Kezdjük rögtön az elején: mi az autizmus? Egyáltalán betegség-e?
Ma már az autizmusra nem betegségként tekintünk, hanem a többségétől eltérő észlelésről és információfeldolgozásról beszélünk, aminek idegrendszeri háttere van. Nem betegség tehát, hanem diverzitás: sokan vagyunk, többféle idegrendszerrel élünk (ettől függetlenül persze sok érintettnek lehet szüksége támogatásra). Nem véletlenül beszélünk a diagnosztikában is autizmus spektrumról: ezt amolyan tortaként érdemes elképzelni, amelynek a különböző szeletein különféle képességek vannak, az eltérő képességprofilok pedig különféle életminőségeknek nyitnak kaput.
Mintha egyre gyakrabban találkoznánk az autizmus diagnózissal az óvodákban, iskolákban…
Az autizmus genetikai meghatározottságú; mindig is jelen volt. A diagnosztikai módszerek persze sokat finomodtak: számos eset már óvodáskorban egyértelműen látszik. A magasabb intellektusú autistákat már inkább iskolás, illetve serdülőkorban szűrik. Az, hogy jobban látszanak, azzal is összefügg, hogy ők nehezebben küzdenek meg a mai, felgyorsult világgal. Míg régebben sokan egy helyen élték le az életüket és egy munkahelyen dolgoztak halálukig, ma már ennél sokkal többször kell kizökkennünk a komfortzónánkból. Egy autistának ez a világ sokszor olyan, mint a neurotipikusoknak az az időszak, amikor bejött a covid első hulláma, és kiszámíthatatlanná vált a világ.
Ha autizmusról van szó, sokunknak vagy a nem beszélő, középsúlyos, súlyos értelmi fogyatékossággal élők jutnak eszünkbe, vagy a maguknak való matektehetségek.
Valóban. Hogy megértsük, ez miért van így, fontos tudni, hogy a 60-as években még nem ismerték az autizmust, a skizofrénia gyerekkori megjelenési formájának tartották. Először a értelmileg súlyosan elmaradott, nem beszélő autizmus került be a diagnosztikába a 80-as évek elején, majd ezt követte a 90-es években az Asperger-szindróma fogalma, mint az autizmus egy ága. Hans Asperger náci orvosként a társadalom számára „hasznos”, jó családból származó, magas intellektusú autista fiúkat vizsgálta, így született meg a gyenge szociális képességekkel bíró sakkos-matekos kisfiú sztereotípiája.
Jó ideig széles körben hitték, hogy az autisták nagyjából 70 százaléka értelmileg is akadályozott, a fennmaradó hányad pedig szociális interakcióra mérsékelten képes zseni. Ma már azonban nem csak hogy nem létezik az Asperger-szindróma a diagnosztikában, de azt is tudjuk: jóval több az átlagos intellektusú autista, mint hinnénk, csak épp őket nem mindig szűrik.
Az értelmileg akadályozott autista képe olyan erős, hogy sok szülő fejében az autizmus szó nem is fér össze a jól funkcionáló, átlagos vagy magas intellektusú gyerekük képével.
Az érintettek általában nem szeretik a “jól funkcionáló” kifejezést, ezért ma már inkább 1-es támogatási szintű autistáknak hívjuk őket. Viszont valóban igaz, hogy sokan közülük olyan jól megtanulnak – úgymond – maszkolni, hogy beilleszkedjenek a közösségeikbe, hogy sokszor csak felnőttkorban jutnak el a diagnózisig, és akkor is csupán akkor, ha a gyerekük érintettsége folytán magukra ismernek. “De hát te nem is tűnsz autistának” – hallják ilyenkor, miközben az állandó maszkolás – az idegen működési móddal való teljes azonosulás – rengeteg mentális energiát vesz el tőlük, ezért nagyon hamar elfáradnak.
Ez a “Nem is nézel ki autistának” érdekes nézőpont. Nézzük meg egy kicsit közelebbről, hogy milyen sztereotípiák vannak még az autizmussal kapcsolatban, és mi ehhez képest a lényegesen színesebb valóság!
Az egyik ilyen jellemző sztereotípia, hogy az autista ember magának való, nem társasági lény, nehezen szocializálódik. Ez badarság, hiszen köztük is van sok extrovertált karakter, aki örömmel kapcsolódik. Korábban élt a mentalizációs hipotézis, ami szerint az autista képtelen megfejteni a neurotipikus ember belső világát és reakciót, nem tudja olvasni és értelmezni a mimikát, a gesztusokat, a hanglejtést. Mára ez is megdőlt, hiszen kiderült: mi sem olvassuk őket jobban, mint ahogyan ők minket, ezzel szemben két autista tökéletes összhangban, könnyedén mentalizálja egymást. Úgy tűnik tehát, hogy mindenki a saját neurotípusával képes mentalizálni. Éppen ezért fontos a támogató, hasonszőrű közösség, ahol ez a probléma egyáltalán nem jelenik meg.
Aztán persze ott van a “szűk érdeklődési kör” is, mint sztereotípia.
Igen, ez azonban egy betegségszemléletű megfogalmazás. Sokkal inkább hiteles, ha azt mondjuk, hogy az illetőnek van egy speciális érdeklődési köre, amiben alaposan elmélyed, és óriási tudást képes felhalmozni. A csavar a sztoriban az, hogy ez nyilván nem csak a sakk, matek vagy a vonatok világa lehet, hanem akár a balett, a lovak, a kötés, a festészet, sütés, szerepjáték, fantasy, a divat és a sminkcuccok is ebbe a kategóriába tartozhatnak. A lányok esetében ez gyakran kevésbé tűnik fel, plusz ők a szocializációjuk folytán sokkal inkább átveszik a kortárs csoport érdeklődési körét is, hogy a közösséghez tartozhassanak: így rejtve marad a külvilág számára saját speciális érdeklődési körük.
Mi a helyzet az Esőember karakterével? Azt tudjuk, hogy a Dustin Hoffman által megformált figura csak apró szelete a teljes autizmus spektrumnak, de azért úgy tűnik, az autisták valóban nehezen kezelik a szokatlan helyzeteket, és azt, ha meg kell törni a napi rutint.
A prediktív agy hipotézise szerint az agyunk nem passzívan reagál a külvilágból érkező ingerekre, hanem aktívan előrejelzi, mi fog történni, és ezek alapján alkotja meg a környezet belső modelljét. Így energiát takarít meg, és csak akkor lép közbe, ha a valódi tapasztalat eltér az előre jelzettől – ezt nevezik predikciós hibának. Autizmus esetén az agy túl precíz modellt alkot, így gyakoribbak a predikciós hibák, és ezekre az agy sokkal intenzívebben reagál, ami folyamatos stresszt és szorongást okozhat. Sokan persze – az 1-es támogatási szintű autisták – ezt csak befelé élik meg, nincs dühroham, mint az Esőembernél, de attól még ők is szoronganak, ha váratlan esemény következik be.
Az agy riadót fúj, ezért ő szorong.
Igen, és itt lépnek be a különféle önmegnyugtató technikák: van, aki „röpköd”, más dülöngél, pörget, labdát pattogtat akár órákon át – sok függ attól is, mit fogad el a környezet. A repetitív impulzus megnyugtatja az idegrendszert, ezért nem is célszerű erről leszoktatni az autistát. A szorongás csökkentésére érdemes persze egyéb technikákat is bevezetni: ilyen többek között a mindfulness, a jóga, a különféle légzőgyakorlatok, de akár a futás vagy más tudatosan végzett, örömöt okozó tevékenység is. Nagyon jó, ha megvan a speciális érdeklődési terület is, mert az abban való elmélyedés is segít.
Ez kész aranybánya, ha mondjuk egy programozóról van szó, akinek a programozás a speciális érdeklődési köre.
Így van. Az autizmusban gyakori a hiperfókusz, az illető teljes flow-ba tud kerülni, ha azzal foglalkozik, ami érdekli. Nehezen vált a tevékenységek között, ha kell, nem eszik. iszik, alszik, csak csinálja, amit kell. Igazi álom-munkaerő.
Aztán mégse biztos, hogy kapkodnak érte a munkahelyeken, mert hiába zseniális szakember, ha nem tudja eladni magát az állásinterjún.
Az autista kommunikációjára jellemző, hogy szeret monologizálni. Ha valamit meg akar osztani, egyben mondja. Remek előadó lehet, de egy spontán beszélgetés már kihívást jelenthet számára. Itt lép be a mentalizációval kapcsolatos kihívás. Árulkodó jel lehet, ha valaki nem veszi fel a szemkontaktust, de az is, ha épp túlzott szemkontaktust tart. Sok nő például úgy kompenzál, hogy rengeteget mosolyog, akár oda nem illő helyzetben is – ami persze ellenérzéseket válthat ki. Még nagyobb baj, hogy így leplezi a szorongást is, így a környezete számára ki se derül, hogy extrém stresszt él át. Nem számít ritkaságnak az ún. autisztikus kiégés, amikor az érintett annyira kimerül, hogy ki se tud kelni az ágyból. Érthető, hiszen őt nem csak egyes szenzoros ingerek (például egy pláza zajai, szagai, hömpölygő tömegáradata), kommunikációval kapcsolatos kihívások és saját idegrendszeri reakciói fárasztják ki, de közben rengeteget maszkol, ami tovább terheli az idegrendszerét.
Talán éppen ezért fontos, hogy az 1-es támogatási szintű autisták is kapjanak pszichés segítséget, ne csak azok, akiknél az önálló életvezetés kizárt.
Az önismeret segít. Fontos, hogy a “mások képesek erre, de én nem” érzete miatti alacsony önértékelés megszűnjön, az érintett képes legyen magát elfogadni, reálisan értékelni. Emellett ő egy kicsit másképp „tanulja magát”, mint a neurotipikus: bár a külső szenzoros bemenetre túlzott figyelmet fordít az autista agy, a testen belülről jövő ingerekre meg nem. Így esetleg nem veszi észre, ha éhes, fázik, szomjas, sőt, sokszor félre is értelmezi ezeket az ingereket, például az éhséget szomorúságnak érzi, és emiatt szorong, miközben csak ennie kellene. A jobb önismeret és önértékelés által az autista személy képes lesz minél több esetben olyan opciót választani, ami komfortosabb az idegrendszere számára. Például pláza helyett ott a házhoz szállítás, vagy akár egy olyan munkakör, ami a speciális érdeklődési köréhez passzol – akkor is, ha gyerekkorában lebeszélték róla, hogy azzal foglalkozzon. Mindez pedig sikerélményt hoz, hozzájárulva egy kiegyensúlyozott élethez.
Kapcsolódó cikkek
