepsziának. Ha viszont túl későn kerül szakemberhez, retardált lehet a gyerek. Inkább feleslegesen menjen el, de keressenek fel gyermekneurológust, hiszen EEG-vel kimutatható, ha baj van!

Legjobb az lenne, ha – gyanú esetén – az anya a gyereket tervszerűen figyelné, naplót vezetne a viselkedéséről, amelyben leírja a körülményeket, például, hogy étkezés alatt-után, nappal-éjjel, inger hatására, (ajtócsukódás, szólítás, stb.) hogyan reagál! Amikor vizsgálatra jön, ezek a megfigyelések nagyon nagy segítséget jelentenek, ugyanígy nagyon hasznos lehetne egy régebbi (változás előtti) rajz, írás, házi munka stb. bevitele.

Országos felvevőkörzet, családias terápia

A Budai Gyermekkórház Epilepszia Centrumába is jöhetnek, az intézmény országos felvevőkörzetű. Fekvő és ambuláns betegek 0-18 éves korig tartoznak ide, de ha folyamatosan kezelik, felnőttként is idejárhat gondozásra továbbra is. Nemcsak a rohamokkal foglalkoznak, hanem az egész gyerekkel, családdal, pszichés háttérrel, reagálásokkal, problémákkal is.

Erre itt mind lehetőség van: ez az egyetlen olyan Epilepszia Centrum az országban, ahol a betegek komplex kezelést kapnak, neuropszichológus, fejlesztő pedagógus dolgozik velük, komplex terápia, gondozás zajlik, a társult problémákkal is foglalkoznak, a beteg és a család esetében is. Több ezer beteg tartozik ide, sokan konzíliumra is jönnek.

Ezek is érdekelhetnek:

  • A gyermekkori epilepszia kivizsgálása
  • Epilepszia: a nők különleges kezelést igényelnek
  • Tények és tévhitek a lázgörcsről
  • Ne hagyd, hogy a betegség elválasszon!
  • Forrás: HáziPatika.com