Mivel Andrea már harminchét éves volt, orvosa speciális vérvételre, Down-szindróma-szűrésre küldte, és 4D ultrahangvizsgálatra is sor került. Mindent rendben találtak. Ez volt a 12. héten. Másfél hónappal később, a genetikai ultrahangvizsgálaton mintha valami nagy sziklaomlás vette volna kezdetét: egyre-másra derültek ki a babával kapcsolatos nyugtalanító tények.
– Hány éves maga?
– Harminchét.
– És a férje?
– Negyvenhárom.
– Hol van a magzatvízvizsgálat eredménye?
– Az nincs. Nekem csak vérből végezték a Down-kór szűrését – idézi fel Andrea a sokkoló pillanatokat.
Az orvos rögtön kioktatta: – Maga nem fog beperelni minket, egy fillért sem fog látni a kórháztól, ha megszüli ezt a beteg gyereket! Ez a vérlelet pedig a szemétre való. Nem ér semmit. Dobja ki! Jegyezze fel – fordult az asszisztenséhez –, hogy a kismama megtagadja a magzatvíz-mintavételt. Ezért a kórház nem vállal semmiféle felelősséget. A baba két héttel le van maradva a fejlődésben, a feje kicsi, a magzatvíz kevés, és fehéren világítanak a belei (hiperechogén belek).
Gudics Andrea (40) Lacival (8) és Júliával (3)
Cseri Dániel fotója
Andrea az ijedtségtől és a szégyentől majdnem elájult. Rettentően megalázónak érezte a helyzetet, hiszen saját orvosa meg sem említette, hogy másféle vizsgálatra is szükség volna, nem is értette, mi a különbség egyik és másik között. Ebben a helyzetben fordult először szerkesztőségünkhöz. Nem sokkal korábban, negyvenkét évesen negyedik gyerekemet, Ilonkát várva én is hasonló nehézségeken mentem keresztül, ezért a dolog emberi, érzelmi oldalát is tökéletesen át tudtam érezni.
Orvostól orvosig
Andrea ezek után más szakemberek véleményét is megkérdezte. Az I. Női Klinikán úgy vélték, hogy a magzatnak valószínűleg nincs különösebb baja, de azért genetikai vizsgálatot, magzatvíz-mintavételt javasoltak. A genetikai tanácsadáson szakszerűen elmagyarázták, hogy a baba valószínűleg Down-kóros, de az is lehet, hogy súlyosan szellemi fogyatékos, esetleg életképtelen.
Andrea még aznap este magánrendelőbe ment egy jó nevű szonográfushoz, aki megnyugtatta, hogy a magzatnál semmilyen jel sem utal kromoszóma-rendellenességre, de valószínűleg elkaphattak valami influenzavírust, és „az világít a kicsi beleiben”. Ezért – a vetélési kockázat miatt – nem javasolta a kromoszómavizsgálatot. Mint utóbb kiderült, ő ítélte meg a valóságnak megfelelően a helyzetet, de akkor és ott Andrea csak még bizonytalanabb lett, hiszen ki tudja, hányadik véleménnyel szembesült rövid időn belül.
Elment hát még egy neves szakemberhez, aki viszont úgy ítélte meg, hogy a baba Down-szindrómás lehet, erre utalhat a szívfejlődési rendellenesség és a belek állapota. Azt tanácsolta, hogy a biztonság kedvéért mindenképpen végeztesse el a genetikai vizsgálatot. Ha nagyon akar gyereket, még belefér egy másik az idejébe – tette hozzá megnyugtatásképpen. Andrea viszont arra a babára vágyott, akit a szíve alatt hordott. – A vizsgálat eredménye negatív lett. Soha nem éreztem magam ilyen boldognak – idézi fel Andrea.
CMV!
Eredmény ide vagy oda, a magzat továbbra sem fejlődött megnyugtatóan. Végül a TORCH vizsgálat mutatta ki, hogy a babát valószínűleg citomegalovírus támadta meg. Ez a vírus felnőtteknél, nagyobb gyerekeknél ártalmatlan felső légúti tüneteket okoz csupán. A magzatnál azonban károsíthatja az agyat, az idegrendszert és az ezzel kapcsolatban álló szerveket.
Az orvos felkészítette Andreáékat, hogy a baba valószínűleg nem éri meg a kilenc hónapot. Lehetséges, hogy agykamratágulata lesz, vagy nem sokkal születése után meghal. Az is lehet, hogy süket vagy vak lesz, esetleg mindkettő. Ne is gondoljanak a természetes szülésre, biztos, hogy császár lesz belőle… Ekkor már a hetedik hónapban jártak.
Megfelelő helyen, tapasztalt kísérővel
Andreának ezek után abban segítettünk, hogy megtalálhassa a szüléshez legalkalmasabbnak tűnő helyszínt, ahol van újszülött intenzív részleg is, hiszen nem tudhattuk előre, milyen állapotban lesz a baba. A helyzetet bonyolította, hogy Andrea első kisfia – hat éve –császármetszéssel született, most viszont természetes úton szerette volna világra hozni a babát. Erre pedig éppen ilyen esetben és intézményben, ahol minden második kismama császárral szül, a legcsekélyebb az esély.
A megoldást az azóta elhunyt Bruckner Ilona szülésznő személye jelentette, őt ajánlottuk Andreának. A rengeteg megpróbáltatással és gyötrelemmel járó várandósság után a szülés olyan volt, mint valami fénysugár az éjszakában.
– Bruckner Ilona földre szállt angyal. Nyugodt és messzemenően segítőkész volt, pedig icipici lánykám rohamtempóban igyekezett a világra. Amikor bementünk a kórházba (az Állami Egészségügyi Központba, a volt MÁV-kórházba), kétujjnyira voltam kitágulva. Fél óra múlva pedig már eltűnt a méhszáj. Egy óra alatt kipottyant az én drága tündérkém: Júlia.
Felsírt, majd csak nézelődött. Hatalmas megkönnyebbülés volt, hogy az orvosok teljesen egészségesnek találták, három nap után haza is mehettünk! Igaz, a szívén valóban volt egy 4 milliméteres rés, de azzal biztattak, fél év alatt magától összeforr. A CMV vírus még mindig kimutatható volt a szervezetében, de úgy tűnt, nem okozott nála semmilyen szervi elváltozást, csak növekedésbeli elmaradást.
Valami még sincs rendben!
Júlia féléves korára nyilvánvalóvá vált, hogy baj van: még mindig nem tudta tartani a fejét, egyáltalán nem volt képes forogni, kúszni. Testtartásában volt valami aszimmetrikus, jobb oldalra kényszertartás alakult ki nála. A szülők aggodalmas kérdéseire adott válasz ezúttal az volt, hogy Cirmi túl gyorsan született, és a közben elszenvedett oxigénhiány miatt maradt el ennyire a mozgásfejlődésben.
Felkészítették őket arra, hogy valószínűleg értelmi és mozgásfejlődésben is elmaradott lesz a kislány. Úgy látszott, a szörnyű tépelődéseknek csak nem akar vége szakadni. Ezek szerint mégis azoknak volt igaza, akik császármetszést javasoltak a helyzet bizonytalansága miatt? A diagnózis ugyanis axeláris hipotónia volt, de nem zárták ki azt sem, hogy ennek hátterében mégis a magzati korban elszenvedett CMV-fertőzés állt.
Újabb fél év múlva
A szakemberek azt mondták, Júliának valószínűleg élete végégig kerekes székre lesz szüksége. A fejlesztő torna Andrea szerint többet ártott, mint használt.
– Elment vele hat hónap és nagyon sok pénz, de szabályszerűen csak ártottak vele Cirmikének. Agyonkínozták, azt mondták, hogy csak hisztizik, pedig látszott rajta, hogy komoly fájdalmai voltak. Azt akarták, hogy kényszerítsem a mozgásra, amikor a gyerek fuldokolt a sírástól és a fájdalomtól.Az eredmény: semmi! Juli közel egyévesen továbbra is csak feküdni volt képes, ahogy letették, úgy maradt.
Ebben a kétségbeesett helyzetben ismét hozzánk fordult Andrea. Sződy Judit azt javasolta, kérdezzék meg egy másik neurológus, dr. Büki György véleményét is Júliáról, annál is inkább, mert újabb és újabb feltételezések születtek arról, hogy végül is mi baja lehet a kislánynak. Még az is felmerült, hogy esetleg mégis Down-szindróma áll a háttérben. Büki doktor tanácsára abbahagyták a sok kínlódást okozó fejlesztő tornát.
Ő úgy ítélte meg, hogy Júlia értelmi fejlődése rendben van – ez igazi reménysugár volt! Javaslatára a továbbiakban a Gyermekmentő Szolgálat gyógytornászához jártak, aki úgy látta, bizonyos idegpályák, receptorok nem működnek rendesen a kislánynál, akinek emiatt nincs testérzete, ezért nem tudja irányítani a mozgását. Júlia élvezte a foglalkozásokat, a lélekölő sírások megszűntek, lelkesen gyakorolt, együttműködő lett. A foglalkozások akkor maradtak abba, amikor a gyógytornásznő szülni ment, a család pedig elköltözött Budapestről.
Megdöbbentő fordulat
Mivel Cirmi már egyéves volt, és még mindig nem tudott se ülni, se mászni, utolsó szalmaszálként a család védőnője ajánlott egy erdélyi hölgyet, Szabó Évát, aki csontkovácsolással, energiakezeléssel, speciális tornával, nyújtógyakorlatokkal és egy egyedülálló, még a nagymamájától tanult masszázstechnikával hozza rendbe a beteg vagy mozgásra képtelen gyerekeket.
Szabó Éva Júliával
Cseri Dániel fotója
– Teljesen másképp vizsgálta meg a gyereket, mint az orvosok – meséli Andrea. – Észrevette, hogy Cirmi azért nem tud mozogni, mert összecsúszott a medencecsontja, majdnem csípőficamos lett. Nem mozgott a faroktőcsigolyája, ezért nem tudta külön-külön mozgatni a lábait. Az idegszálak nem a gerinccsatorna mellett elsimulva futottak, hanem csomókban fel voltak tekeredve a csigolyákra. Ez fájt annyira Júliának. Mivel nem mozgott, úgy megrövidültek az ízületei, mint egy idős embernek.
A lényeg, hogy NYOLC nap alatt rendbe szedte a kislányt. A speciális kezelés hatására az egész szervezet átalakul, mivel minden csigolyának megvan a maga szervrendszere, amelynek a működését befolyásolja. Nagyon hálásak vagyunk Évának azért, hogy talpra állította a kislányunkat! Neki köszönhetjük, hogy Júlia mozog és boldogan él!
Júlia mozgásfejlődése pedig attól kezdve valóban szárnyakat kapott: önállóan felült, felállt, mászott, lépegetett. Szellemileg is sokkal frissebb, aktívabb lett.
Viszont arra is fény derült idővel, mi az a probléma, amivel a kislánynak és a családnak mégis együtt kell élniük ezentúl: a CMV-fertőzéssel magyarázzák, hogy Júlia egyáltalán nem hall! Ez sok mindent helyre tett utólag is. Hiszen hiába ép valaki szellemileg, ha környezetéből egy árva hang sem jut el a tudatáig! Speciális fejlesztés nélkül nem tanul meg beszélni, és persze nagyon nehézkes a kommunikáció.
– Nemrég a hallásvizsgálaton megkérdezte a nővér, hogy miért szültem meg Júliát, ha tudtam, hogy beteg lesz. Kellett ez nekem? – meséli Andrea. ¬– Igen, kellett! Júlia csodálatos kislány! Minden tekintetben nagyon sokat harcoltam érte, az igaz, de megérte! Mióta itt él köztünk, csak boldogsággal, örömmel ajándékoz meg minket. Én szeretni és küzdeni tanultam tőle, mert az ő kitartása és élni akarása határtalan! Megbékéltem ezzel a helyzettel. Nem véletlenül kaptuk ezt a feladatot!
Ezek is érdekelhetnek:
Forrás: Kismama magazin
Kapcsolódó cikkek
