Egyformán különbözünk

A sérült kisbabák szülei sokszor csak később kezdenek igazán örülni gyereküknek, amikor rájönnek, hogy korábbi ismereteik mennyire hiányosak voltak a rendellenességgel kapcsolatban. Ezekről a dolgokról nem szeretünk sem beszélni, sem hallani, mintha a világnak ez a része nem is létezne. Pedig ha nem veszünk róluk tudomást, mindannyian veszítünk: nemcsak az ő életüket nehezítjük, hanem saját világunkat is szegényebbé tesszük.

A DS-gyerekek sokkal tágabb határok közt érik el az egyes fejlődési mérföldköveket, mint az átlagos fejlődésűek. Például míg az utóbbiak 5-9 hónapos koruk körül ülnek fel, a Down-szindrómások átlagosan 6-18 hónaposan jutnak el erre a szintre. Ahogy egyre bonyolultabb mozgásformákat és képességeket sajátítanak el, ez a tendencia még fokozódik is: például a 8-18 hónapos átlag helyett a DS-gyerekek 12-45 hónapos koruk között kezdenek járni. Hasonlóan nagy eltérések lehetnek a fejlődés egyéb területein is, így lesz egyikük dolgozó, társas életet élő, házasságot kötő felnőtt, míg másikuk élete végéig állandó gondoskodásra szorul.

Mit tehetünk értük?

Ahogy a tipikus fejlődésűeknél, úgy a Down-szindrómásoknál sem tudjuk megmondani, miért születik egyikük nyugodtabbnak, szemlélődőbbnek, betegesebbnek, másikuk elevenebbnek, kíváncsibbnak vagy egészségesebbnek. A szülőktől öröklött, de hibásan osztódott 21. kromoszómán háromszáz különböző gén található, de nem tudjuk még, melyik melyik vonást befolyásolja, vagy a fejlődés mely pontján fejti ki hatását. Emellett természetesen a DS-gyerekek fejlődését is meghatározza a többi 22 kromoszómapár.

A genetikai háttér tehát változatos. Az alapokon egyelőre nem tudunk változtatni, de nagyon fontos, hogy a veleszületett testi rendellenességeket, betegségeket és hajlamokat megfelelően kezeljük. Könnyű belátni, hogy az a csecsemő, akinek szívproblémáját nem kezelik, és a sejtjei ezért nem jutnak elegendő oxigénhez, akkor is elmarad a fejlődésben egészséges társaitól, ha semmi más nem hátráltatja.

Sajátos, a DS-hoz gyakran társuló probléma például a pajzsmirigy-elégtelenség, amelynek tünetei nagyon hasonlóak a szindrómára egyébként is gyakran jellemző jegyekhez. Évenkénti pajzsmirigyfunkció-ellenőrzéssel zárhatjuk ki annak lehetőségét, hogy a lassúbb testi és értelmi fejlődés hátterében ez a ma már gyógyszerrel könnyen helyrehozható betegség álljon. Korábban az is előfordult, hogy évek vagy évtizedek teltek el, mire felismerték, hogy egy értelmi sérültnek elkönyvelt gyerek valójában csak hallássérült. A Down-szindrómával gyakran együtt járó hallási, látási problémák szintén nyomon követhetőek rendszeres szűrővizsgálatokkal, és kezelésük jelentősen csökkentheti az érintett gyerekek hátrányát.

Nem csak a kromoszómák számítanak

Sajnos időnként még ma is a szülők kitartásán és elszántságán múlik, hogy elismerjék és kezeljék gyermekük egyéb problémáit, és ne intézzék el azzal, hogy minden gondja a DS miatt van, s mint ilyen, kezelhetetlen. Kevésbé köztudott ugyanis, hogy ezek a gyerekek is éppúgy ki vannak téve az egyéb betegségeknek és sérüléseknek, mint tipikusan fejlődő társaik. Őket is éppúgy hátráltathatják az esetleges születési sérülések, lehetnek epilepsziásak, autisták, hiperaktívak vagy figyelemzavarosak. A legkevésbé fejleszthető DS-gyerekek nagyon sokszor ilyen egyéb problémákkal is küzdenek. Nyilvánvaló, hogy ezek korai felismerése és kezelése az ő esetükben sem kevésbé fontos, mint a 46 kromoszómával rendelkező gyerekeknél.

Előfordult, hogy egy szülőnek azt mondták, az ő gyerekét “meg sem érdemes műteni”, vagy több orvosnál is jártak, mire érdemben foglalkozni kezdtek a panaszaival. Ugyanakkor más orvosok nemcsak hogy lelkiismeretesen ellátják kis DS-pácienseiket, hanem vannak, akik kifejezetten keresik a kapcsolatot a DS-gyerekek szüleivel, és kérik őket, hogy gyerekeiket ők kezelhessék, csak “mert szeretik a downosokat”.

A környezet hatása

Minden gyerek fejlődését befolyásolja az a környezet, ahol felnő: az érzelmi háttér, a lehetőségek és az elvárások. Nincs egyetértés abban, hogy a környezet és a nevelés képes-e kijjebb tolni a születés adta korlátokat, de tény, hogy a korai fejlesztésnek kulcsfontosságú szerepe van a gyerekek fejlődésében.

Nyilvánvaló, hogy felnőve egészen más teljesítményre lesz képes egy szeretettel, figyelemmel, ingergazdag, fejlesztő környezetben nevelt kicsi, mint az, akit ötven éve beraktak egy intézetbe, ahol lényegében csak a testi szükségleteit látták el. Felelőtlenség például azt állítani, hogy a gyerek sohasem fog megtanulni beszélni, amikor jelenleg a DS-gyerekek 35 százaléka életkorának megfelelő szókinccsel rendelkezik. Nem véletlen, hogy a szülők rendkívül hálásak azoknak a szakembereknek, akik töretlen optimizmussal biztatják őket, a fejlődés megtett apró lépcsőire hívják fel a figyelmüket, és nem mulasztják el bemutatni a pozitív példákat sem.

Ma már számos olyan fejlesztő módszert létezik, amelyek alapvető változást hozhatnak a downos gyerekeknél. Ilyen például a korai (2,5-3 éves korban kezdődő) nyelvi fejlesztés olvasástanítással, vagy a csecsemőkori segített szobatisztaság gyakorlata, amellyel elkerülhető az éveken át tartó pelenkázás. A mozgás és az észlelés fejlesztésére is számos eljárást alkalmaznak, például a Dévény-terápiát (DSGM), a Katona-módszert, a hidroterápiát (HRG), az Ayres-terápiát.

Önbeteljesítő jóslat

A Down-szindrómával kapcsolatban sok az elavult forrásokra támaszkodó és a valóságosabbnál sötétebb képet mutató, téves általánosítás. A szülő így elhiheti, hogy downos gyereke mindenben alacsony szinten fog teljesíteni, nem tanul meg járni, nem lesz szobatiszta és így tovább. Képzeljük el azt a szülőt, akinek ehhez hasonló jóslatokkal adják kezébe újszülöttjét, és ilyen elvárásokat ültetnek belé!

Márpedig a szülők, gondozók, nevelők elvárásainak fontos szerepe lehet abban, hogy a gondjaikra bízott gyerek hogyan fejlődik. Ha túl keveset várunk el tőle, akkor az alacsony szinthez fog hozzászokni, nem éli át a teljesítmény örömét és motiváló erejét, nem lesz természetes számára a folyamatos fejlődés, és hamar rájön, hogy elég hagynia, hogy feladatait mások végezzék el helyette. Tulajdonképpen mi magunk tanítjuk meg neki, hogy nem képes többre.

Ugyanakkor fontos, hogy elvárásainkban ne essünk át a ló túlsó oldalára, hiszen ha folyamatosan azt próbáljuk elérni, hogy a kicsi a képességei fölött teljesítsen, akkor állandó stresszre és kudarcélményre ítéljük. Ez ugyanúgy elveszi a kedvét a próbálkozástól, mintha alábecsülnénk képességeit.

Elsősorban gyerekek!

Alapvetően a DS-gyerekeknek is leginkább szeretetre és odafigyelésre van szükségük, hiszen ők nem elsősorban Down-szindrómások, akiknek mellesleg vannak egyéb tulajdonságaik is, hanem gyerekek, akik mellesleg Down-szindrómások. A kutatások szerint leginkább az segíti elő a fejlődést, ha megfelelően reagálnak a gyerek jelzéseire, ha szüleivel erősen kötődnek egymáshoz, ha elfogadják és követik a temperamentumát, és problémamegoldást igénylő, ingergazdag környezetet biztosítanak számára. Így van ez a DS-gyerekeknél is.

Az átlagostól eltérő fejlődésű gyereket nem könnyű nevelni. Ha azonban nem ragaszkodunk ahhoz a meggyőződéshez, hogy a nehézségek a boldogságunk útjába vetett akadályok, hanem tudunk hinni abban, hogy minden megoldandó feladat gazdagabbá és boldogabbá tesz, ha megtanulunk az igazán fontos, emberi értékekre figyelni és az apró lépéseknek örülni, akkor az ilyen különleges gyerekekben felismerhetjük az ajándékot, és életünk kiteljesedhet általuk.

Kötődő nevelés a mindennapokban

A downos és átlagos fejlődésű gyerekeknél egyaránt az egészséges fejlődést, önállóságot és magabiztosságot szolgálja az úgynevezett kötődésen alapuló nevelés. A “módszer” alappillérei: igény szerinti szoptatás, minél több testkontaktus és hordozás biztosítása abban az időszakban, amikor a kicsi igényli ezt, válasz a gyerek jelzéseire, sírására. Legfőbb népszerűsítője, Dr. William Sears és felesége hét másik mellett egy Down-szindrómás gyermeket is nevel, és kifejezetten ajánlja a módszert sajátos nevelési igényű gyerekek gondozásához. A Kismama magazin kiadásában Éjszakai gondoskodás című könyve jelent meg, további információkat pedig angol nyelvű honlapjukon találhatsz: www.askdrsears.com.

Mit tehetsz, ha ismeretségi körödben DS-csecsemő születik?

Próbáld meg olyan természetességgel fogadni, mint bármely más baba érkezését. Ne félj a kezedbe venni, szeretettel beszélni hozzá, játszani vele. Mutasd meg viselkedéseddel is, hogy elfogadod őt és a családot is. A tény, hogy a baba downos, nem változtat azon, hogy szeretjük és számíthatnak ránk. Kérdezd meg, hogy ők milyen segítségnek örülnének legjobban. Ha kíváncsi vagy valamire, kérdezz nyíltan, ne sugalld azt, hogy itt valami szégyenletes titok lappang.

A kezdeti nehézségekben támaszt jelenthet a Down Dada szolgálat, amely DS gyermeket nevelő, tapasztalt szülőtársakat küld ki az újszülöttek családjához, hogy információval és lelki támasszal segítse őket. (A szolgálat a www.downalapitvany.hu weboldalon keresztül érhető el.)

Nem árt a gyerekemnek, ha óvodai csoportjába DS-gyerek jár?

A DS-gyerekek sokat tanulnak egészséges környezetben, ugyanakkor a többieknek is előnyére válik, ha az óvodában, iskolában sajátos igényű társuk lehet: megtanulnak úgy gondoskodni, hogy közben ne nyomják el a másikat és toleránsabbak lesznek. A DS-gyerekek gyakran kifejezetten népszerűek a közösségben.

Olyan országokban, ahol az integráció, vagyis az együttes nevelés gyerekkortól természetes, a Down-szindrómások között is van, aki főiskolát végez, könyvet ír vagy színészként fut be karriert. Magyarországon a lehetőségek korlátozottabbak, de nálunk is vannak pozitív példák, mint a “Nemadomfel” Együttes, a Baltazár Színház, a Down Alapítvány Kézműves Műhelye vagy a Magyar Értelmi Fogyatékosok Sportszövetségének sportolói.